Un buen diario de monitoreo lleva más que glucosa

Cada vez hay más opciones para llevar diarios de registro de glucosa: aplicaciones, medidores con memoria cuyos datos se descargan y hacen montón de gráficas o que funcionan al conectarlos al iPhone… -¿dónde consigo eso en México Elena? – ejem ejem… por eso rectifico: En otros países del mundo cada vez hay más opciones…  que leemos en internet…. pero que poco a poco nos llegarán. En español, muy pocas, mi app favorita es socialdiabetes que está en constante mejora y evolución, pero aunque estimo mucho a Víctor, su desarrollador quien siempre toma en cuenta mis pliegos petitorios, he de decirles que para mis necesidades nada supera aún mi nada sofisticado ni bonito pero útil formato en excel.

¿Para qué sirve un diario de registro de glucosa y sus anotaciones asociadas?

Te has preguntado alguna vez desesperado «¿por qué tengo estas bajas o estas altas?»  o «si cuando mido mi glucosa está «bien» ¿por qué mi HbA1c sigue arriba de mi meta? «. Una de las cosas que más me gusta , aunque suene extraño, es analizar diarios de registro para descubrir misterios sin resolver, especialmente si esos diarios no los hice yo, porque una de las cosas que menos me gusta es hacer mi propio diario… analizarlo me fascina eeeso sí … y creo firmemente que es una de las herramientas con las que más más más he logrado aprender sobre cómo regular la glucosa y en especial mi glucosa.

¿Cuántas veces al día medirse?

– ¿Cuántas veces hay que lavarse las manos o los dientes al día? – esa no es la pregunta más adecuada- lo interesante sería cuestionarnos en qué momentos es útil y conveniente hacerlo. Lo mismo con la glucosa. Descartando los asuntos económicos que pueden limitar el número de tiras  a las que tengamos acceso, que es asunto de otra larga discusión, en mi opinión: las veces que sean necesarias y posibles para que puedas tomar decisiones. Al despertar, antes de cada comida, 1, 2 o 3 horas después de comer (depende de lo que quieras analizar), antes de hacer ejercicio, después de hacer ejercicio, antes de dormir… cuándo tenga sentido saber para tomar una mejor decisión o descubrir lo que pasa en cierta situación. Yo no llevo la cuenta exacta de las veces en esta entrada que escribí hace tiempo puedes leer más sobre las recomendaciones de la norma oficial mexicana sobre el número de veces.

-Entonces ¿tienes un diario de registro de glucosa de cada día los últimos 19 años?-

Peeero por supuesto que desde luego que ¡NO! , no dudo que haya personas que sí lo tengan, no soy una de ellas. Actualmente hago diarios cuando necesito evaluar algo que noto que me está pasando, o cuándo voy a ir a visitar a mi médico o después de una consulta en la que decidí indagar un poco mejor para ajustar mi tratamiento. Cada quien decide cuándo apretar el paso y cuándo darse un respiro saludable, pero de que hacerlo es útil eso es innegable. Es sumamente útil hacer un diario de registro, si nunca has llevado uno (o ya pasaron muchas lunas desde el último)  te invito a que no me creas nada y lo compruebes tu mismo.

Un buen diario de registro es…

La definición de mi diccionario personal de un buen diario de registro es aquel fácil de llenar pero de verdad lo más más fácil y rápido de llenar posible y que permite visualizar de manera ordenada y completa la relación entre todos los factores que pueden afectar la concentración de glucosa. Además debe permitir identificar patrones de varios días consecutivos para que sea más sencillo hacer experimentos personales, documentar «la prueba y error» para aprender de las decisiones que tomemos. De esta manera es mucho más fácil y rápido compartir la evidencia de nuestros hallazgos con los profesionales de la salud que nos apoyan para hacer esos ajustes finos en nuestro tratamiento.

