Nueva tecnología para medir la glucosa, Freestyle Libre : mi experiencia

Freestyle Libre de laboratorios Abbott es un nuevo sistema para medir la glucosa en el líquido que hay entre las células de la capa subcutánea de la piel (intersticial).  Tuve la fortuna de probar este aparato antes de su lanzamiento oficial al mercado mexicano el próximo 9 de octubre de 2017 y les voy a contar mi experiencia, el laboratorio me proporcionó sin costo un lector y dos sensores, todas las opiniones que aquí escribo son estrictamente personales.

Haré una breve introducción para quienes no tienen idea de lo que hablo y más adelante detallaré mis observaciones, de modo que si ya sabes lo básico puedes saltarte hasta “Mi experiencia“.

Lo básico sobre el monitoreo “Flash”

En términos prácticos para medir la glucosa en casa tenemos disponibles herramientas históricas como la medición de glucosa en orina; tradicionales: medición de glucosa en sangre pinchando la yema de los dedos y avanzadas como los sistemas de monitoreo continuo en el líquido intersticial ( entre las células subcutáneas) que tienen un sensor desechable, que el mismo usuario coloca en casa bajo la piel, un transmisor reutilizable y un receptor que recibe información constante del transmisor. Hace unos 3 años salío al mercado europeo una nueva categoría: el monitoreo “Flash” que consta de:

  • un sensor desechable que dura 14 días, mide la glucosa en el líquido intersticial minuto a minuto y almacena 8 horas de datos.
  • un lector  con el que se puede “escanear” el sensor a demanda, es decir solo cuando el usuario decide. El lector convenientemente es también medidor de glucosa en sangre tradicional y medidor de cetonas en sangre.

Aún es un sistema invasivo de medición de glucosa porque hay que colocarse un sensor en el brazo que lleva un filamento que queda bajo la piel durante los 14 días de su vida útil, similar a los sistemas de monitoreo continuo de glucosa que ya existen en el mercado. La diferencia entre los medidores contínuos y éste llamado “flash” es que el sensor no transmite constantemente los datos del valor de glucosa al receptor sino que los almacena hasta por 8 horas, el usuario puede ver en el momento que así lo desee esta información con solo acercar (escanear) el lector a unos 4cm de distancia del sensor colocado en el brazo, por lo tanto no tiene alertas molestas que exijan calibración o que anuncien tendencias a la alza o a la baja, para algunos es desventaja para mí es todo lo contrario pues te deja en paz y uno decide cuando mirar, a diferencia de algunos sistemas de monitoreo continuo que hasta te despiertan innecesariamente. No requiere calibrarse con mediciones de glucosa en sangre (a diferencia de los sistemas de monitoreo continuo de glucosa que demandan al menos dos mediciones de glucosa en sangre al día), viene calibrado de fábrica, por lo que teóricamente un usuario no tendría que picarse el dedo para medir su glucosa en sangre diario, únicamente en  algunas circunstancias detalladas en el manual como cuando los síntomas no coinciden con el valor mostrado por el aparato o cuando las flechas de tendencia indican que la glucosa está cambiando rápidamente.

“Pasado, presente y futuro” con el Freestyle Libre

Al escanear, la pantalla muestra “el presente, el pasado y el futuro” – dice la publicidad- pues uno observa el valor de glucosa en el líquido intersticial actual, una curva con las 8horas anteriores y una flecha que indica la tendencia, por lo tanto para poder obtener el registro de un día completo hay que escanearse al menos una vez cada 8 horas.

No se puede esperar que el resultado de glucosa del Freestyle Libre sea idéntico a la glucosa en sangre, sencillamente porque no está medida en sangre sino en el líquido que hay entre las células, la glucosa tarda más tiempo en llegar ahí. Siempre habrá diferencias, de acuerdo con los estudios las diferencias pueden ser como media de 12% aproximadamente. En mi experiencia en valores cercanos a la meta y en general menores a 220mg/dl es aceptablemente confiable, en mi caso diferencias desde cero hasta 30mg/dl dependiendo del momento, no es lo mismo una glucosa de ayuno cuando no has comido nada en 8 horas que escanearla una hora después de comer algo, ahí las diferencias serán mayores. Pero en valores superiores a 220 mg/dl llegué a tener diferencias en las que el FreestyleLibre marcaba hasta 70mg/dl arriba de la glucosa en sangre, es decir, creo que no es buena idea corregir una hiperglucemia con la referencia del Libre, en mi opinión, independientemente de las flechas de tendencia es más seguro corroborar en sangre antes de decidir una dosis de corrección (ver estudio en las referencias al final de esta entrada).

Lo puede usar cualquier persona con cualquier tipo de diabetes que desee tener información más completa sin tener que picarse el dedo hasta 1440 veces (pues mide la glucosa cada minuto del día). Está indicado oficialmente en mayores de 4 años de edad.

Mi experiencia con el primer sensor

Lo que me encanta:

1.- El sistema de registro– La mayor ventaja no es la tan anunciada “ya no tienes que pincharte el dedo” – porque sí hay que pincharse el dedo una que otra vez, menos, pero no nos libramos del todo- la mayor cualidad, en mi opinión, es que además de tener la posibilidad de ver la curva de tendencia de la glucosa de las 24 horas permite añadir la información completa de otros factores como: gramos de carbohidratos que comes, la cantidad de unidades de insulina que te aplicas en incrementos de 0.5 en 0.5u o de 1 en 1u; también puedes indicar toma de medicamentos, ejercicio, o añadir hasta 12 etiquetas personalizadas como: menstruación, vacaciones, estrés, enfermedad, lactancia, alcohol, etc. El modo de ingresar y visualizar los datos es de lo más amigable que he probado lo que ayuda a interpretarlos mejor y tomar decisiones tanto en el día a día como en la consulta con tu equipo de salud para ajustes en el tratamiento ¡WOW!

