La voz de la diabetes tipo 1 en el Senado de la República Mexicana

Mesa de diálogo número 1.
Mesa de diálogo número 1.

El día de hoy  fue histórico, por primera vez en México, hasta donde yo sé, la conmemoración del día mundial de la diabetes se acompaña de algo más que caminatas y círculos azules. Hoy se llevó a cabo en el Senado de la República Mexicana el evento “Actuando por la Diabetes”, en el que hubo mesas de diálogo con legisladores y se presentaron tres puntos de acuerdo para comenzar una incidencia en políticas públicas en la que están claramente diferenciadas las necesidades de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en particular (¡por fín!). Les contaré algunos momentos destacados del evento que pueden ver por completo en el canal de youtube del Senado, pueden encontrarlo fácilmente en youtube buscando la frase “Actuando por la Diabetes”.

Puntos de acuerdo

Un punto de acuerdo es un documento que presenta un legislador o grupo de legisladores al Pleno, en este caso, para exhortar al poder ejecutivo  para agilizar alguna acción gubernamental. Puedes leer más sobre qué es un punto de acuerdo en este enlace.

El Senador Francisco López Brito, miembro de la comisión de salud, dió la bienvenida a este foro y más adelante leyó los tres puntos de acuerdo que se presentaron formalmente, en ellos están contemplados los aspectos de la petición #TratamientoCompletoDT1 que la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1 difundió en Change.org hace poco más de una semana, y que en este tiempo alcanzó más de 15mil firmas.

  • El primer punto se refiere a la Educación en Diabetes para las personas en riesgo de diabetes tipo 2 o gestacional así como para todos aquellos con cualquier tipo de diabetes.
  • El segundo punto es un exhorto para garantizar el buen control  mediante el acceso a los insumos necesarios para cualquier tipo de diabetes así como realizar la evaluación del control metabólico mediante la prueba de HBA1c cada tres meses para todos los pacientes con cualquier tipo de diabetes.
  • El tercer punto está dedicado a la diabetes tipo 1 exhortando a las autoridades a incluir esta condición en el Fondo Nacional para Gastos Catastróficos y así dar acceso al tratamiento completo en tiempo y forma. Así como a diferenciar con claridad los tipos de diabetes y destacar la condición de autoinmune por lo que no puede prevenirse.

En este video el Senador lee brevemente en qué consisten los puntos de acuerdo presentados:

En las familias de los legisladores también hay diabetes tipo 1…

Un momento conmovedor fue cuando , durante la bienvenida, el Senador Juan Fernández Sánchez Navarro compartió su experiencia personal, ya que su hija vive con diabetes tipo 1, mostró la preocupación que compartimos sobre la falta de acceso al tratamiento completo y la necesidad de que exista más información acerca de este tipo de diabetes en particular para empezar por un diagnóstico oportuno. Aqui el video (adelanta al minuto 11:40 al 18:40):

Lo qué se dijo sobre la diabetes tipo 1

En la primera mesa de diálogo, la endocrinólga Raquel Faradji Hazán, amiga y compañera de múltiples a aventuras (también es orgullosamente mi endocrinóloga), presentó de manera clara y contundente en qué consiste el reto de la diabetes tipo 1 en México. Señaló: “El medidor, tiras reactivas y análogos de insulinas son el páncreas de las personas con diabetes tipo 1, si yo no salgo de casa sin mi páncreas… ningún niño, niña, adolescente o adulto con diabetes tipo 1 puede salir de su casa sin su páncreas, no se puede vivir sin esto, es imperativo que el acceso al tratamiento completo sea una realidad”

Pueden ver las diapositivas de la presentación de la doctora Faradji aquí, así como, el audio y video (adelanta al minuto del 36:06 al 55:00).

Todas y todos somos parte de este primer paso… pero no ha terminado el camino…

Cada persona que firmó la petición, que compartió su foto en redes sociales, quienes buscaron el acercamiento con los legisladores, quienes redactaron una y otra vez las peticiones, las propuestas, cada ciudadano y cada asociación civil involucrada, ya sea directamente en la organización del evento o indirectamente compartiendo en sus redes sociales y firmando la petición, hemos formado parte de la historia… pero no puede quedar ahí…  esto no termina hasta que no sea una realidad, hasta que cualquier persona diagnosticada con diabetes tipo 1 (y con cualquier otro tipo de diabetes) pueda acudir a su centro de salud y tener acceso a todo lo necesario para vivir bien con su condición.

Referencias:

Definición de Punto de acuerdo. Recuperado desde: http://sil.gobernacion.gob.mx/Glosario/definicionpop.php?ID=194 el día 10 de noviembre.

Petición Acceso al tratamiento completo para personas con diabetes tipo 1 en México. Recuperada desde: https://www.change.org/p/sen-roberto-gil-zuarth-sen-fco-salvador-l%C3%B3pez-brito-sen-maki-ortiz-dom%C3%ADnguez-acceso-al-tratamiento-completo-para-personas-con-diabetes-tipo-1-en-m%C3%A9xico el día 10 de noviembre de 2015.

 

Diabetes tipo 1 o tipo 2 y embarazo (que no es lo mismo que diabetes gestacional)

Anuncio de embarazoHoy les voy a compartir la mejor noticia de mi 2015 (y de mi vida hasta hoy): estoy embarazada por primera vez. Todavía me cuesta creerlo, apenas ha pasado el famoso primer trimestre y mi ropa sigue quedándome como siempre. Quiero aprovechar esta entrada para contarles un poco de mi experiencia estas primeras semanas (y lo que comencé a hacer para prepararme desde mucho antes) para que pueda servir a quienes como yo viven con diabetes tipo 1 (o tipo 2) y han decidido escribir a la cigüeña.

Hache muchos años…

Recuerdo la primera vez que visité a una ginecóloga, tenía 14 años y hacía poco que acababa de salir de terapia intensiva por cetoacidosis con el diagnóstico de diabetes tipo 1,  no me causó gran conflicto tener que inyectarme una vez al día NPH y no comer dulces (que en mi ignorancia en aquel entonces era lo único que había que hacer), pero recuerdo que mi única pregunta para aquella doctora fue si yo iba a poder embarazarme cuando fuera “grande” teniendo diabetes tipo 1,  siii ya sé  ¿a qué niña de 14 años le preocupa eso?-  pues a mí.  Yo creo que la doctora no se esperaba esa pregunta y me contestó muy vagamente que sí,  no recuerdo que me haya dado más explicaciones, y para mí estar “controlada” en ese entonces significaba no dejar de ponerme mis 40 unidades de insulina NPH todos los días… y ya….   PUF  ojalá fuera así de simple ¿no?

Más o menos 10 años después, mi actual endocrinóloga (obviamente nada que ver con aquel médico que me prescribió solo NPH ¡una vez al día! cuando ya existían algunos análogos de insulina y estaba más que publicado el estudio DCCT que en corto decía que el tratamiento intensificado es superior al convencional) me sugirió cambiar a terapia con microinfusora, a mí no me convencía para nada eso de estar conectada a un aparato día y noche, mi seguro de gastos médicos la cubría, pero me tomé mi tiempo para decidirme, hablé con varias personas que ya la utilizaban y una vez más uno de los argumentos que terminó por convencerme era: el día que decidas embarazarte es la mejor herramienta para tener un buen control y ajustar las dosis en el transcurso de la gestación, y aunque para nada estaba en mis planes cercanos aún, comencé a utilizarla. Como ya he contado en otra entrada, en mi opinión es una gran herramienta pero también tiene sus desventajas, no es para todo el mundo e, independientemente de las posibilidades de acceso (yo sin mi seguro no creo haberla podido cubrir) también he comprobado que se puede tener un buen control sin ella. Lo que te quiero decir es que esta es mi historia, pero si no es lo tuyo usar una microinfusora, no te paralices, hay otras herramientas y es posible lograrlo.