Registra más que solo glucosa…

Los elementos que considero básicos son todos aquellos factores que pueden afectar la concentración de glucosa en sangre (que no es poca cosa), no solo la glucosa y no solo glucosas en ayunas. En mi opinión debe incluir :

  • Fecha y hora
  • Nivel de glucosa (mg/dl o mmol/L según el país)
  • Medicamentos / Dosis de insulina basal / Dosis de insulina preprandial
  • Hidratos de carbono consumidos (grs) / raciones de HC / alimentos
  • Si usas insulina en esquema basal bolo : relación insulina:carbohidratos (cuántos gramos de carbohidratos metaboliza en tí 1 unidad de insulina ultrarápida) y sensibilidad a la insulina o factor de corrección: (cuántos mg/dl o mmol/L desciende en tí una unidad de insulina ultrarápida). Estos datos pueden variar durante el día. Por ejemplo yo tengo  3 distintas relaciones insulina carbohidrato, para el desayuno, para la comida y para la cena.
  • Ejercicio: de ser posible duración e intensidad.
  • Notas personales (imprescindible espacio para eso que no siempre aparece en los libros pero que sabemos o sospechamos que afecta nuestra glucosa): Días de enfermedad, estrés, menstruación, me desperté más tarde, vacaciones, no estoy segura del la cantidad de carbohidratos que comí, calculé mal el bolo, no hice ejercicio, olvidé tomar tal medicamento, no estoy segura si me puse tal insulina o no…

No estás solo, haz equipo:

Les comparto dos ejemplos inventados con fines didácticos. No son casos reales. La intención es que puedan darse ideas para mejorar sus propios formatos de registros y compartir sus hallazgos con los médicos que los asesoren, recuerden hacer equipo y consultar con su médico si consideran que es necesario hacer un cambio o ajuste en su tratamiento. Un educador en diabetes puede ayudarles a diseñar su diario y aprender a interpretarlo.

Ejemplo 1:

¿Qué pueden aprender de este fragmento de un diario de registro? :

monitoreo de glucosa

¿Por qué creen que esta persona tuvo 197 después de desayunar el lunes pero el martes tuvo 115 ? ¿podrían deducir una probable relación insulina carbohidratos para el desayuno de esta persona? ¿por qué puedes aprender todo esto en este ejemplo de diario de registro?

Ejemplo 2:

Este puede ser un formato especialmente útil para usuarios de microinfusora, ya que permite incluir las dosis basales por hora (DB). Aunque la microinfusora guarda los datos y se pueden descargar para generar reportes yo encuentro especialmente importante realizar de vez en cuando un ejercicio de registro para aprender de nosotros mismos. También lo pueden utilizar quienes se aplican insulina con jeringa o pluma colocando en la columna DB su dosis basal. Para quienes solo utilizan medicamentos orales,  pueden tomar la idea del formato y cambiar las columnas que indican dosis de insulina por los medicamentos que tomen y colocar una marca cuando los hayan tomado.

En este ejemplo ¿pueden deducir por qué esta persona redujo junto con su médico las dosis de insulina basal para ciertas horas de la madrugada?  ¿cuál crees que haya sido la causa de la hiperglucemia de 200mg/dl del lunes 28 de julio?

diario de monitoreo para microinfusora

En la sección de Recursos de este sitio pueden descargarse un par de formatos editables para que los puedan modificar y adaptar a su gusto, pueden agregar o quitar columnas hacerlas más grandes o chicas y  me cuentan las mejoras que le hayan hecho para aprender también con ustedes.