Detalle del reporte de Freestyle Libre cuando registras sobre la marcha los datos de carbohidratos e insulina, ¿así o más fácil de interpretar?

Si piensas en invertir en este sistema para eliminar todos los piquetes de dedo, es decir, sustituir la medición de glucosa capilar junto con el costo total de las tiras reactivas, probablemente te decepciones y pienses que no vale la pena, pero si lo que quieres es una herramienta que te de información oportuna para tomar decisiones de una manera más amigable y completa, entonces es para ti. -Ah y de paso sí es verdad que puede que te ahorres una buena cantidad de piquetes en el dedo (no todos).

2.- Acceso rápido a la información de tu glucosa, en un pestañeo con solo escanear el sensor, ¡¡eso es increíblemente cómodo!! Quienes ya me conocen de hace tiempo saben que estuve en un control muuuy estricto en la planeación de mi embarazo y durante el embarazo, medirme hasta 12 veces al día era lo común pero no solo eso sino que tengo una hoja de cálculo con mis registros de glucosa, carbohidratos y alimentos inmensa que llene meticulosamente para tener el mejor control que me fue humana y “elenamente” posible (sobra decir que ver a mi bebé sano jugando vale cada piquete, nota y hora invertida en el trabajo de célula beta intensivo). Pero tras el nacimiento de mi niño ya no he logrado tener el mismo control, una de mis barreras era justo que no logro darme el tiempo para medirme tanto como antes, pasé de medirme de 6 a 10 veces al día y registrar todo a medirme 3 o 4 y no conseguir llevar un registro constante, mi hemoglobina glicosilada A1c lo nota (subió casi un punto) y lo más importante no me siento contenta, respecto a mi control así. Pero ahora siento que vuelvo a tener en mis manos una herramienta que me permite retomar un control en el que me sienta más cómoda.

3.- Cero molesto y ¡un solo sensor dura 14 días! La colocación es lo más amigable y cómodo que he probado en cuanto a artilugios para medir glucosa se refiere. No me molestó para nada, ni la colocación ni traerlo puesto. Al quitarlo, el adhesivo es tan poderoso que tuve que usar algo de crema para retirarlo poco a poco, pero no me dejó feas marcas.

Aquí el momento de colocar mi primer sensor:

Lo que podría mejorar…

1.- Comunicar expectativas más realistas y resaltar más las cualidades del software para reportes. Esto de olvidarte de las lancetas y pinchazos, en mi opinión, no es realista, reducir su uso significativamente sí. El mismo manual del usuario recomienda corroborar con medición de glucosa en sangre si los síntomas no coinciden con lo que muestra el lector, si las flechas de tendencia son verticales (indican un cambio muy rápido en la glucosa), también mi experiencia personal, la de algunos otros usuarios a quienes asesoro y los mismos estudios científicos indican que en valores muy altos puede sobreestimar el valor por lo tanto no es una buena idea calcular y aplicar una dosis de insulina para corregir una hiperglucemia con la lectura del FreestyleLibre, mi sugerencia sería agregar : “medir glucosa en sangre antes de aplicar una dosis de insulina de corrección”. Algunas de las veces que tomé como referencia la lectura del libre para corregir, luego tuve hipoglucemias y las veces que corroboré una hiperglucemia en sangre llegué a ver diferencias hasta de 70mg/dl, como ya les comenté. Cuando corroboré estando en valores más cercanos a mi meta (entre 70 y 140) las diferencias eran menores.

2.- Activar o añadir la calculadora de bolos en una de las primeras reseñas que leía sobre este sistema en el blog de Óscar Briñas, ¡hace ya 3 años!, se comentaba que tendría la función de calculador de bolos, esto es que, en equipo con el médico, se configuren los valores de relación insulina-carbohidrato y sensibilidad para que el sistema ayude a estimar las dosis de insulina personales, tal como lo hacen las calculadoras de bolos de las microinfusoras de insulina o de otros dispositivos (creo que quienes estamos en tratamiento intensificado con inyecciones también necesitamos y merecemos una herramienta así), por favor añadan o activen esta función sería la “cereza del pastel”.

Mi equipo para trabajar como “célula beta”. En el monedero rojo guardo el Freestyle Libre junto con un puncionador, lancetas, agujas y algunas tiras.

3.- Un estuchito ¿no? Concuerdo con Óscar y con cada usuario que abre la caja y siente que hace falta algo: a una herramienta tan novedosa le vendría bien un estuchito, clip, funda “algo” en dónde llevarlo, ya que el lector viene así “pelón” en su caja con el cable para descargar datos y el manual. Sería útil que en ese mini estuche también se pueda llevar un puncionador, lancetas y unas tiras para medir glucosa y cetonas, no se puede prescindir del todo de ellas y algo genial es justo eso: que el lector también mida glucosa y cetonas es un todo en uno.

Este sistema estará a la venta en México a partir del 9 de octubre de 2017 únicamente a través de su sitio web: www.freestylelibre.com.mx  El costo redondeado será de $3000 pesos mexicanos el kit inicial con lector y dos sensores, y luego cada sensor $1300 pesos, solo estarán a la venta mediante el sitio web, al menos de momento.

Para otros países contacta directamente al representante de laboratorio Abbott local.

¡Cuéntenme sus impresiones y experiencias!

Les dejo la referencia del estudio consultado y  las diapositivas completas que Abbott nos mostró durante la presentación de Freestyle Libre.

*Fokkert MJ, van Dijk PR, Edens MA, et al. Performance of the FreeStyle
Libre Flash glucose monitoring system in patients
with type 1 and 2 diabetes mellitus. BMJ Open Diabetes Research and Care 2017;5: e000320. doi:10.1136/bmjdrc- 2016-000320

* Publicado con autorización del laboratorio Abbott.