Tomada la decisión de buscar un embarazo ¿qué hay que hacer?

En realidad, hay que hacer lo que ya debe uno estar haciendo: procurar mantener niveles de glucosa lo más cercanos a los de alguien sin diabetes de manera segura, vigilar que la retina esté sana y que los riñones funcionen adecuadamente entre otras cosas. Si haces esto como parte de tu rutina de salud ya sabes en dónde estás parada.  Siempre es útil conversar con tu equipo de salud para que te aconsejen de acuerdo con tu situación particular. Existen varios riesgos puntuales tanto para la madre como para el bebé cuándo el embarazo ocurre y el control metabólico no es óptimo. En el primer trimestre se forma el bebé y si el control de la glucosa no es el adecuado hay un riesgo más elevado de malformaciones y abortos espontáneos, esta es la razón por la que se sugiere que al menos 6 meses antes de buscar el embarazo el control sea óptimo.

Yo empecé a tomar el suplemento de ácido fólico y en mi caso me detectaron deficiencia de vitamina D, que es algo común en personas con diabetes tipo 1, así que también comencé a tomar la suplementación que me indicó mi médico. Hace unos 4 meses mi perfil tiroideo mostró que estaba un poco elevada la TSH, no como para diagnosticar hipotiroidismo pero suficiente para que mi médico me prescribiera 25 mcg de levotiroxina que después aumentaron a 50 mcg con base en los resultados de un análisis de seguimiento. Comencé a hacer mi diario de registros con mucha más constancia y detalle (normalmente no siempre llevo un diario) para poder hacer ajustes finos en las dosis basales y mantener el mejor control que me fuera humanamente posible. Mi ginecólogo me recomendó menos de 6% de HbA1c y con mucho trabajo diario pero ¡lo logré!

De acuerdo con algunas sociedades médicas (ver referencias) al menos 6 meses antes de buscar un embarazo las recomendaciones para quienes vivimos ya con diabetes tipo 1 o tipo 2  son:

  • Mantener una HbA1c <6.5% y cuando esta se logra, procurar alcanzar y mantener una de <6% sin hipoglucemias considerables.
  • Para alcanzar una HbA1c de <6.5% se recomienda que las metas sean antes de comer 80- 110 y dos horas después <155mg/dl.
  • Medir presencia de cetonas si la glucosa es mayor o igual a 200mg/dl (en lugar de la recomendación habitual de más de 240mg/dl).
  • Mantener un peso saludable, y buscar asesoría si se tiene sobrepeso u obesidad.
  • Tomar un suplemento de al menos 400 mcg al día de ácido fólico.
  • Dialogar con el médico sobre ajustes en tratamiento farmacológico, si tienes diabetes tipo 2, algunos medicamentos orales han sido estudiados para su uso en diabetes gestacional, en el tercer trimestre del embarazo cuando ya los órganos del bebé se han formado, pero se recomienda el uso de insulina en mujeres con diabetes tipo 2 que desean embarazarse (y obviamente en quienes tenemos diabetes tipo 1).
  • Los tipos de insulina aprobados para uso en embarazo son: NPH, regular, lispro, aspart y levemir.
  • En caso de cambiar a terapia con microinfusora se recomienda hacerlo en esta etapa de preparación para familiarizarse con la herramienta.
  • La meta pre-embarazo de tensión arterial es <130/80 mmHg
  • Si tomas algún medicamento para control de lípidos tu médico puede sugerirte descontinuarlo, consúltalo.
  • Evaluar la presencia de complicaciones que podrían empeorar durante el embarazo como  retinopatía y nefropatía. No necesariamente está contraindicado embarazarse si se presenta alguna complicación, dialoga con tu equipo médico tu caso particular.
  • Evaluar la función tiroidea.

 

Felicidades: el resultado es positivo

Las mejores palabras que pude escuchar, si bien no fue inesperado porque lo estábamos buscando, siempre es una sorpresa porque nunca se sabe si este siguiente ciclo será el ganador. ¿Y ahora?  pues a seguir haciendo lo mismo pero hay algunos cambios en las metas sugeridas:

  • Menos de 6% de HbA1c, de hecho mientras más parecida a la de una mujer embarazada sin diabetes, pero sin hipoglucemias considerables, mucho mejor.
  • Glucosa antes de comer y en ayuno entre 60-99 mg/dl  (en mujeres embarazadas 60-69 mg/dl no se considera hipoglucemia) y entre una y dos horas después de comer 100-129mg/dl.

 

monitoreo continuo glucosa

No soy fanática de encender todas las alarmas del sensor de monitoreo continuo, pero esta vez si que lo hice y ajusté las metas. Primero coloqué la de glucosa baja en 60 y la de glucosa alta en 120, pero me dí cuenta de que el sensor me avisaba demasiado tarde cuando la tendencia era hacia abajo, y empezaba a pitar anunciando una tendencia a la alza cuando subía de 90 a 95mg/dl después de comer y no era realmente necesario tomar ninguna acción… era una locura a la triple potencia. Así que la dejé en 70 mg/dl la alerta de glucosa baja y 130 mg/dl la de glucosa alta ( si ya sé  igual suena bastante intenso y lo es pero vale la pena).

He estado procurando estas metas (no digo que las logre el 100% del tiempo) pero igual son mi meta. Me estuve guiando por el sensor para identificar tendencias hacia arriba o hacia abajo y hacer pequeños ajustes a las basales, en realidad no han sido muchos en estas 13 semanas. Mi dosis diaria es aproximadamente de entre 18 y 20u en total (vamos a ver cómo cambia los siguientes meses). De todos modos la decisión de un bolo siempre procuro hacerla con referencia en la medición capilar de glucosa, ya sabemos que el sensor tiene un retraso y un margen de error,  la medición capilar también pero es mucho más confiable para tomar decisiones.

IMG_0217Hace unos días mi última caja de sensores salió defectuosa, usé 3 en dos días   (cuando cada uno debe durar entre 5 y 6 días) de los cuales 2 me marcaron error y el tercero al retirarlo ¡no tenía filamento!, las herramientas finalmente están hechas por la mano del hombre, pueden fallar, y hay que estar preparados, reporté el problema y días después me repusieron la caja. Estuve una semana sin sensor, ( no es la primera vez en mi vida esto hace unos años ni existía pero uno se acostumbra a las herramientas que ha buscado para ayudarse) lo que hice fue medirme con mucha mayor frecuencia la glucosa capilar para tomar decisiones- ¿cuántas veces? nunca las cuento sencillamente cuando necesito saberlo, antes y después de comer, si sospecho hipo o hiperglucemia, antes de dormir, al levantarme al baño en la madrugada (especialmente sin sensor para verificar mi glucosa y actuar de ser necesario)-. También siempre llevo conmigo una jeringa e insulina en caso de requerir una corrección directa, si la cánula se tapa o la microinfusora falla (no es nuevo eso lo debemos hacer quienes usamos microinfusora siempre). De hecho en una ocasión tuve un valor de 200mg/dl justo una hora después de realizar el cambio de cánula. El sensor identificó la tendencia alta, corregí y al notar que la glucosa no bajaba, de inmediato volví a cambiar la cánula y efectivamente la punta estaba doblada. Las alertas me permitieron actuar lo más pronto posible, corregí la hiperglucemia con jeringa de inmediato y un par de horas después ya estaba en metas de nuevo. Sin las alertas quizá me hubiera tardado toda una mañana en regresar a mi meta en lugar de un par de horas.  Eso sí he sido mucho menos tolerante con “darle oportunidades a la cánula para ver si es o no es el problema” si sospecho que una tendencia a la alza es por una cánula doblada, infectada o tapada, no hay piedad se cambia y se corrige con jeringa y punto.