Lo que no extraño de la microinfusora de insulina

microinfusoraHace 19 años que vivo con diabetes tipo 1, los primeros 8 años mi tratamiento era NPH una vez al día y luego 2 veces al día, ¡sí solo NPH! cuando me enteré de lo que era una hemoglobina glicosilada A1c se asomaba un 10.1% en la hoja de resultados de los análisis -cambié de médico, cambié de esquema, me dí cuenta de todo lo que necesitaba aprender y con educación en diabetes, acompañamiento cercano y ganas, tres meses después el número mágico era 6.8% y descendiendo. Pocos años después accedí a cambiar a terapia con microinfusora de insulina: menos inyecciones, bolos más precisos, posibilidad de hacer ajustes en las dosis basales a diferentes horas, hacer ejercicio sin tener que comer extra siempre, estaba cubierta por mi seguro de gastos médicos, algunas de sus ventajas. Más adelante llegó el monitoreo continuo de glucosa aparentemente un sueño hecho realidad : poder ver en una pantalla en cualquier momento el nivel de glucosa sin tener que picarse el dedo, pero ojo no todo lo que brilla es oro, a veces en lugar de ser un sueño en realidad «te quita el sueño» (quienes se han despertado en la madrugada por una falsa alarma o un «Sensor perdido», «Fin de sensor» o el clásico «Medir glucosa ahora» lo comprenderán). El monitoreo contínuo de glucosa, como cualquier otra herramienta, tiene sus ventajas y desventajas: permite observar tendencias y con esto hacer los ajustes de dosis basales junto con el médico, pero sí requiere mínimo dos mediciones de glucosa capilares al día, y como (al menos el que yo tengo) aún no es tan preciso como quisiéramos y hay un desfase de 20 minutos entre lo que se ve en a pantalla y el nivel actual de glucosa, aún conviene medirse la glucosa capilar para tomar decisiones… pero lo que les quiero contar hoy es mi experiencia de vacaciones de la microinfusora, después de casi 10 años utilizándola, este ha sido el periodo de descanso más prolongado que me he dado… y les confieso algo: casi no la extraño.

¿Por qué descansar de la microinfusora si es tan buena herramienta?

Es una buena herramienta, desde luego, pero también tiene desventajas, como todo uno se habitúa a los inconvenientes porque valora los beneficios que le ofrece y se adapta. Pero les voy a compartir todo lo que descubrí que es muy extrañable de la terapia con múltiples inyecciones:

1.- Mi cuerpo sin terminales ni aparatos : poder ponerme el vestido, traje de baño, la pijama que me de la gana o  ¡no ponerme nada! y poder entrar a darme un baño sin tener que preocuparme por la cánula, el sensor, dónde pongo la bomba o cuánto tiempo llevo desconectada. Desde luego que hay manera de adaptarse cuando se utiliza la microinfusora, pero son retos adicionales por los que no necesito preocuparme si no estoy utilizándola: mi mente y mi cuerpo han descansado de todo eso.

2.- Levantarme al baño a media noche o sencillamente caminar libremente: sin quedar atorada en algún mueble con la manguera del catéter o tirar la microinfusora al suelo porque olvidé que no la tenía sujetada a la ropa. Parece algo bobo pero es una de las cosas que definitivamente disfruto de no estar utilizando la microinfusora: me siento más libre y duermo mejor.

3.- Vivir sin alarmas incluidas:  Tiiii, Tiiii, Tiiii » Reservorio bajo»;   Ti Tu Ti: «Basal temporal activa», Ti ri ri riiiiiiii «glucosa baja»,  Ti ru ri ruuuu «glucosa alta»,  Ti Ti Ti: «Medir glucosa ahora»; Ti ti tii tiiii tiiiiiiiiii tiiiiiiiiiiiiiiiii:»Hace 5 min te dije que midieras tu glucosa y no te la has medido no me importa que vayas manejando, que estés en una junta, que tengas la microinfusora en la ropa interior y que no puedas ingresar el valor de glucosa en este preciso segundo: «Medir glucosa ahora» ,» Medir glucosa ahora». No definitivamente no extraño tener todas esas alarmas acompañándome: he tenido mucha más paz mental sin ellas.

4.- Preocuparme por las cánulas obstruidas o por las burbujas: sí leyeron bien: burbujas, no hablan de ellas en los manuales, tampoco he leído artículos que estudien cuántas hiperglucemias en usuarios de microinfusora tienen como causa principal las burbujas que se llegan a formar en el reservorio de insulina (si aunque lo llenes perfectamente) son como fantasmas: solo quienes utilizan microinfusoras las han llegado a ver, son difíciles de fotografíar, y algunos fabricantes niegan su existencia pero yo soy una «testigo creyente»: existen. Las burbujas son uno de los probables responsables de las hiperglucemias inexplicables cuando usas microinfusora, junto con sus primas hermanas las  cánulas dobladas o tapadas o los sitios de infusión enrojecidos.