 

 

El tema Diabetes Tipo 1 se mueve en México

Tengo una mezcla de sentimientos encontrados pero haré énfasis en lo positivo (que es lo importante): Hay movimiento en el tema de hablar de Diabetes Tipo 1 en México y eso me encanta. El día de hoy se realizó una conferencia de prensa en la que 25 asociaciones civiles de todo el país se pusieron de acuerdo para dar un solo mensaje y comunicar una declaratoria con 6 puntos para tomar una postura unificada y hacer valer el derecho a la salud de mexicanos y mexicanas que vivimos con diabetes tipo 1.

El boletín de prensa completo lo pueden consultar en el blog de Clínica EnDi, donde trabajo, ahí está completito.

 

¿Ya se había hecho algo parecido antes?

En noviembre de 2014 escribí una entrada similar sobre otra iniciativa con la misma propuesta: la Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1 , un año después se presentó en otro evento en el Senado de la República un punto de acuerdo sobre este mismo asunto.  En otras entradas anteriores he comentado sobre el despertar de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en América Latina en la exigencia de nuestro derecho a la salud, en México hubo una colecta de firmas con la etiqueta #TratamientoCompletoDT1 de modo que la sociedad civil está despertando, se mueve y eso me parece sumamente positivo, histórico y notable: ¡Me encanta!

 

¿Y qué resultados ha habido en este tiempo?

Se mueve, eso es bueno pero hacia dónde, cuál es el plan, qué resultados tenemos, qué seguimiento le hemos dado a lo que ya se había avanzado… no lo sabemos con claridad todavía, creo que es parte del proceso de despertar y de una curva de aprendizaje para todos en el comprender cómo dar el paso de movilizar a la sociedad civil para expresarse a que se movilice a los tomadores de decisiones para ver reflejadas las exigencias en soluciones concretas, y estamos en ese proceso.

En 2014 había unas 4 asociaciones civiles convocando, en esta ocasión ya son 25 y de toda la República (¡¡eso es GENIAL!!), si bien aquellas 4 primeras no figuran de momento en estas 25 desde lo más profundo de mi corazón espero que esta iniciativa sea la definitiva la que de verdad nos una y en la que se pueda sumar la labor de quienes ya tienen algo de camino andado, las puertas están abiertas dicen, termino con el párrafo final de la declaratoria de hoy y les dejo los seis puntos que se exigen y a los que me sumo:

…las asociaciones firmantes invitan a autoridades, servicios médicos, hospitales, industria y población en general a unirse por una sola voz en la diabetes tipo 1, a través de la conversación en redes sociales utilizando el hashtag #Diabetes1SolaVoz.

Los seis puntos de la declaratoria que se presentó hoy son:

1.- Atención en tiempo y forma a la diabetes tipo 1. Las personas con diabetes tipo 1 requieren de un diagnóstico oportuno, medicamentos y servicios multidisciplinarios que con el uso de tecnología de última generación garanticen una calidad de vida óptima.

2.- Diferenciar los tipos de diabetes. Ya que tienen diferentes causas, características y tratamientos, por lo que se hace imperativo especificar el tipo de diabetes del cual se está hablando en documentos oficiales, campañas informativas, guías de tratamiento, etc. Especificar el tipo, promueve un mejor enfoque terapéutico, económico y social de la diabetes tipo 1, cuya causa no está ligada a hábitos alimenticios o de actividad física y la cual no puede prevenirse.

3.- Impulsar un Registro Nacional de Personas con diabetes tipo 1. Que permita el diseño de políticas públicas y la asignación de recursos para su atención.

4.- Homologar la atención de la diabetes tipo 1. Se requiere estandarizar el manejo y control de la diabetes tipo 1 en cualquier institución pública o privada para mejorar sustancialmente atención de los niños y adultos que viven con esta condición en nuestro país.

5.- Garantizar el acceso completo a insumos para el manejo de la diabetes tipo 1. Para sobrevivir, las personas con diabetes tipo 1 dependen toda su vida de un tratamiento que incluye: Insulina, dispositivos para su aplicación como jeringas, plumas o microinfusoras de insulina; medidores de glucosa; de 4 a 7 tiras reactivas al día para la medición de glucosa; lancetas y punzores.

6.- Reforzar la capacitación de médicos y personal de salud. Sobre las terapias actuales, costo-efectivas y basadas en evidencia que permitan un manejo óptimo de la diabetes tipo 1.

#TratamientoCompletoDT1 ¡YA!

hashtagToca el turno de despertar para las personas con diabetes tipo 1 que vivimos en México. El pasado viernes comenzó a circular en redes sociales la etiqueta #TratamientoCompletoDT1 junto con una petición en el sitio web de Change.org , una campaña para comenzar a incidir en políticas públicas para que justo esto sea una realidad en México: el acceso al tratamiento completo para quienes vivimos con diabetes tipo 1.

En mi entrada anterior sobre el acceso al tratamiento completo para diabetes tipo 1 explico un poco en qué consiste y lo que se ha vivido recientemente en otros países.  Bueno pues está ocurriendo en México, y tu

 ¿Te vas a quedar mirando o vas a actuar y a ser parte del movimiento?

¿Cómo participar?

1.- Firma la petición en este enlace: http://chn.ge/1Og8wpZ

2.- Invita a la mayor cantidad de personas posible para que también la firmen

3.- Puedes compartir en la página de facebook de la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1  o en tu cuenta de twitter una fotografía en redes sociales con un papel que incluya en el mensaje: #TratamientoCompletoDT1 ¡YA!  puedes agregar porqué tú consideras importante y urgente que esto sea una realidad.

 

Aquí comparto algunos ejemplos de personas que ya se sumaron, firmaron la petición y además compartieron su foto:

tratamientocompletodt1
Tratamiento completo para diabetes tipo 1 en México ¡ YA !

Acceso al tratamiento completo para diabetes tipo 1

Algunos miembros de la comunidad #diabetesLA mostrando su apoyo al movimiento chileno. Recopilación elaborada por Carolina Zárate.
Algunos miembros de la comunidad #diabetesLA mostrando su apoyo al movimiento chileno. Recopilación elaborada por Carolina Zárate.

