Ya el simple hecho de reunir presencialmente a personas de diferentes países no es tarea sencilla, dialogar, aprender unos con otros y construir una comunidad entre la diversidad de puntos de vista, modos de ver la vida y  la vida con diabetes tipo 1, no se antoja algo sencillo, pero mi impresión personal como participante del 1er Encuentro latinoamericano Viviendo con Diabetes tipo 1 en la Red es que es posible, ¡superó mis expectativas!

Desvirtualizarnos #diabetesLA

Los participantes llegaron a la Ciudad de México desde sus lugares de residencia en el transcurso de la mañana del viernes 28 de marzo de 2014, y  algunos de nosotros tuvimos oportunidad de dar un breve paseo por Coyoacán y comer juntos para empezar a disfrutar de la “desvirtualización”  ya que muchos solo nos habíamos tratado vía redes sociales. Poder dar un abrazo de verdad a algunos de los amigos con los que hemos ido formando lazos digitales incluso por varios años no se puede describir con palabras. Todo esto (que no es poca cosa) ocurrió gracias al apoyo de Medtronic Latinoamérica. La gestión de logística del paseo y hospedaje fue gracias al trabajo de Alejandra Ubando de la oficina de Medtronic México – gracias mil-.

Tras el paseo regresamos al hotel donde alcanzamos a aquellos cuyos vuelos llegaron más tarde, finalmente fuimos a cenar  para comenzar con el trabajo del encuentro. Iniciamos con una dinámica de presentación, identificación de expectativas,  objetivos y terminamos planteando juntos las “reglas del juego” para el trabajo del sábado.

Aprendiendo sobre la investigación de la industria en beneficio de quienes vivimos con diabetes tipo 1

El sábado 29, muy, pero muy temprano desayunamos y nos alistamos para iniciar a las 8 am con la bienvenida. Luego escuchamos con mucha atención las interesantísimas participaciones de César Palerm (@cpalerm) y Juan Valencia (no tiene twitter pero ojalá hayamos sembrado en él la curiosidad).

César es ingeniero investigador y trabaja para Medtronic en el desarrollo de una alternativa tecnológica que un día (cada vez menos lejano nos permitirá tener “vacaciones de la diabetes” : el llamado “páncreas artificial” un sistema de circuito cerrado en el que una microinfusora de insulina junto con un sensor que monitorea continuamente el nivel de glucosa pueda tomar decisiones para mantener la glucosa en nuestro rango meta sin que tengamos que pensar en ello 24/7 ( ¿se imaginan tan solo un día, UNO, con cifras en rango y sin tener que pensar como páncreas?), ponerle cara a un ser humano detrás de este trabajo de investigación y desarrollo es invaluable.

Juan, por su parte, es médico investigador dedicado a la economía de la salud y trabaja mucho para documentar evidencia de la costo-efectividad de los avances en el tratamiento de la diabetes tipo 1,  algo que contribuye directamente a contar con argumentos para que el acceso a estos avances desde los sistemas de salud públicos sea una realidad para más y más personas en Latinoamérica. Nos compartió su experiencia de éxito en Colombia.

Es común en este tipo de eventos que los ponentes invitados sencillamente impartan su conferencia asignada y se retiren del lugar a continuar con sus demás compromisos, pero en esta ocasión tanto César como Juan mostraron un interés auténtico en participar del encuentro con nosotros y ser parte activa del diálogo y no solo observadores, en verdad esto es algo que se valora mucho y se agradece de corazón. Nos compartieron la cara humana de la investigación que hacen con tanta pasión como nosotros escribimos en nuestros blogs y espacios en redes sociales. Tampoco repararon en compartir detalles, yo confieso que me quedé con ganas de sentarme a que César me explicara un poco de la lógica y matemática detrás de todo eso, aunque no podría repetirlo fielmente, escuchar la óptica de cómo un ingeniero investigador intenta resolver lo mismo que yo intento hacer diario con mis herramientas más o menos limitadas sería enriquecedor ( lo anotaremos como invitado especial a alguno de nuestros próximos tweetchats – atentos-).

En la entrada anterior les contaba ya sobre los ponentes invitados (Juan y César) y sobre los demás participantes ePacientes: Marcelo, Claudia, Uriel, Carolina, Melissa, Cath, Mila, Mariana y Marisol  compañeros que viven con diabetes tipo 1, ya sea en su cuerpo o porque algún ser querido en casa la presenta y que han tomado la decisión de compartir su experiencia en la red y actuar para que otros cuenten con ese acompañamiento que quizá nos hubiera gustado tener, algo más de orientación de igual a igual, información, y por qué no, un espacio hasta terapéutico que nos ayudó a encontrar a otros como nosotros.