De los malestares del primer trimestre…

Afortunadamente (espero)  aquello de que cruzando la frontera del primer trimestre algunas molestias se reducen, también me está pasando, ya no tengo tantas náuseas, ahora les cuento los malestares que yo viví estas primeras 12 semanas:

¿Náuseas matutinas dicen?, no, yo me sentí algo mareada todo el día las primeras semanas y las náuseas fueron más bien vespertinas y nocturnas…   solo un par de días llegué a vomitar de la náusea, y más que de la náusea, un síntoma que yo en mi vida había escuchado hasta que lo tuve: salivación excesiva…  ¡de lo más desagradable e incómodo! creo que eso es lo que me provocaba más náuseas  ¡babear sin parar! Al conversar con otras amigas que ya han tenido bebés dos de ellas me dijeron que les pasaba lo mismo, pero yo en mi vida había escuchado que esta revolución hormonal del embarazo provocara babear…   bueno pues ya lo saben si de pronto están exponiendo en una junta en el trabajo y notan que les es inevitable escupir a la audiencia como el gato silvestre,  vayan a la farmacia por una prueba de embarazo. A mí lo de comer galletas saladas no me convencía, me funcionó mucho mejor comer pepinos, jícamas o zanahorias con limón y sal, muuuucho limón y sal. El limón y la sal fueron mis amigos. También las paletas heladas de limón.  Encontré unas pequeñitas que ya venden hechas y solo tienen 5g de carbohidratos,  las ocupé para hipoglucemias moderadas o cuando me daba mucha náusea, las cubría con insulina y listo.

Antojos y desantojos, algo que si me causó conflicto, yo que podía vivir de ensaladas feliz, no toleré mucho la lechuga, tampoco me llegaba a provocar náuseas pero la veía en el plato y prefería cualquier otra cosa. Verduras cocidas con mayonesa mucho mejor. Otra cosa que si se me antojaban eran las papas fritas con mucha sal… no se le puede antojar a uno algo más amigable para la glucosa…  lo bueno que no me duró mucho ese antojo y los pepinos o jícamas funcionaron igual de bien.

¿Qué hacer si descubro que estoy embarazada y mi control no es óptimo?

No entres en pánico, lo único que tenemos es el aquí y el ahora, si te preocupa tu control, tu salud y la de tu bebé: actúa, asesórate de inmediato con tu equipo de salud, si no tienes uno investiga y consulta con especialistas que te ayuden a evaluar tu situación y ayudarte a tomar decisiones. Yo solo puedo recomendar con base en mi experiencia personal a los especialistas que conozco, si te interesan como opción escríbeme y con gusto te proporciono sus datos.  En mi trabajo diario acompaño a varias mujeres con diabetes tipo 1 preexistente durante sus embarazos, si crees que te resultaría útil puedo apoyarte como educadora, pero siempre es importante que cuentes con la asesoría cercana de tu médico endocrinólogo y ginecólogo.

También puedes acercarte a las asociaciones de diabetes locales y sociedades médicas, generalmente cuentan con directorios y conocen aquellos especialistas que tienen experiencia en diabetes tipo1 o tipo 2 preexistente y embarazo.  Para mí ha sido importante encontrar especialistas con experiencia.

Hoy siempre es un buen día para decidir actuar y hacer cambios para mejorar nuestra salud.

Referencias:

  • Emma B Morton-Eggleston, MD, MPH, Ellen W Seely, MD. Pregestational diabetes: Preconception counseling, evaluation, and management (última actualización mayo 8 de 2015). Consultado en UpToDate el 25 de Septiembre de 2015
  • Kitzmiller, John L.;  Block, Jennifer M.;  Brown, Florence M.;  Catalano, Patrick M.;  Conway, Deborah L. et al. (2008)
    Diabetes Care vol. 31 (5) p. 1060-1079 Managing Preexisting Diabetes for Pregnancy: Summary of evidence and consensus recommendations for care

 

 

“Diabetes” siempre tiene apellido

diabetes
Imagen creada con la herramienta wordle.net de Jonathan Feinberg

Hablemos bien, sin ahorrar caracteres nos entendemos mejor. “La” diabetes no es solo una.  Hay mellitus e insípida, hay mellitus tipo 1, tipo 2, gestacional y muchos otros tipos. Me pone mal leer carteles aquí y allá con el título “La diabetes se puede prevenir” no es del todo correcto… esta frase se refiere a la diabetes mellitus tipo 2, y en mi opinión sería más adecuado decir que se pueden reducir considerablemente algunos riesgos… pero nadie puede ofrecer garantías de evitarla. Por otro lado, hay muchos otros tipos, cuyos riesgos modificables no quedan muy claros, por lo que resulta poco adecuado generalizar y prometer prevención haciendo esto o aquello. Aquí les contaré las distinciones.

¿Mellitus o no mellitus?

El significado del término “diabetes mellitus”  viene del griego “diabetes”: “pasar a través de” y  del latín “mellitus”:  “miel”. El término remite al síntoma de orinar en exceso (poliuria) y a que esta orina tiene glucosa y por lo tanto un sabor dulce. Por desagradable que parezca, probablemente el señor Thomas Willis en 1675 no fue el primero en probar la orina de una persona con diabetes mellitus, pero al menos sí es a quién se le atribuye el agregado de “mellitus” al término “diabetes”, que ya se utilizaba desde siglos atrás, para diferenciarlo de otras causas de poliuria. Hay otro tipo de diabetes llamado “diabetes insípida”, que no tiene que ver con los distintos tipos de diabetes mellitus, su única coincidencia es el síntoma de la poliuria pero son condiciones distintas, por lo que no hablaré de ella, pero si te da curiosidad puedes encontrar más información en este enlace de la enciclopedia médica Medline en español sobre diabetes insípida.

Nombre: Diabetes, primer apellido Mellitus y luego ¿?

Juvenil, infantil, de la buena, de la mala, insulinodependiente, no insulinodependiente…

Todos los anteriores son términos incorrectos, obsoletos o en desuso. De acuerdo con la clasificación más reciente de la Asociación Americana de Diabetes, lo correcto hoy es así:

  1. Diabetes Mellitus Tipo 1 o Diabetes Tipo 1, abreviada DM1 o DT1.
  2. Diabetes Mellitus Tipo 2 o Diabetes Tipo 2, abreviada DM2 o DT2.
  3. Diabetes Mellitus Gestacional o Diabetes Gestacional, abreviada DMG o DG.
  4. Otros tipos de diabetes mellitus (ver la referencia:Diagnosis and classification of diabetes mellitus para conocer todos los otros tipos).

¿Cuáles son algunas de las diferencias?

 

Diabetes Mellitus

Tipo 1

DT1

Diabetes Mellitus

Tipo 2

DT2

Diabetes Mellitus

Gestacional

DG

¿Se conoce la causa? No No No
¿Qué se sabe sobre su origen o historia natural? Autoinmune: el sistema de defensas destruye las células productoras de insulina.

Idiopático: no se sabe, no hay indicadores del proceso autoinmune pero no hay producción de insulina.Sin insulina la glucosa se eleva.