Estamos siendo testigos de cómo los pacientes en América Latina despiertan para hacer valer su derecho a la salud. Demandan a sus autoridades el acceso al tratamiento completo y acorde con los avances científicos para la diabetes tipo 1 en sus sistemas de salud pública: Ley diabetes en Argentina y recientemente #BombaDeInsulinaAlAUGE en Chile, por poner un par de ejemplos. En México el despertar también está comenzando a gestarse al conformarse una Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1 , (que puedes encontrar en twitter como @RCDiabetesT1 ) . Pero  ¿porqué el alboroto? ¿cuál es la situación del tratamiento de la diabetes tipo 1 en nuestros países?  aquí les contaré un poco mi punto de vista desde la realidad en México.

¿Qué implica un tratamiento completo de la diabetes tipo 1?

Voy a separarlo en 3 categorías para puntualizar la gravedad de la situación actual en México.

1.- Sobrevivencia

Quienes vivimos con diabetes tipo 1 necesitamos aplicarnos insulina diariamente sí o sí para sobrevivir. Una persona con diabetes tipo 1 que no tenga acceso a la insulina y a los medios para aplicarla: muere, así de sencillo.  La falta de acceso a la insulina y a los insumos para aplicarla pone en riesgo la vida de las personas con diabetes tipo 1.

En México el sistema de salud pública proporciona ciertos tipos de insulina, pero NO CONTEMPLA LOS INSUMOS NECESARIOS PARA SU APLICACIÓN DIARIA (como las jeringas). Es decir, ni siquiera proporciona acceso completo a lo necesario para la supervivencia de las personas con diabetes tipo 1, tal como sí ocurre en otros países.

2.- Vivir bien y prevenir complicaciones agudas y crónicas: del esquema convencional de insulina y el intensificado… y de regreso.

Al 2015, año en el que escribo estas letras, han pasado ya 21 años de la publicación del famoso estudio DCCT que comparaba el tratamiento convencional con el intensificado, y que demostró que el intensificado supera ampliamente al convencional, disminuyendo el riesgo de complicaciones hasta en un 76%. Bueno, pues el tratamiento convencional se sigue utilizando en nuestro sistema de salud. Incluso, aún cuando ya se contaba en el cuadro básico de medicamentos con análogos de insulina, que permiten llevar un esquema intensificado, recientemente, desconozco la razón, muchas personas reportan que se han dejado de comprar estos medicamentos en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y los están regresando a esquemas convencionales que los ponen en un riesgo mucho mayor de presentar complicaciones agudas y crónicas. ¿Cómo se le puede llamar a esto atención de calidad?.

3.- Control óptimo de la diabetes tipo 1

Solo sobrevivir día con día con un tratamiento obsoleto, no es tener salud. Los mexicanos y mexicanas con diabetes tipo 1 , como todos los seres humanos, tenemos derecho a vivir bien. Para que alguien con diabetes tipo 1 pueda vivir con salud, necesita mantener la mayor parte del tiempo sus niveles de glucosa en sangre lo más parecido a los de alguien sin diabetes de forma segura. Y esto es imposible con el simple acto de aplicarse la insulina prescrita por el médico tratante, que es medianamente a lo que se accede en el sistema de salud pública hoy. Dice la Norma Oficial Mexicana 015: “El plan de manejo debe incluir el establecimiento de las metas de tratamiento, el manejo no farmacológico, el tratamiento farmacológico, la educación del paciente, el automonitoreo y la vigilancia de complicaciones.”

Para no hacerles el cuento largo, además de a una atención médica de calidad y a un esquema de insulina intensificado que incluya las herramientas para aplicarla, se necesita acceso a un medidor de glucosa, a por lo menos de 4 a 7 tiras reactivas diarias, y a un programa de educación para el automanejo: el acceso a estas herramientas esenciales señaladas en la NOM  no existe aún en México.

Acceso al tratamiento intensificado con el uso de microinfusora de insulina ¿lujo o un derecho?

En Chile se está pidiendo que exista acceso a la microinfusora de insulina en su sistema de salud,  OJO: que no es lo mismo que exigir que a todos los pacientes con diabetes tipo 1 se les otorgue este tratamiento por que sí. No es cuestión de “comodidad” ni de más o menos pinchazos.  Esta opción de tratamiento puede no ser la ideal para todos. Es posible lograr un excelente control con otras opciones, sin embargo en muchos casos el tratamiento con microinfusora resulta una gran diferencia y ofrece una mejor calidad de vida y un mejor control metabólico, incluso se ha demostrado que el uso de esta herramienta disminuye considerablemente la mortalidad por eventos cardiovasculares (ver referencia). Es simple, lo que se exige es que exista el acceso para que cuando el médico prescriba esta terapia sea posible contar con ella.

La microinfusora permite lo que las jeringas no: microdosis de manera continua desde 0.025 unidades, cuando lo menos que aplica una jeringa es 0.5 unidades. Esto beneficia especialmente a los niños más pequeños quienes requieren dosis que muchas veces no es posible suministrar con jeringas. También beneficia a mujeres con diabetes tipo 1 , tipo 2 o gestacional durante el embarazo para hacer ajustes más finos en las dosis, entre otros.

En México, qué creen: la microinfusora de insulina sí forma parte del cuadro básico del IMSS, sin embargo se prescribe poco y cuando se prescribe puede resultar en una carrera de obstáculos que ha llevado algunos hasta a tener que interponer una demanda para exigir este derecho.

diabetes tipo 1Todos somos coresponsables

Mucho camino por recorrer en el tema de reconocer nuestros derechos y hacerlos valer, no es tarea de una asociación civil o dos, o un pequeño grupo de personas, cada uno de nosotros somos responsables ¿qué haces tú para hacer valer tu derecho a la salud?