Ahora les contaré también que por parte de nuestro patrocinador, nos acompañaron:

• Carol Naumann, asistente de marketing en Medtronic Brasil quien además vive con diabetes tipo 1 y lo comparte en su blog,  la asistencia de Carol fue una grata sorpresa ya que la intención es que con lo aprendido en este encuentro pueda replicarlo en Brasil, estaremos muy atentos.
• Al Norweb, gerente regional de marketing, quien participó activamente con nosotros en todas las actividades aprendiendo y meditando en la manera de ayudarnos para que nuestro mensaje llegue a más personas- ¿cuántas veces se tiene la oportunidad de tener al especialista del otro lado del cristal, participando y no solo observando?
• Alejandro Potes, encargado de la comunicación en medios digitales de la región quien hizo malabares para dar seguimiento a la conversación en twitter mediante la etiqueta o hashtag #diabetesLA y compartir lo que ocurría en las cuentas de @MDTLatAm y @diabetesmdtmex, además de colaborar en la gestión de toda, toda la logística- ¡GRACIAS!
• Alberto Rubio, gerente de diabetes de la oficina local de la Ciudad de México, nos acompañó durante la primera parte de la mañana del sábado aportando su experiencia en el diálogo.

• Lynda Pike (@pikel1), gerente regional de relaciones públicas, quién  encabezó la coordinación de la logística de todo el evento desde la gestión para aprobar un presupuesto que no existía para un evento sin precedente en la región hasta cuidar el más mínimo detalle y atender a las múltiples, múltiples solicitudes de Mariana y mías como “-Lynda: ¿podríamos hacer sugerencias para el menú del sábado?… ¿será que el chef pueda prepararnos un amable postre bajo en carbohidratos en lugar de esas amenazantes opciones del menú?-“. También se puso la camiseta desde el inicio con tanta ilusión como los participantes ePacientes, haciendo con mucho respeto sugerencias para facilitar la dinámica del encuentro y comprometiéndose a dar seguimiento a nuestras observaciones sobre aspectos positivos y cambios para, quien sabe… un segundo encuentro en el futuro tal vez…  ¡GRACIAS!

LAS diabetes y la incidencia en políticas públicas para el cambio desde la Web 2.0

Tocó su turno a Claudia Longo, quién vive en el extremo sur de Argentina: Bariloche, nos contó cómo ella vivió el movimiento impulsado desde la Nueva Asociación de Diabetes NADia que finalmente consiguió una modificación en la ley sobre diabetes en este país y que sigue trabajando para que se concrete. Claudia fue testigo de las acciones de este movimiento desde las redes sociales en línea y su visión nos permitió abrir el panorama al granito de arena que podemos poner desde donde quiera que actuemos para sumarnos a una iniciativa fuerte como la que tuvieron este grupo de padres de niños con diabetes tipo 1 de NADia.

Después tuvimos un espacio para dialogar sobre la realidad de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en Latinoamérica, a qué tenemos acceso y a qué no (educación en diabetes, insumos suficientes para monitoreo y tratamiento, etc.), cómo percibimos la preparación y actualización de los profesionales de la salud en nuestros países en este tema, si sabemos cuántos somos y cómo está el control de la diabetes tipo 1 ya que el discurso prevalente es sobre diabetes tipo 2 y muchas veces es confuso, ante esto, Uriel (@xmejoreducación) propuso dejar de hablar de “La diabetes” como una sola enfermedad y comenzar a hablar de “Las diabetes: diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, diabetes gestacional, etc.”.- algo para meditar.

Decidir ser ePaciente en la Web 2.0 y hacerlo sostenible

Compartieron su testimonio sobre cómo tomaron la decisión de compartir el vivir con diabetes tipo 1 en la red y cómo han conseguido hacer sostenible esta labor: Mila Ferrer (@dulce_guerrero) y Marcelo González (@midiabetes).

Mucho qué reflexionar de nuevo sobre los contrastes de ser ePaciente desde EUA, como Mila, quien decidió junto con su familia mudarse de Puerto Rico a Miami y Marcelo quién optó por dedicarse tiempo completo a compartir su vida con diabetes tipo 1 en la Web 2.0 desde su natal Santiago de Chile. Ambos con valiosos aportes y enseñanzas.

#diabetesLA ¿Y ahora qué sigue?

Construir comunidad implica compartir una identidad, para esto nos dimos un momento para identificar nuestro rol como ePacientes, líderes de opinión, activistas, advocates … todos términos complejos cargados de significados, por ejemplo, este último: “advocate”  tan difícil de traducir ya que “abogado” puede ser confuso, entre broma y broma acabamos por decirle “aguacate”. En pocas palabras personas que deciden actuar desde su realidad y apoyar a otros en situaciones semejantes, compartiendo su experiencia por medio de la Web 2.0 de manera responsable.