Hay resistencia a la insulina, que favorece el sobrepeso y éste genera más resistencia a la insulina. La insulina no  puede hacer su trabajo adecuadamente y se eleva la glucosa en sangre. Algunas hormonas del segundo y tercer trimestre del embarazo generan resistencia a la insulina, la insulina no  puede hacer su trabajo adecuadamente y se eleva la glucosa.
Se conocen factores de riesgo no modificables Sí: Existen marcadores genéticos y ciertos anticuerpos que al estar presentes incrementan el riesgo, pero aún siendo positivos no es seguro que se desarrolle DT1. : Tener familiares en primer grado con diabetes tipo 2, ser mayor de 40 años, raza latina, afroamericana y ciertas etnias. Sí: Haber tenido un embarazo previo con diabetes gestacional, o un bebé que pesó al nacer más de 4kg.
¿Qué tan poderoso es el factor de la “herencia familiar”? En la mayoría no hay otros familiares con diabetes tipo 1. En algunos otros casos sí. Es un claro factor de riesgo tener familiares en primer grado con diabetes tipo 2 (padres, tios, hermanos). Es un factor de riesgo tener antecedentes familiares de diabetes tipo 2.
Se conocen factores de riesgo modificables No con claridad, existen diversas hipótesis e investigaciones pero aún no hay evidencia contundente. : Sobrepeso u obesidad, Sedentarismo, hábitos de alimentación poco saludables. : Sobrepeso u obesidad, Sedentarismo, hábitos de alimentación poco saludables.
¿Tiene que ver con los hábitos de alimentación poco saludables? No, es común que las personas diagnosticadas ya tenían hábitos adecuados y un peso saludable. Si, es un factor de riesgo modificable. Si, es un factor de riesgo modificable.
¿Se puede hacer algo para reducir el riesgo? Muy poco y sin evidencia contundente pero hay algunas sugerencias. , mucho y con fuerte evidencia. , pero no hay garantías se debe hacer una prueba entre las 24 y 28 semanas de embarazo.
¿Se puede hacer algo para evitarla definitivamente? Aún no Aún no Aún no
¿Se puede curar? Aún no Aún no. Sí: al término del embarazo los niveles de glucosa pueden regresar a la normalidad. Sin embargo la DG es un factor de riesgo para DT2 a futuro.
¿Le da a cualquier persona de cualquier edad? . Es más frecuente que inicie en la infancia o adolescencia, pero también se diagnostica en adultos. . Es más frecuente en adultos de más de 40 años, pero también se diagnostica en la infancia , adolescencia o adultos jóvenes, comúnmente asociada con obesidad. Mujeres durante el 2do y 3er trimestre del embarazo.

 

¿Cuáles son los criterios de diagnóstico y metas de control en cada caso?

Aquí les dejo este resumen en dos cuadros:

diabetes diagnostico

 

metas de control diabetes

 

 

Puedes consultar las opiniones de otros miembros de la comunidad de blogueros #diabetesLA sobre los distintos tipos de diabetes en   en https://diabetesla.wordpress.com/

 

Referencias:

  • History of diabetes mellitus. Ahmed, Awad M (2002) Saudi medical journal vol. 23 (4) p. 373-8
  • Type 1 diabetes (2015), US National Library of Medicine, National Institutes of Health, Department of Health & Human Services
  • Of, D., & Mellitus, D. (2014). Diagnosis and classification of diabetes mellitus. Diabetes Care, 37 Suppl 1(January), S81–90. http://doi.org/10.2337/dc14-S081

  • American Diabetes Association. (2015). Standards of Medical Care in Diabetes–2015: Summary of Revisions. Diabetes Care, 38(Supplement_1), S1–S94. http://doi.org/10.2337/dc15-S003

  • Diabetes insípida: MedlinePlus enciclopedia médica recuperado desde: https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000377.htm

El pie no tiene diabetes… ¿qué pasa con las complicaciones?

Pies de alguien con diabetes
Mis pies disfrutando de mis zapatos favoritos…

¿Cuál es la historia de los pies y las diabetes? ¿Por qué tanto alboroto? ¿Si me diagnostican algún tipo de diabetes automáticamente tengo “pie diabético”? ¿Tengo que usar forzosamente esos zapatos “especiales”, generalmente horrorosos,  o esos calcetines “aptos para”, que suelen ser muy cómodos, que venden aquí y allá? – les contaré  mi visión y opinión sobre las complicaciones en general y esta tan popular en particular, ya que suelo encontrar personas que creen que al ser diagnosticados con algún tipo de diabetes en automático tienen “pies diabéticos”.

¿Cuáles son las complicaciones del  control deficiente de diabetes tipo 1 o tipo 2?

Hay dos tipos de complicaciones:

*Complicaciones agudas: Las que procuramos prevenir y en su caso tratar oportunamente en el día a día y es prácticamente imposible que una persona con cualquier tipo de diabetes no presente y atienda con cierta regularidad: hipoglucemia e hiperglucemia. Niveles por debajo o por encima de las metas de glucosa que la persona se haya planteado. Mantener el 100% del tiempo normoglucemia, cifras de glucosa iguales a las de alguien sin diabetes, es una tarea realmente difícil, no voy a decir imposible, pues cada caso es único, pero es poco realista esperar perfección.

Si los niveles muy bajos o muy altos de glucosa en sangre no se atienden oportunamente pueden derivar en hipoglucemias severas, cetoacidosis, coma hiperglucémico hiperosmolar (estas situaciones extremas se pueden prevenir y suelen ser mucho menos frecuentes que una hipoglucemia o hiperglucemia moderada de cuando en cuando).

*Complicaciones crónicas: Las que se presentan de manera más temprana, con mucha mayor frecuencia y severidad en personas con un control glucémico muy deficiente y prolongado: años de niveles elevados de glucosa en sangre. Por lo tanto el riesgo se reduce considerablemente si el diagnóstico es oportuno y la persona aprende a vivir bien con su tipo de diabetes y mantener en meta la mayor parte del tiempo sus niveles de glucosa. El grado de control se puede evaluar cada 3 meses con un estudio llamado hemoglobina glicosilada A1c.

Algunas de las complicaciones crónicas por muchos años de niveles elevados de glucosa por diabetes tipo 1 o tipo 2 más frecuentes son:

  • Retinopatía diabética
  • Neuropatía diabética
  • Nefropatía diabética
  • Enfermedades micro o macrovasculares
  • Pie diabético

 

“Pie diabético” qué es y cómo prevenirlo

El grupo internacional de trabajo sobre el “pie diabético” y la OMS definen este síndrome como ” la infección, ulceración, o destrucción de tejidos del pie asociados con neuropatía y/o enfermedad vascular periférica en las extremidades inferiores de personas con diabetes”.

Las personas con diabetes que tienen mayor riesgo de presentar úlceras en el pie son quienes ya presentan neuropatía y/o enfermedad vascular periférica, quienes pueden prevenir esta situación poniendo un especial cuidado en la revisión diaria y atención de la salud de sus pies.

Es decir, que no, no tienes “pie diabético” por el simple hecho de ser diagnosticado con algún tipo de diabetes, esta es una complicación crónica  que puede presentarse tras muchos años y con más riesgo cuando el control de la glucosa no ha sido óptimo o cuándo ya se tiene alguna otra complicación.

Obviamente eso no quita el hecho de que no está de más poner atención al cuidado de tus pies si vives con algún tipo de diabetes (como cualquier otro ser humano que aprecie sus pies con una pizca extra de atención):

  • usar zapatos  y/o calcetines cómodos que no te lastimen, preferentemente de algodón, que no te corten la circulación, que dejen transpirar la piel. Si los calcetines o el calzado especializado o a la medida te resulta cómodo o tu médico te lo ha indicado puede ser una buena opción, pero no es la única
  • evita caminar descalzo
  • lava y seca bien tus pies diariamente
  • vigila diariamente que no haya heridas, y en su caso, acude al médico para atenderlas oportuna y adecuadamente, por mínima que parezca, consulta a tu médico
  • evita utilizar navajas para callos
  • corta las uñas en línea recta para reducir el riesgo de uñas encarnadas
  • si es posible, acude con un podólogo con experiencia en el cuidado de los pies de personas con diabetes

Para quien le quede el saco… de las amputaciones y los mensajes gráficos en campañas de salud…

Es terrible y preocupante que las estadísticas indiquen que después de los accidentes, el pie diabético sea la principal causa de amputaciones en México. A mí también se me ponen los pelos de punta al pensar que algo que se puede prevenir con un diagnóstico oportuno, un tratamiento completo y educación en el autocuidado para mantener un control adecuado de los niveles de glucosa diariamente, tenga estas consecuencias.