5.- Ir al baño  o cambiarme de ropa sin preocuparme por la posibilidad de arrancarme la cánula por accidente: de nuevo esos pequeños momentos íntimos de la vida cotidiana en los que una vez más, si usas microinfusora debes poner atención: -¿dónde traigo la cánula hoy… en el brazo, abdomen, en el muslo ….  !$·»!$·»%$»·$»·%!!!!  ¡en la mano! ¡ahora la traigo en la mano! porque ya me la arranqué por accidente-. Tampoco extraño esos momentos:, nuevamente,  ha descansado mi mente al no tener que prever siempre llevando uno o dos sets de infusión extra, más una pila, más insulina y jeringa de repuesto a todos lados; preparar una bolsa especial para los insumos de la microinfusora y dar clases de diabetes a los agentes en el aeropuerto cuándo salgo de viaje. Uno no se da cuenta de el tiempo y energía adicional que implica hasta que regresas a la comodidad de verificar  un par de cosas: que llevas el estuche con los dos tipos de insulina y agujas suficientes, tu medidor con tiras y ¡listo!.

Qué sí extraño…

Puedo resumir los aspectos principales que me hacen volver a la microinfusora en: la posibilidad de comprobar que efectivamente me puse un bolo porque está registrado en el aparato; la comodidad de poder ponerme un bolo discretamente prácticamente en cualquier momento y lugar con un botón, la posibilidad de aplicar dosis pequeñitas desde 0.1 en 0.1u en lugar de las escalas de 0.5u o 1u con plumas o jeringas; la basal ajustada a mis diferentes requerimientos del día que reducen el riesgo de hipoglucemias; las basales temporales o suspensión para cuando hago ejercicio, en días de enfermedad o situaciones especiales y poder actuar antes para prevenir una hipo o hiperglucemia al ver la tendencia en el monitor contínuo de glucosa. Para mi son las características extra que me hacen regresar…

¿Mejor control con microinfusora que sin microinfusora?

En mi experiencia, no es así, me ha sido posible mantener mis metas con y sin microinfusora. Mi hemoglobina glicosilada más reciente  fue 5.7%  utilizando esquema basal bolo con degludec y aspart, conteo de carbohidratos, monitoreo de glucosa capilar que confieso en promedio ha sido menos veces al día (4-6 veces) que con la microinfusora (6-10 veces). Resulta que mi HbA1c incluso mejoró respecto a la anterior, la paz mental y el descanso ayudan y, desde luego, contar con las herramientas básicas: conocimientos sobre cómo funciona el esquema de insulina que utilizas, conteo de carbohidratos, elecciones de alimentos que no suban demasiado la glucosa  y cómo ajustar mis dosis contemplando todos los factores involucrados para mantener mi glucosa en rango meta, estas herramientas son las mismas con o sin microinfusora pero no hay estudios concluyentes que midan su eficacia (al menos que yo conozca).

¿Mejor calidad de vida con o sin microinfusora?

Creo que depende del momento que cada quien esté viviendo, sus circunstancias, preferencias y su definición personal de «calidad de vida». En este momento de mi vida, necesitaba unas vacaciones de microinfusora y monitoreo contìnuo y este descanso le cayó muy bien a mi calidad de vida. Pero para otra persona en otro momento o circunstancias probablemente el uso de una microinfusora con monitoreo contínuo de glucosa signifique una mejora radical en su calidad de vida. El tipo de terapia que cada quien elija en equipo con su médico es algo muy personal no hay una tratamiento único e inigualable, si estás pensando en un cambio infórmate sobre todos los temas que sean relevantes para tí y evalúalos, antes de tomar la decisión.

Desde mi experiencia, confirmo una vez más que la mejor herramienta para lograr mis metas de control es el conocimiento: la educación en diabetes sin ésta no importa lo sofisticada que sea la tecnología mantener mis metas sería mucho más difícil.