Si eres cercano a la problemática de la diabetes tipo 1 en México ( vives con ella, tienes un ser querido o trabajas con personas con diabetes tipo 1)  puedes sumarte a la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1 a través de sus espacios en redes sociales e involucrarte en las propuestas y acciones.

Blog: http://rcdiabetest1.blogspot.mx/

Twitter: https://twitter.com/RCDiabetesT1/

Facebook: https://www.facebook.com/RCDiabetesT1/

 

Referencias:

  1. NORMA Oficial Mexicana NOM-015-SSA2-2010, Para la prevención, tratamiento y control de la diabetes mellitus. Disponible en: http://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5168074&fecha=23/11/2010

  2. Keen H. The Diabetes Control and Complications Trial (DCCT). Health Trends [Internet]. 1994 Jan [cited 2012 Nov 3];26(2):41–3. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10137725
  3. Steineck I, Cederholm J, Eliasson B, Rawshani A, Eeg-Olofsson K, Svensson A-M, et al. Insulin pump therapy, multiple daily injections, and cardiovascular mortality in 18 168 people with type 1 diabetes: observational study. BMJ [Internet]. 2015 Jun 22 [cited 2015 Oct 2];350(jun22 1):h3234–h3234. Available from: http://www.bmj.com/content/350/bmj.h3234.abstract
  4. La Jornada: El IMSS, sin fármacos clave para diabetes e hipertensión recuperado desde: http://www.jornada.unam.mx/2015/09/20/sociedad/030n1soc

“Diabetes” siempre tiene apellido

diabetes
Imagen creada con la herramienta wordle.net de Jonathan Feinberg

Hablemos bien, sin ahorrar caracteres nos entendemos mejor. “La” diabetes no es solo una.  Hay mellitus e insípida, hay mellitus tipo 1, tipo 2, gestacional y muchos otros tipos. Me pone mal leer carteles aquí y allá con el título “La diabetes se puede prevenir” no es del todo correcto… esta frase se refiere a la diabetes mellitus tipo 2, y en mi opinión sería más adecuado decir que se pueden reducir considerablemente algunos riesgos… pero nadie puede ofrecer garantías de evitarla. Por otro lado, hay muchos otros tipos, cuyos riesgos modificables no quedan muy claros, por lo que resulta poco adecuado generalizar y prometer prevención haciendo esto o aquello. Aquí les contaré las distinciones.

¿Mellitus o no mellitus?

El significado del término “diabetes mellitus”  viene del griego “diabetes”: “pasar a través de” y  del latín “mellitus”:  “miel”. El término remite al síntoma de orinar en exceso (poliuria) y a que esta orina tiene glucosa y por lo tanto un sabor dulce. Por desagradable que parezca, probablemente el señor Thomas Willis en 1675 no fue el primero en probar la orina de una persona con diabetes mellitus, pero al menos sí es a quién se le atribuye el agregado de “mellitus” al término “diabetes”, que ya se utilizaba desde siglos atrás, para diferenciarlo de otras causas de poliuria. Hay otro tipo de diabetes llamado “diabetes insípida”, que no tiene que ver con los distintos tipos de diabetes mellitus, su única coincidencia es el síntoma de la poliuria pero son condiciones distintas, por lo que no hablaré de ella, pero si te da curiosidad puedes encontrar más información en este enlace de la enciclopedia médica Medline en español sobre diabetes insípida.

Nombre: Diabetes, primer apellido Mellitus y luego ¿?

Juvenil, infantil, de la buena, de la mala, insulinodependiente, no insulinodependiente…

Todos los anteriores son términos incorrectos, obsoletos o en desuso. De acuerdo con la clasificación más reciente de la Asociación Americana de Diabetes, lo correcto hoy es así:

  1. Diabetes Mellitus Tipo 1 o Diabetes Tipo 1, abreviada DM1 o DT1.
  2. Diabetes Mellitus Tipo 2 o Diabetes Tipo 2, abreviada DM2 o DT2.
  3. Diabetes Mellitus Gestacional o Diabetes Gestacional, abreviada DMG o DG.
  4. Otros tipos de diabetes mellitus (ver la referencia:Diagnosis and classification of diabetes mellitus para conocer todos los otros tipos).

¿Cuáles son algunas de las diferencias?

 

Diabetes Mellitus

Tipo 1

DT1

Diabetes Mellitus

Tipo 2

DT2

Diabetes Mellitus

Gestacional

DG

¿Se conoce la causa? No No No
¿Qué se sabe sobre su origen o historia natural? Autoinmune: el sistema de defensas destruye las células productoras de insulina.

Idiopático: no se sabe, no hay indicadores del proceso autoinmune pero no hay producción de insulina.Sin insulina la glucosa se eleva.