En mi opinión, considero que hay un abuso de estas imágenes espeluznantes en distintas campañas de salud.

Cuando en la portada de una charla o en el cartel de un evento de información sobre cualquier tipo de diabetes en general aparecen estas imágenes, de verdad ¡huyo!, no me interesa escuchar lo que me quiera decir alguien cuya herramienta y argumento principal es el terror, me parece un recurso muy pobre  y nada propositivo utilizar estas imágenes. Por favor, piénsalo 2 veces antes de colocar la imagen de un pie con feas heridas como portada de una plática de prevención, no, no llama mi atención, me provoca náuseas y no me quedan ganas de escucharte, incluso si tienes una foto de “antes y después” de un tratamiento… no me interesa imaginarme mi pie en ninguna de las dos situaciones… ¿qué tal si centras tu energía y recursos en contarme todo lo que puedo hacer para mantenerme saludable y me muestras que es posible lograrlo? (También se vale mostrarme ese panorama positivo en tus ilustraciones, sin dejarlo solo en tus buenas intenciones).

Una larga vida sin complicaciones …

Vivimos sin garantías (ningún ser humano con o sin diabetes tiene la garantía de que algo en su vida no se va a complicar nunca…), ya mencioné que es poco realista esperar la perfección en los niveles de glucosa cuando hay que hacer por 10, 20, 30…60, 70 años (dependiendo a qué edad te diagnosticaron), es decir toda nuestra vida, cada día, manualmente el trabajo que no hace el cuerpo en automático, esta imperfección humana puede tener consecuencias, ahora, lo que sí sabemos es que podemos trabajar diariamente para que en caso de que alguna complicación crónica nos alcance sea lo más tarde, lo más leve y manejable posible : manteniendo los niveles de glucosa lo más parecidos a los de alguien sin diabetes la mayor parte del tiempo.

En el famoso estudio del DCCT (Diabetes control and complications trial) los investigadores indicaron que mantener los niveles de HbA1c lo más parecidos a los de alguien sin diabetes de forma segura podrían reducir hasta en un, nada despreciable, 76% el riesgo de presentar daño en la retina por ejemplo. Así que sí, claro que lo que hacemos cada día cuenta y mucho.

Si presentas alguna complicación, estoy segura de que tu no la pediste, no estaba en tu lista de deseos de año nuevo, como tampoco pediste ser diagnosticado con  ningún tipo de diabetes, eres un ser humano, tristemente algunos profesionales de la salud olvidan esto y, ante su propia frustración, recriminan, señalan, regañan constantemente a las personas que presentan complicaciones (en lugar de centrar su energía en buscar mejores maneras de comprenderlas y ayudarlas). Concéntrate en lo que puedes hacer: busca ayuda profesional especializada, tanto médica como emocional, y ten presente que la base del cuidado está en el control diario de tus niveles de glucosa.

#diabetesLA

Acércate a tus pares: otras personas con algún tipo de diabetes, en América Latina hemos conformado la comunidad #diabetesLA, puedes leer los blogs de sus miembros y compartir con todas y todos a través de diferentes sus diferentes redes sociales.

Para leer más sobre #diabetesLA HAZ CLIC AQUí

Referencias:

International Working Group on the Diabetic Foot, Definitions & Criteria 2015 , recuperado desde: http://iwgdf.org/guidelines/definitions-criteria-2015/ el día 7 de septiembre de 2015.

 

 

 

 

Lo que más duele no es la diabetes

Imagen autoría de Neal Fowler, bajo una licencia Creative commons CC BY-2.0 https://flic.kr/p/73vP4i
Imagen autoría de Neal Fowler, bajo una licencia Creative commons CC BY-2.0 https://flic.kr/p/73vP4i

Hace unos días a raíz de un comentario de Carolina, se abrió el tema entre blogueros de #DiabetesLA sobre el dolor y la diabetes, ¿duele o se siente? ¿duele en lo físico o en lo emocional? ¿El dolor es opcional?… Sin duda cada persona tiene una respuesta a esto y no es que haya una correcta o incorrecta lo rico es compartir vivencias y puntos de vista…

Dolor Físico…

Tener diabetes no duele como duele una muela infectada, un hueso quebrado o una migraña… no da ese tipo de gritos de alerta… Muchas personas que tienen diabetes tipo 2 y no lo saben van caminando por la calle con la glucosa en 400 y puede no dolerles nada… eso es verdad…

Yo siento los piquetes en los dedos para medir la glucosa, y al insertar las agujas de las cánulas… y no digamos los sensores, algunos duelen algo, agradable definitivamente no es, pero en mi dolorómetro físico personal me dolió más cuando me torcí el tobillo y me hice un esguince, por ejemplo, ahí sí dolió, ¡puf!

En lo emocional…

Creo que más que dolor, mi diabetes me provoca muchas otras emociones a veces: frustración, hartazgo, cansancio, enojo… en esos pequeños momentos en los que una cosa tras otra se salen de control: te vas a dormir con un divino 90 y despiertas con dolor de cabeza, sed, la boca seca y al medirte: 300 mg/dl … Me ha pasado más de una vez (tampoco todos los días): se me olvidó inyectarme la insulina basal nocturna (un día que estaba en esquema de inyecciones)… o la cánula de la microinfusora estaba infectada, o safada, o una malévola burbuja fantasma atacó mientras dormía… o en un mal cálculo aparece una de esas hipoglucemias de madrugda que hacen que aparezcan el angelito y el diablillo tipo caricatura: “¡qué hambre! ve a la cocina y cómete unas galletas con leche, mmm qué rico una galleta tras otra sin parar disfrútalas!- dice el diablillo … y con una voz suave y lejana el angelito sale en defensa y dice: “sabes que lo mejor sería tomar 2 tabletas de glucosa y así no hay tanto rebote después…” Pero el diablillo te encuentra medio dormida y con hipoglucemia y se ve que el angelito funciona mejor arriba de 80mg/dl por lo menos… Por más que uno sepa que las cánulas y las microinfusoras son imperfectas y que a veces una hipoglucemia corregida con leche y galletas sabe a gloria porque uno es un ser humano y no una célula beta… hacer su trabajo puede ser agotador, y sí… es injusto porque ninguno de nosotros lo solicitó… eso no me duele, pero a veces, aún 20 años después, me enoja…

Otras veces pienso en todas las metas y retos que la diabetes directa o indirectamente me ha puesto en frente y que he superado, y cómo eso también ha forjado mi carácter me ha enseñado a sacar del fondo de mi ser cualidades y fortalezas que antes de tenerla jamás me hubiera imaginado desarrollar igual: perseverancia, valor, optimismo, autoestima, confianza en mí misma y  poco a poco más tolerancia a la frustración.