Este ejercicio concluyó con la propuesta del índice para un documento colaborativo en el que ya empezamos a trabajar: la “Guía de buenas prácticas para ePacientes, líderes de opinión” un documento que pretende aportar ciertas pautas a quienes ya han decidido compartir su experiencia personal de algún tema de salud en la Web 2.0 así como a quienes estén considerando dar este paso.

Querida industria… los e-Pacientes necesitamos ser escuchados

Lynda Pike facilitó este espacio sin precedentes, para mi al menos, en el que tuvimos la oportunidad de sentirnos auténticamente escuchados, algo invaluable. Todos escribimos en notas individuales nuestras necesidades respecto a la industria, en este caso Medtronic estaba ahí, pero no se trató de una serie de solicitudes específicas para una empresa, sino un ejercicio de alzar la voz por un cambio de actitud hacia quienes dependemos de la calidad de sus productos y servicios para seguir vivos y vivir BIEN (ni más ni menos).  Luego de escribir individualmente, compartimos en pequeños grupos nuestras notas, las organizamos por temas en cartelones que colgamos en una especie de galería. Por último Lynda nos dió a cada uno tres puntos, todos visitamos la galería de notas para dar nuestros 3 puntos a aquellas que mejor representaran nuestras prioridades. Ya la sola dinámica me parece un ejercicio interesante, años luz de diferencia de los grupos focales de mercadeo con un ser oculto tras un cristal que nos observa como ratas de laboratorio, tratando de descifrar como “convencernos” de “consumir” su “producto”… quienes hayan acudido a uno de estos análisis netamente comerciales comprenderá la diferencia entre sentirse observado y analizado y lo que significa sentirse escuchado con la puerta abierta al diálogo, lo segundo es lo que ocurrió aquí. Entre las notas más votadas está:

[quote align=”center” color=”#999999″]Querida industria considera a los ePacientes como voceros tal como consideras hoy como voceros a médicos e investigadores[/quote]

Conclusiones y siguientes pasos

Para cerrar Lynda, quien con su calidad humana nos mostró una cara de la industria que pocas veces sentimos, nos leyó fragmentos de una entrada del blog de Miguel Ángel Santos Guerra “La estrella de mar” que habla sobre el cuento “Cada acción es importante” del libro “Aplícate el Cuento” de Jaume Soler y Mercé Conangla, este texto concluye así:

Dejar de hacer cosas porque son limitadas, porque aún quedan otras muchas por hacer o porque esas acciones no pueden resolverlo todo, no es más que una trampa que inmoviliza y desalienta. Ante la invitación a la parálisis pesimista, está la invitación al compromiso cotidiano. Frente al lema de que no merece la pena esforzarse porque el avance es mínimo, está otro que agradecerá el mundo entero y, sobre todo, la afortunada estrella de mar: “por mí que no quede”

Y es así como por nosotros no quedará y aunque nuestras acciones puedan parecer pequeñitas y no puedan resolverlo todo quedamos con muchos compromisos por delante asumiendo la responsabilidad que implica decidir compartir nuestra experiencia por lo que acordamos los siguientes pasos:

• Compartir nuestra visión del encuentro, de ahí surge este texto y los de mis compañeros ( acá se pueden leer sus entradas: Marcelo, Carolina, Melissa, iré incluyendo los demás conforme se publiquen 😉  )
• Iniciar un documento colaborativo para redactar nuestra propuesta de ” Guía de buenas prácticas para ePacientes líderes de opinión”.
• Hacer una revisión de literatura para construir un manifiesto sobre la realidad de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en Latinoamérica.
• Reiniciar el tweetchat de #diabetesLA , una cita mensual de una hora para conversar en twitter sobre temas de interés y encontrarnos con otros. Todos están invitados el próximo lunes 28 de abril, anoten esta fecha la hora está por definirse.
• Crear una página con información general fija sobre qué es #diabetesLA dónde más tarde se publicará la Guía de buenas prácticas y lo que surja en el futuro de forma conjunta (como un segundo encuentro… ¿por qué no?).

Les dejo para terminar esta foto de los asistentes, gracias  a Carolina (@carolina_tipo1) por la idea de agregarle los nombres.

 

No me alcanza una entrada de blog (que ya se ha pasado de larga) para expresar lo feliz, satisfecha y orgullosa que me siento de ser parte de esta nueva comunidad en crecimiento: #diabetesLA

Descarga aquí el COMUNICADO DE PRENSA sobre resultados del 1er Encuentro Latinoamericano Viviendo con Diabetes tipo 1 en la Red.

*Las fotografías utilizadas en esta entrada fueron captadas por la cámara de Marcelo González, MiDiabetes.cl y fueron utilizadas desde su cuenta en Flickr previa autorización.