Hay resistencia a la insulina, que favorece el sobrepeso y éste genera más resistencia a la insulina. La insulina no  puede hacer su trabajo adecuadamente y se eleva la glucosa en sangre. Algunas hormonas del segundo y tercer trimestre del embarazo generan resistencia a la insulina, la insulina no  puede hacer su trabajo adecuadamente y se eleva la glucosa.
Se conocen factores de riesgo no modificables Sí: Existen marcadores genéticos y ciertos anticuerpos que al estar presentes incrementan el riesgo, pero aún siendo positivos no es seguro que se desarrolle DT1. : Tener familiares en primer grado con diabetes tipo 2, ser mayor de 40 años, raza latina, afroamericana y ciertas etnias. Sí: Haber tenido un embarazo previo con diabetes gestacional, o un bebé que pesó al nacer más de 4kg.
¿Qué tan poderoso es el factor de la “herencia familiar”? En la mayoría no hay otros familiares con diabetes tipo 1. En algunos otros casos sí. Es un claro factor de riesgo tener familiares en primer grado con diabetes tipo 2 (padres, tios, hermanos). Es un factor de riesgo tener antecedentes familiares de diabetes tipo 2.
Se conocen factores de riesgo modificables No con claridad, existen diversas hipótesis e investigaciones pero aún no hay evidencia contundente. : Sobrepeso u obesidad, Sedentarismo, hábitos de alimentación poco saludables. : Sobrepeso u obesidad, Sedentarismo, hábitos de alimentación poco saludables.
¿Tiene que ver con los hábitos de alimentación poco saludables? No, es común que las personas diagnosticadas ya tenían hábitos adecuados y un peso saludable. Si, es un factor de riesgo modificable. Si, es un factor de riesgo modificable.
¿Se puede hacer algo para reducir el riesgo? Muy poco y sin evidencia contundente pero hay algunas sugerencias. , mucho y con fuerte evidencia. , pero no hay garantías se debe hacer una prueba entre las 24 y 28 semanas de embarazo.
¿Se puede hacer algo para evitarla definitivamente? Aún no Aún no Aún no
¿Se puede curar? Aún no Aún no. Sí: al término del embarazo los niveles de glucosa pueden regresar a la normalidad. Sin embargo la DG es un factor de riesgo para DT2 a futuro.
¿Le da a cualquier persona de cualquier edad? . Es más frecuente que inicie en la infancia o adolescencia, pero también se diagnostica en adultos. . Es más frecuente en adultos de más de 40 años, pero también se diagnostica en la infancia , adolescencia o adultos jóvenes, comúnmente asociada con obesidad. Mujeres durante el 2do y 3er trimestre del embarazo.

 

¿Cuáles son los criterios de diagnóstico y metas de control en cada caso?

Aquí les dejo este resumen en dos cuadros:

diabetes diagnostico

 

metas de control diabetes

 

 

Puedes consultar las opiniones de otros miembros de la comunidad de blogueros #diabetesLA sobre los distintos tipos de diabetes en   en https://diabetesla.wordpress.com/

 

Referencias:

  • History of diabetes mellitus. Ahmed, Awad M (2002) Saudi medical journal vol. 23 (4) p. 373-8
  • Type 1 diabetes (2015), US National Library of Medicine, National Institutes of Health, Department of Health & Human Services
  • Of, D., & Mellitus, D. (2014). Diagnosis and classification of diabetes mellitus. Diabetes Care, 37 Suppl 1(January), S81–90. http://doi.org/10.2337/dc14-S081

  • American Diabetes Association. (2015). Standards of Medical Care in Diabetes–2015: Summary of Revisions. Diabetes Care, 38(Supplement_1), S1–S94. http://doi.org/10.2337/dc15-S003

  • Diabetes insípida: MedlinePlus enciclopedia médica recuperado desde: https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000377.htm

Prescribir y prescribirse educación en diabetes

Recetar EducaciónEste mes se publicó en la revista académica Diabetes Educator un texto muy interesante: la postura y consenso de tres importantes organizaciones americanas sobre la prescripción de la educación para el autocuidado de la diabetes tipo 2 : cuándo y para qué los profesionales de la salud deben referir a sus pacientes para ser asesorados y acompañados en tres áreas: nutrición, salud emocional y educación para el autocuidado.

En México y otros países de América Latina, mi percepción es que hay muy poca difusión y conciencia del rol de la educación en el tratamiento de la diabetes (que es lo que a mí me toca, algo similar ocurrirá con profesionales de la nutrición y de la salud emocional). Pero vale la pena voltear a ver lo que ocurre en otros lugares dónde algunas cosas pueden servir de referente. El documento  propone a los médicos un algoritmo que, en resumen, indica que se debe referir a los pacientes con diabetes con un educador o educadora al menos en 4 momentos clave:

  1. Al diagnóstico.
  2. Una vez al año.
  3. Cuando se presente alguna complicación.
  4. Cuando ocurran transiciones ya sea en el tratamiento o en la vida de la persona.

Este texto se refiere a la diabetes tipo 2, pero indica que en diabetes tipo 1 también aplican como mínimo estos momentos.

Qué dice la evidencia sobre el efecto de la educación en diabetes

En lo personal considero que los resultados de la educación para el autocuidado  es algo más complejo de evaluar que la aplicación de tal o cual medicamento, sin embargo para quienes les gustan los indicadores clínicos, el documento refiere que la educación y apoyo emocional para el autocuidado de la diabetes ha demostrado que puede reducir en 1% la hemoglobina glicosilada y además tiene un efecto positivo en otros indicadores clínicos, psicosociales y varios aspectos de cambio de comportamiento, además de reducir el avance de complicaciones crónicas, mejorar la calidad de vida, minimizar el estrés relacionado con el autocuidado así como la depresión. También señala que los mejores resultados están asociados con invertir más tiempo en la asesoría con un educador en diabetes.

Educación: ¿Un lujo o parte del tratamiento?

Me llama la atención que este texto tiene todo un apartado sobre la cobertura del sistema americano de salud (que desconozco cómo funciona en realidad), pero por lo que entiendo, para que un programa de educación en diabetes pueda ser cubierto por el sistema de salud, debe contar con ciertos estándares de calidad y estar registrado y avalado por la Asociación Americana de Diabetes o la Asociación Americana de Educadores en Diabetes. Finalmente, por ley, el sistema cubre 10 horas de educación en diabetes tras el diagnóstico y dos horas adicionales cada año ¿bastante decente no creen?

La educación sí se puede auto-prescribir

Otras piezas del tratamiento requieren mayor acompañamiento médico pero el aprender más sobre lo que le ocurre a tu cuerpo, qué puedes hacer y cómo es algo que necesitamos buscar como pacientes siempre, sea cual sea la condición. Desde luego que, como en todo, hay educación de calidad y de menor calidad y podemos informarnos, corroborar las fuentes o el sustento de la información, discernirlo y tomar nuestra propia postura, pero a partir del conocimiento y no de la ignorancia.

De modo que si tu médico no te ha prescrito educación para el autocuidado tu puedes buscar asesoría y luego compartir lo que aprendas con tu equipo de salud y conocer sus opiniones.