Lo que sí me duele 

Lo que me duele en el alma es la ignorancia y que las personas, en especial quienes se supone que están para ayudar, informar y educar, muchas veces sean sus mejores abanderados, por ejemplo:

Profesionales de la salud que le dicen a alguien con prediabetes que tiene un “poquito de azúcar” pero que no se preocupe que todavía no es nada… y más tarde aleguen que quienes ya tienen complicaciones de diabetes tipo 2 son unos necios que no hacen caso y no se cuidan… o amenazan a las personas con prescribirles insulina si “no se portan bien” o les dicen que ahí viene la hemoglobina glicosilada a decirles “la verdad” …

Profesores y directivos de colegios negando el acceso a niños y niñas con diabetes tipo 1, que no les permiten participar en ciertas actividades o que les prohiben comer algo en clase para corregir una hipoglucemia…

Policías  que se llevan detenido a un adolescente por aplicarse insulina en público…

Meseros a quienes pides una bebida sin azúcar, te la traen con azúcar y se dan cuenta del error, pero no lo corrigen pensando “esta niña payasa comiendo “x” pero pidiendo refresco “light”…

Me duele que las personas con diabetes del tipo que sea tengan esas complicaciones terribles (esas que salen en los carteles de campañas de terror) muchas de esas sí que llevan dolor físico y emocional … les puedo asegurar que ninguno llego a ese punto por el puro gusto… El origen la mayoría de las veces, en mi opinión, está en la ignorancia, la falta de empatía o de solidaridad de unos, de profesionalismo y honestidad de otros, falta de acceso a insulina (la de este siglo y no solo R y NPH), de tiras para medir la glucosa, de medicamentos, de educación y atención médica de calidad…

También hay momentos de alivio

Cuando los compañeros de clase, maestros y directores de un colegio son quienes buscan estar mejor informados para poder ayudar a un compañero o alumno diagnosticado con diabetes tipo 1 para que pueda continuar con su vida en el colegio pero de manera segura.

Cuando uno encuentra muchos profesionales que son autocríticos, reconocen que tienen áreas de oportunidad en las que necesitan prepararse más y no esperan a que la capacitación les llegué de afuera sino que se hacen responsables y buscan los medios para ello.

Cuando encontramos compañeros de camino con quienes compartir vivencias puntos de vista y juntos ayudar a otros en nuestra misma situación para disfrutar la vida al máximo y que esto de mantener la diabetes controlada sea más llevadero.

¿A tí qué te duele y qué te alivia ?

Campañas de terror sobre diabetes

Detrás del miedo está la libertad
Imagen autoría de Lorena Pajares, bajo una licencia Creative commons CC BY-NC-SA 2.0 https://flic.kr/p/3JKDGY

Yo me pregunto- ¿por qué constantemente vemos organizaciones con la misión de trabajar a favor de personas con diabetes o en riesgo de presentarla promoviendo campañas masivas aterradoras?-… no lo entiendo… en mi opinión el tipo de campañas a las que me refiero no promueven la concientización constructiva, la reflexión y la toma informada de decisiones, por el contrario, desde mi punto de vista:  fomentan el terror, acrecientan los mitos y contribuyen a la discriminación… aportan muy poco, generalmente, dan órdenes poco útiles. Todos identificamos el tipo de campañas de las que hablo: pies que se asoman en la camilla de una morgue con la etiqueta “diabetes”… persona en muletas sin una pierna … persona en silla de ruedas, sin una pierna y con ojos en blanco pues ha perdido la vista… o una nube negra que arrasa con un pueblo y termina en un cementerio…  “la ignorancia mata más que la diabetes” ya decíamos en una ocasión. Dándole vueltas a este tema decidí abrir el debate y compartir los siguiente:

¿Qué se le ocurre a Elena que los creadores de campañas de salud (y cualquier otro ser humano) podríamos evitar y preferir al proponer mensajes…?

Conozco a varios junto con quienes escribiría un libro con esta lluvia de ideas, pero esto es una entrada de blog, así que lo acotaré a 3 puntos:

[message_box title=”EVITAR…” color=”red”]

  • Utilizar lenguaje deshumanizante: etiquetando a las personas o minimizándolas:”enfermitos”, “pacientitos”, “diabéticos”, “obesos”, “hipertensos”, “paciente renal”, … ¿por qué se califica a un ser humano como “renal” por presentar un problema de salud referente al riñón? ¿en serio?
  • Utilizar lenguaje victimizante que invita a sentarse a llorar en una profunda depresión (en lugar de tomar un papel activo): “el que padece diabetes, sufre de obesidad y es víctima de hipertensión…, el enfermo de…”
  • Generalizar sin clarificar las circunstancias particulares, lo que significa la frase o cómo llevar a cabo lo que se sugiere: “La diabetes mata”, “La diabetes se puede prevenir”, “Aliméntate sanamente”, “Controla tu diabetes”…

[/message_box]

[message_box title=”PREFERIR…” color=”green”]

  • Dar su lugar a cada persona como ser humano: “persona con diabetes”, “hombres, mujeres, niños, niñas con obesidad, hipertensión, insuficiencia renal…  que viven con una condición de salud”
  • Promover desde el lenguaje que las personas adopten una actitud consciente y activa: “personas que viven con diabetes, enfrentan un problema de obesidad, actúan para controlar su hipertensión”
  • Especificar, dando información que despierte curiosidad, desde una postura de esperanza y no de terror: “La diabetes, diagnosticada oportunamente y  bien controlada, es la primera causa de nada“, “La diabetes tipo 2, en muchos casos, se puede prevenir”, “Si vives con diabetes, puedes regular tu nivel de glucosa y reducir los riesgos de complicaciones”…

[/message_box]

De la gramática a las personas que actúan

No se trata de un tema de redacción “correcta o incorrecta”, sino congruente y adecuada al objetivo del mensaje. Decir que una persona “padece”, “sufre” o “es víctima de” una condición crónica, degenerativa e incurable equivale a visualizarlo así y sentenciarlo a sufrir, ser víctima y padecer por el resto de su vida y eso no tiene por qué ser así- y me consta. Yo espero que las personas que crean campañas tengan la intención de que quienes tienen una condición de salud, como diabetes, no sufran ni padezcan ni sean víctimas de sus circunstancias, sino por el contrario que sus mensajes contribuyan a que las personas tomen una actitud activa, que aprendan a vivir bien con su condición, a prevenir lo que es prevenible y no a sufrir crónica, degenerativamente y sin remedio. Por favor reflexionen su intención y  si es congruente ésta con el lenguaje tanto escrito como visual que utilizan.

Elena- me dirán algunos- “pero es que la realidad es que hay personas que pierden la vista y les deben amputar un pie como consecuencia de la diabetes no controlada”. Desde luego, tristemente es una realidad, pero ¿es la única cara de la realidad? ¿es lo único que vale la pena comunicar? ¿es inevitable? ¿es lo que su campaña quiere alentar? – por favor cuestiónense si el objetivo de su propuesta se limita a mostrar solo esta parte de la realidad o ¿no sería mejor inversión esforzarse más por comunicar cómo reducir los riesgos de las consecuencias trágicas del descontrol que ya son de sobra conocidas?

Como comenta Mariana en su blog en referencia a este mismo tema, si se decide utilizar el miedo en una campaña, la energía, tiempo o peso del mensaje sobre cómo quitar ese miedo debería ser muy superior a la que se invierte en la primera parte, eso es algo que no he observado en este tipo de campañas… esa segunda parte: el cómo prevenir, cómo controlar, cómo alimentarse sanamente… (decir “controla tu diabetes”, “consulta a tu médico” o “aliméntate sanamente” es un mensaje final muy pobre, en mi opinión).

Qué temas relevantes hacen falta en las campañas sobre diabetes

Nuevamente lo dejaré en estos tres, por no alargar el texto:

Qué significa el diagnóstico de diabetes–  si  hacemos un sondeo rápido y preguntamos esto, muchos dirán: “significa muerte, complicaciones y no comer azúcar” (sus campañas han funcionado), pero qué campaña que recordemos explica: “significa que su cuerpo no es capaz de regular la cantidad de glucosa en sangre, existen herramientas para ayudarlo y así reducir los riesgos de complicaciones por tener la glucosa elevada… y ¿cuánta glucosa en sangre es lo adecuado?”

Qué significa “controlar la diabetes”- nuevamente en un sondeo rápido muchos dirán: “tomar mi medicamento, hacer ejercicio, no tomar refrescos azucarados, ir al médico” (es lo que dicen las campañas, pero llevar a cabo todas esas cosas no es garantía ni evidencia de que la diabetes esté controlada). Qué campaña es clara al comunicar: “Si tienes diabetes verifica que tu nivel de glucosa antes y después de las comidas sea lo más parecido al de alguien sin diabetes, es decir 70-99 mg/dl antes de comer y menos de 140 mg/dl dos horas después, y que tu HbA1c sea menor a 7% eso significa… y es importante por… tus metas pueden ser distintas platícalas con tu médico… pero ten claras tus metas…” La meta no es ir al médico, no es hacer ejercicio, no es tomar el medicamento, la meta es que todo lo que hagas tenga como resultado que ¡la glucosa se mantenga regulada! mientras llevas a cabo todo lo que te hace feliz y te ayuda a realizarte en la vida… si sí con factores de riesgo, con prediabetes, con diabetes tipo 1, tipo 2 o gestacional…: también podemos ser personas felices, por favor ayúdenos a comunicar ¡cómo! 

Qué nutrimento sube el nivel de glucosa y qué alimentos lo contienen –  en el sondeo encontraríamos: “el azúcar, la grasa y la carne de puerco…eso sube la glucosa” (son creencias muy populares, incompletas o directamente equivocadas). Espero con ansias ver una campaña masiva que comunique con claridad: “Qué son los hidratos de carbono, qué alimentos los contienen y cómo valorar su calidad y cantidad”, ¡es posible! esto es lo que hago todos los días en las clases que imparto, en el consultorio al asesorar a otros con diabetes o en riesgo de presentar diabetes tipo 2 y en mi vida para regular la glucosa pero no aparece en las campañas masivas con fuerza y claridad, lo extraño muchísimo cuando veo un nuevo cartel que habla del tema…

Son mis reflexiones y propuestas, espero que puedan aportar algo a la discusión en este tema ¿tu qué piensas?

Lo que no extraño de la microinfusora de insulina

microinfusoraHace 19 años que vivo con diabetes tipo 1, los primeros 8 años mi tratamiento era NPH una vez al día y luego 2 veces al día, ¡sí solo NPH! cuando me enteré de lo que era una hemoglobina glicosilada A1c se asomaba un 10.1% en la hoja de resultados de los análisis -cambié de médico, cambié de esquema, me dí cuenta de todo lo que necesitaba aprender y con educación en diabetes, acompañamiento cercano y ganas, tres meses después el número mágico era 6.8% y descendiendo. Pocos años después accedí a cambiar a terapia con microinfusora de insulina: menos inyecciones, bolos más precisos, posibilidad de hacer ajustes en las dosis basales a diferentes horas, hacer ejercicio sin tener que comer extra siempre, estaba cubierta por mi seguro de gastos médicos, algunas de sus ventajas. Más adelante llegó el monitoreo continuo de glucosa aparentemente un sueño hecho realidad : poder ver en una pantalla en cualquier momento el nivel de glucosa sin tener que picarse el dedo, pero ojo no todo lo que brilla es oro, a veces en lugar de ser un sueño en realidad “te quita el sueño” (quienes se han despertado en la madrugada por una falsa alarma o un “Sensor perdido”, “Fin de sensor” o el clásico “Medir glucosa ahora” lo comprenderán). El monitoreo contínuo de glucosa, como cualquier otra herramienta, tiene sus ventajas y desventajas: permite observar tendencias y con esto hacer los ajustes de dosis basales junto con el médico, pero sí requiere mínimo dos mediciones de glucosa capilares al día, y como (al menos el que yo tengo) aún no es tan preciso como quisiéramos y hay un desfase de 20 minutos entre lo que se ve en a pantalla y el nivel actual de glucosa, aún conviene medirse la glucosa capilar para tomar decisiones… pero lo que les quiero contar hoy es mi experiencia de vacaciones de la microinfusora, después de casi 10 años utilizándola, este ha sido el periodo de descanso más prolongado que me he dado… y les confieso algo: casi no la extraño.

¿Por qué descansar de la microinfusora si es tan buena herramienta?

Es una buena herramienta, desde luego, pero también tiene desventajas, como todo uno se habitúa a los inconvenientes porque valora los beneficios que le ofrece y se adapta. Pero les voy a compartir todo lo que descubrí que es muy extrañable de la terapia con múltiples inyecciones:

1.- Mi cuerpo sin terminales ni aparatos : poder ponerme el vestido, traje de baño, la pijama que me de la gana o  ¡no ponerme nada! y poder entrar a darme un baño sin tener que preocuparme por la cánula, el sensor, dónde pongo la bomba o cuánto tiempo llevo desconectada. Desde luego que hay manera de adaptarse cuando se utiliza la microinfusora, pero son retos adicionales por los que no necesito preocuparme si no estoy utilizándola: mi mente y mi cuerpo han descansado de todo eso.

2.- Levantarme al baño a media noche o sencillamente caminar libremente: sin quedar atorada en algún mueble con la manguera del catéter o tirar la microinfusora al suelo porque olvidé que no la tenía sujetada a la ropa. Parece algo bobo pero es una de las cosas que definitivamente disfruto de no estar utilizando la microinfusora: me siento más libre y duermo mejor.

3.- Vivir sin alarmas incluidas:  Tiiii, Tiiii, Tiiii ” Reservorio bajo”;   Ti Tu Ti: “Basal temporal activa”, Ti ri ri riiiiiiii “glucosa baja”,  Ti ru ri ruuuu “glucosa alta”,  Ti Ti Ti: “Medir glucosa ahora”; Ti ti tii tiiii tiiiiiiiiii tiiiiiiiiiiiiiiiii:”Hace 5 min te dije que midieras tu glucosa y no te la has medido no me importa que vayas manejando, que estés en una junta, que tengas la microinfusora en la ropa interior y que no puedas ingresar el valor de glucosa en este preciso segundo: “Medir glucosa ahora” ,” Medir glucosa ahora”. No definitivamente no extraño tener todas esas alarmas acompañándome: he tenido mucha más paz mental sin ellas.

4.- Preocuparme por las cánulas obstruidas o por las burbujas: sí leyeron bien: burbujas, no hablan de ellas en los manuales, tampoco he leído artículos que estudien cuántas hiperglucemias en usuarios de microinfusora tienen como causa principal las burbujas que se llegan a formar en el reservorio de insulina (si aunque lo llenes perfectamente) son como fantasmas: solo quienes utilizan microinfusoras las han llegado a ver, son difíciles de fotografíar, y algunos fabricantes niegan su existencia pero yo soy una “testigo creyente”: existen. Las burbujas son uno de los probables responsables de las hiperglucemias inexplicables cuando usas microinfusora, junto con sus primas hermanas las  cánulas dobladas o tapadas o los sitios de infusión enrojecidos.

5.- Ir al baño  o cambiarme de ropa sin preocuparme por la posibilidad de arrancarme la cánula por accidente: de nuevo esos pequeños momentos íntimos de la vida cotidiana en los que una vez más, si usas microinfusora debes poner atención: -¿dónde traigo la cánula hoy… en el brazo, abdomen, en el muslo ….  !$·”!$·”%$”·$”·%!!!!  ¡en la mano! ¡ahora la traigo en la mano! porque ya me la arranqué por accidente-. Tampoco extraño esos momentos:, nuevamente,  ha descansado mi mente al no tener que prever siempre llevando uno o dos sets de infusión extra, más una pila, más insulina y jeringa de repuesto a todos lados; preparar una bolsa especial para los insumos de la microinfusora y dar clases de diabetes a los agentes en el aeropuerto cuándo salgo de viaje. Uno no se da cuenta de el tiempo y energía adicional que implica hasta que regresas a la comodidad de verificar  un par de cosas: que llevas el estuche con los dos tipos de insulina y agujas suficientes, tu medidor con tiras y ¡listo!.