En México existen diplomados para la formación profesional de educadores en diabetes, y algunos presentamos un examen de certificación ante el CONED, que tiene un directorio de educadores certificados (no muy actualizado yo presenté mi examen hace un año y aún no aparezco). Algunos educadores en diabetes, como es mi caso brindamos asesoría también a distancia por lo que el lugar dónde residas no es un inconveniente.

¿Tu has contado con la asesoría de un educador en diabetes? ¿Cuál es tu experiencia?


Referencia consultada
:

Powers, M. A., Bardsley, J., Cypress, M., Duker, P., Funnell, M. M., Fischl, A. H., … Vivian, E. (2015). Diabetes Self-management Education and Support in Type 2 Diabetes: A Joint Position Statement of the American Diabetes Association, the American Association of Diabetes Educators, and the Academy of Nutrition and Dietetics. The Diabetes Educator, 0145721715588904–. http://doi.org/10.1177/0145721715588904

¿Qué es eso de un tweetchat? : #diabetesLA

tweetchatLa propuesta es muy sencilla, este tweetchat es una invitación abierta (todo aquel interesado en participar es bienvenid@) para conversar sobre cómo se viven las diabetes  (tipo 1, tipo 2, gestacional, etc.) en Latinoamérica en idioma español. Si quieres conocer más sobre su origen consulta el blog oficial de #diabetesLA

¿Cuándo?

La cita es el último lunes de cada mes de las 19:00 a 20:00hrs GMT-6 hora de la ciudad de México. Para identificar la hora en dónde resides puedes consultar www.worldtimebuddy.com

Empezamos el próximo lunes 28 de abril de 2014.

¿Dónde?

En twitter, siguiendo la etiqueta o hashtag #diabetesLA

¿Qué es un “#” en twitter? ¿Cómo lo sigo?

Un hashtag “#” o etiqueta en twitter es una manera de filtrar los mensajes que se publican y clasificarlos. Quienes participan en la conversación deben recordar incluir el texto “#diabetesLA” en sus tweets. Quienes quieran observar, solo leer o seguir la conversación pueden sencillamente escribir en la casilla “buscar” del sitio de twitter el mismo texto “#diabetesLA” el día y hora del a cita.

Para una guía más detallada puedes revisar estas breve presentación:

¡Nos leemos pronto!

Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red

1er Encuentro Latinoamericano

Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red

 

¡Y que por fin se nos hace! No es nuevo el tema a escala global, las comunidades de pacientes expertos con diversas condiciones,  voceros, blogueros, tuiteros, activistas se reconocen en la red al compartir sus experiencias. Tarde o temprano llegan a “desvirtualizar” al coincidir en diversos congresos, foros y encuentros internacionales  como #MedtronicDAF, en Los Ángeles, EUA ;  Diabetes Experience Day , en Valencia, España, Stanford Medicine X epatient program en California, EUA. En Latinoamérica, hasta ahora, observábamos con anhelo este tipo de oportunidades para el diálogo presencial, siguiéndolos a través de las redes sociales. Es una realidad, encontrar apoyo para estas iniciativas en nuestros países aún presenta cierta resistencia, limitaciones y un sin número de etcéteras que incluyen, desde luego, aquello de “el que no habla, nadie lo oye”.

Como un antecedente, entre las motivantes conversaciones que surgen en twitter con mi buena amiga Mariana @dulcesitosmios surgió  la idea de empezar por identificar quiénes somos y dónde estamos : “hagamos un censo de blogueros sobre diabetes en español “, ya que aunque teníamos identificados a algunos colegas, estábamos seguras de que debía haber más pero no habíamos conectado. Al poco tiempo surgió la oportunidad de plantear la idea de un encuentro al equipo de relaciones públicas de Medtronic Latinoamérica @MDTLatAm y para nuestra muy grata sorpresa encontramos una excelente respuesta y de inmediato empezamos a trabajar en la propuesta que se concretará este 28 y 29 de marzo de 2014 en la Ciudad de México.

¿Dónde, cómo, cuándo?, ¡yo también quiero ir!

Meditando mucho sobre esta primera oportunidad y considerando el tiempo y recursos disponibles, se decidió que este primer encuentro tendrá como objetivo acercar a quienes ya se encuentran activos compartiendo información desde sus espacios en redes sociales sobre diabetes tipo 1 en Latinoamérica. Es un primer paso para empezar a formar una comunidad sólida que poco a poco vaya creciendo y fortaleciéndose. Es por esto que en esta ocasión el evento no estará abierto al público y, por esta vez, no habrá transmisión de video en directo. Lo qué sí pueden tener por seguro es que daremos cuenta de lo que se viva en estos dos días a través de nuestros espacios en redes sociales y también podrán seguir la conversación mediante el hashtag #diabetesLA y la cuenta en twitter @diabetesLA (administrada por @midiabetes), imagínense desde cuándo estamos dándole vueltas a estos asuntos que esa cuenta se creo en 2011 con la intención de impulsar un tweetchat para hablar sobre diabetes en español.

Pian.. pianito (un paso a la vez)

Iremos un paso a la vez hacia esa construcción, sin prisa pero sin pausa, ¡ya nos conocen!, como decimos por acá “no damos paso sin huarache”, es decir, que tenemos la visión de crecer para poder aprender, compartirlo y finalmente beneficiar con información de calidad a la comunidad en línea de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en países de habla hispana, ya que particularmente en América Latina y particularmente quienes tenemos diabetes tipo 1, vivimos una realidad muy distinta a lo que leemos sobre otros países respecto al acceso a la educación en diabetes y a las opciones de tratamiento de última generación.

Esperamos que el encuentro, el diálogo y la unión nos den la fuerza para encontrar juntos nuevas formas constructivas de ser parte de la solución a los distintos retos que vivimos en nuestros países.

¿Quiénes van a asistir a este 1er Encuentro Latinoamericano?