Qué sí extraño…

Puedo resumir los aspectos principales que me hacen volver a la microinfusora en: la posibilidad de comprobar que efectivamente me puse un bolo porque está registrado en el aparato; la comodidad de poder ponerme un bolo discretamente prácticamente en cualquier momento y lugar con un botón, la posibilidad de aplicar dosis pequeñitas desde 0.1 en 0.1u en lugar de las escalas de 0.5u o 1u con plumas o jeringas; la basal ajustada a mis diferentes requerimientos del día que reducen el riesgo de hipoglucemias; las basales temporales o suspensión para cuando hago ejercicio, en días de enfermedad o situaciones especiales y poder actuar antes para prevenir una hipo o hiperglucemia al ver la tendencia en el monitor contínuo de glucosa. Para mi son las características extra que me hacen regresar…

¿Mejor control con microinfusora que sin microinfusora?

En mi experiencia, no es así, me ha sido posible mantener mis metas con y sin microinfusora. Mi hemoglobina glicosilada más reciente  fue 5.7%  utilizando esquema basal bolo con degludec y aspart, conteo de carbohidratos, monitoreo de glucosa capilar que confieso en promedio ha sido menos veces al día (4-6 veces) que con la microinfusora (6-10 veces). Resulta que mi HbA1c incluso mejoró respecto a la anterior, la paz mental y el descanso ayudan y, desde luego, contar con las herramientas básicas: conocimientos sobre cómo funciona el esquema de insulina que utilizas, conteo de carbohidratos, elecciones de alimentos que no suban demasiado la glucosa  y cómo ajustar mis dosis contemplando todos los factores involucrados para mantener mi glucosa en rango meta, estas herramientas son las mismas con o sin microinfusora pero no hay estudios concluyentes que midan su eficacia (al menos que yo conozca).

¿Mejor calidad de vida con o sin microinfusora?

Creo que depende del momento que cada quien esté viviendo, sus circunstancias, preferencias y su definición personal de “calidad de vida”. En este momento de mi vida, necesitaba unas vacaciones de microinfusora y monitoreo contìnuo y este descanso le cayó muy bien a mi calidad de vida. Pero para otra persona en otro momento o circunstancias probablemente el uso de una microinfusora con monitoreo contínuo de glucosa signifique una mejora radical en su calidad de vida. El tipo de terapia que cada quien elija en equipo con su médico es algo muy personal no hay una tratamiento único e inigualable, si estás pensando en un cambio infórmate sobre todos los temas que sean relevantes para tí y evalúalos, antes de tomar la decisión.

Desde mi experiencia, confirmo una vez más que la mejor herramienta para lograr mis metas de control es el conocimiento: la educación en diabetes sin ésta no importa lo sofisticada que sea la tecnología mantener mis metas sería mucho más difícil.

Hemoglobina Glicosilada A1c

Hemoglobina glicosilada

Hemoglobina glicosiladaAlgunos dicen que es “la prueba de la verdad” otros que es “la chismosa”, pero el estudio de hemoglobina glicosilada, glicada o glucosilada A1c es sencillamente un indicador o parámetro que nos ayuda a evaluar  cuál ha sido la concentración de glucosa en sangre en un mediano plazo (aproximadamente 3 meses), lo cual es bastante útil si tienes diabetes.

¿Qué es la hemoglobina?

La hemoglobina (Hb) es un compuesto protéico que se encuentra en los glóbulos rojos (eritrocitos) de la sangre y se compone de varias fracciones, entre estas fracciones está la llamada HbA1, que a su vez tiene subfracciones, entre ellas la HbA1c. Te preguntarás ¿para qué queremos saber todo el árbol genealógico de la HbA1c? , bueno es importante tomar en cuenta que también existe el análisis de “HbA1”, sin la “c”, que incluye a todas las subfracciones y cuyo rango de referencia es distinto al de la “HbA1c”, que es el estudio recomendado. De modo que si por algún mal entendido te haces un estudio de HbA1 en lugar de HbA1c el resultado puede ser muy distinto a lo que esperas.

¿Por qué lo de glicosilada o glicada?

La glicación (o glicosilación no enzimática) es un proceso en el que la glucosa se une a las proteínas de la sangre. Esto ocurre durante toda la vida de los glóbulos rojos que es de 120 días y es proporcional: a mayor cantidad de glucosa en sangre mayor glicación. De modo que esto nos da una buena idea del promedio aproximado, o ponderado de glucosa en sangre en los 3 meses anteriores.

¿Qué quiere decir “promedio ponderado”?

El resultado de la HbA1c no refleja un promedio matemático preciso de la glucosa durante tres meses. Imagina que te haces el estudio de HbA1c el 1 de mayo, bueno pues el 50% del resultado se ve influenciado por la concentración de glucosa del mes de abril, otro 25% por la del mes de marzo y el 25% restante por la de febrero y enero.

¿Qué significa el resultado?

Existen algunas fórmulas publicadas que permiten traducir el resultado en porcentaje a un estimado del promedio de glucosa en sangre que representa. Desde hace algún tiempo se estableció que los resultados de laboratorio deben incluir el resultado en porcentaje y  el promedio estimado de glucosa que éste representa (ver imagen abajo).

Glucosa y Hemoglobina glicosilada ( HbA1c )

Interpreta los resultados junto con tu médico para tomar decisiones sobre ajustes en tu tratamiento.

Conversa con tu médico sobre los resultados para que juntos puedan interpretarlos mejor ya que puede haber muchos detalles importantes a tomar en cuenta que no se saben con el simple resultado numérico.  Por ejemplo imagina una persona con diabetes tipo 2 que únicamente mide su glucosa en ayuno, de vez en cuando, una vez ala semana o dos, incluso alguien que únicamente mide su glucosa en ayuno cada mes o cada 3 meses antes de ir a visitar al médico, es posible que sus mediciones en ayuno tengan valores en rango meta, pero su HbA1c esté muy elevada ¿qué sospecharías? , puede ser que su glucosa después de comer no esté en rango y necesite hacer ajustes junto con su médico. Otra posibilidad es que alguien tenga una HbA1c en su rango meta, pero los resultados de su monitoreo de glucosa van desde hipoglucemias de 35mg/dl hasta hiperglucemias de 240mg/dl y tener la misma HbA1c que alguien que tenga mediciones de entre 70 y 140mg/dl ¿tendría sentido tomar acciones junto con el médico para mejorar el control, no crees ?

Una respetuosa invitación a los profesionales de la salud

La HbA1c es una herramienta, no es un examen de conducta, nos da resultados de concentración de glucosa, no de “obediencia”. Nos permite identificar si las acciones que estamos tomando son las adecuadas y suficientes, o no, para realizar los ajustes que sean necesarios en el tratamiento. Por favor ayúdenos a comprender su utilidad y apreciarla como tal. Referirse a esta herramienta como “La prueba de la verdad” o “la chismosa” : la que va a decirle al médico si el paciente “se portó bien o se portó mal” no contribuye a establecer una relación de confianza y de trabajo en equipo para mantener un control adecuado y prevenir complicaciones.

Referencias:

Pérez Pastén, Enrique. Guía para el paciente y el educador en diabetes. 3a edición, México 2003.

Asociación Americana de Diabetes (ADA por sus siglas en Inglés). Standards of Medical Care in Diabetes. http://care.diabetesjournals.org/content/36/Supplement_1/S11.full

Asociación Americana de Endocrinólogos Clínicos (AACE por sus siglas en inglés). Guidelines for clinical practice for developing a dabetes mellitus comprehensive care plan. https://www.aace.com/files/dm-guidelines-ccp.pdf

Dr. Stan De Loach. Conversión de porcentajes de hemoglobina glucosilada ó A1c a valores medios de glucosa sanguínea (GS) http://www.continents.com/diabetes49.htm Consultado 07-2013