Hubieran visto nuestra primera lista… si conocíamos alguien que compartiera su experiencia con diabetes tipo 1 en español desde la luna seguro estaba anotado… no todo se puede en esta vida a la primera (aunque se intenta, yo creo que la perseverancia es una cualidad que caracteriza a esta comunidad en particular quienes se reconocen en estas palabras saben de lo que hablo).

En esta ocasión, gracias al valioso apoyo de Medtronic Latinoamérica vamos a contar con la honrosa representación de México, Chile, Argentina, Perú, Venezuela, Puerto Rico y Colombia. En específico:

Marcelo González Guzmán – Chile – Publicista, bloguero y tuitero activo en temas de diabetes. Uno de los mayores influenciadores online de habla hispana. Marcelo vive con diabetes tipo 1 y lo comparte a través de su sitio web en español Mi Diabetes, diabetes en primera persona.
Twitter: @midiabetes
Facebook: https://www.facebook.com/midiabetes.cl
Blog: http://www.midiabetes.cl/

Mila Ferrer- Puerto Rico – Bloguera y activista creadora del sitio www.jaime-dulceguerrero.com con el que busca educar y apoyar a las familias y las personas que viven con diabetes tipo 1, por un futuro saludable.
Twitter: @dulce_guerrero
Facebook: https://www.facebook.com/Jaimemidulceguerrero
Blog: http://jaime-dulceguerrero.com/

Claudia Longo- Bariloche, Argentina. Consultora Psicológica y Activista. Trabaja activamente en la difusión y apoyo de la modificación de la Ley de protección de las personas con diabetes en la Argentina. A través de las redes sociales y medios de comunicación oral y escrita, Claudia contribuye a que este derecho sea puesto en práctica lo antes posible a pesar de las contradicciones, lentitudes y carencias en las políticas públicas.
Facebook: https://www.facebook.com/DiabetesBariloche
Blog: http://diabariloche.blogspot.mx/

Carolina Zárate – Colombia – Publicista, Bloguera y amante de los gatos. Carolina a través de su blog muestra una mirada positiva sobre la diabetes tipo 1 invitando a liberarse de los comentarios negativos de la gente.
Twitter: @carolinatipo1
Facebook: https://www.facebook.com/ClubDiabeticoTipo1
Blog: http://www.blogdiabeticotipo1.blogspot.mx/

Melissa Cipriani – Venezuela – Mamá de una adolescente con diabetes tipo 1. Pone su granito de arena para tratar de educar e informar a la mayor cantidad de gente posible sobre la diabetes tipo 1. Escribe para compartir las experiencias con su hija y para decirle a sus lectures que, a pesar de los altibajos, la diabetes es manejable y que para su familia, mantener una actitud positiva es esencial en su día a día.
Twitter: @extradeazucar
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Con-Extra-de-Azúcar
Blog: http://conextradeazucar.wordpress.com

Catherine Mansen (Cath) – Perú – Activa bloguera que comparte en su espacio Diabetes a bordo: mi montaña rusa su experiencia de más de 30 años viviendo con diabetes tipo 1 para compartir sus vivencias y aprender de las de otros.
Twitter: @diabetesabordo
Facebook: https://www.facebook.com/diabetesabordo
Blog: http://diabetesabordo.blogspot.com/

Marisol Gil – México, D.F. – Glucosada por autoanticuerpos, escritora por decisión, médica por academia y corredora de corazón. Creadora de la asociación civil: Historias de Vida y Azúcar. En su blog comparte su vida con diabetes tipo 1.
Twitter: @VidayAzucar
Facebook: https://www.facebook.com/Glucosol
Blog: http://historiasdevidayazucar.blogspot.mx/

Uriel Rodríguez Ávila – Jalisco, México – Psicólogo, sexólogo, educador en diabetes co-fundador del Colegio de Especialidades para la Educación en Diabetes, dónde trabaja en la formación de profesionales para el acompañamiento y educación de las persona con diabetes. Vive con diabetes tipo 1.
Twitter: @xmejoreducacion
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Colegio-de-Especialidades-para-la-Educación-en-Diabetes

Mariana Gómez Hoyos – México, D.F. – Bloguera, tuitera, activista, licenciada en traducción, maestra en Administración, pasante de Psicología y Educadora en Diabetes. En su blog comparte su opinión y experiencias sobre la tarea que le asignó el cosmos: vivir con diabetes tipo 1.
Twitter: @dulcesitosmios
Blog: http://dulcesitosparami.blogspot.mx/

Elena Sáinz – México, D.F. – Educadora en diabetes, Diseñadora, Maestra en Educación y Nuevas Tecnologías, estudiante del Doctorado en Educación, Bloguera con diabetes tipo 1. Apasionada de aprender sobre el uso constructivo de las redes sociales para la educación para la salud. En su blog comparte recursos y herramientas para facilitar la vida a quienes viven con diabetes.
Twitter: @educadies
Facebook: https://www.facebook.com/educadies.creatividad.educacion.salud
Blog: www.educadies.com/blog

Enriquecerán el contenido de nuestra reunión investigadores de Medtronic:

Dr. César Palerm – México – Estados Unidos. Científico Principal del Grupo de ingeniería de sistemas de Medtronic Diabetes involucrado en la investigación y desarrollo de productos para automatizar la administración de insulina con base en los datos de un sensor de glucosa.
Twitter: @cpalerm

Juan Valencia – Colombia – Economista de Salud, Medtronic Latinoamérica. Juan colabora con las unidades de negocios de Medtronic y las agencias gubernamentales para los análisis de eficacia y pruebas de costo-beneficio de varias tecnologías médicas.

Manténganse atentos porque iremos compartiendo la experiencia que estamos seguros dará frutos, nos ayudará a encontrar, y  porqué no, animar a otros a participar en la red y ser parte de la conversación en beneficio de la comunidad con diabetes de habla hispana.