Diabetes tipo 1 + maternidad + lactancia a un año…

Escribir entradas de blog ya no está en mis prioridades, como se pueden percatar, mi peque tiene ya 15 meses y les quiero compartir mi experiencia, enfocada al tema de este blog: el autocuidado de la diabetes.

Hasta pronto microinfusora, hola inyecciones

Llevo cerca de un año de descanso de microinfusora, sensor y diarios de registro… a veces uno necesita un respiro de esta intensidad. Qué sí hago: medirme siempre antes de cada comida, contar carbohidratos, aplicarme la insulina de eso no hay descanso. Mi control no es tan estricto como solía pero procuro permanecer en una meta donde yo me siento cómoda.

Lactancia después del primer año…

Sí, ¿por qué?, porque queremos y podemos. La lista de beneficios (entre ellos reducción del riesgo de presentar obesidad, diabetes tipo 2 y diabetes tipo 1) la pueden leer en otro tipo de sitios web. Después de las primeras 2 semanas en las que conseguimos establecer la lactancia con sus retos, no hemos necesitado leche de fórmula (lo cuál es comodísimo y muy económico), alrededor de los 6 meses de edad comenzamos a ofrecerle alimentos sólidos con el método de alimentación complementaria guiada por el bebé o baby lead weaning, estoy muy satisfecha con la experiencia pues creo en la importancia de fomentar una buena relación con la comida desde el inicio y este método es congruente con esto… A mí me ha parecido tan relevante que he considerado en mis planes a mediano plazo formarme como consultora de lactancia para poder acompañar de manera más profesional a otras mujeres con diabetes que deseen amamantar a sus bebés.

Herramientas para buscar el equilibrio: control de la diabetes tipo 1 – maternidad – familia- trabajo – salud mental… etc.

Creo que cada mujer tiene su propia manera de reencontrar el equilibrio y podría contar mil experiencias y estrategias peeero en lo que en este blog nos ocupa he de decirles que llevo tiempo esperando el lanzamiento en México del medidor de glucosa “flash”: Freestyle Libre un dispositivo que ya tiene un par de años en europa y otros países pero apenas, se rumora, este año estará disponible en México. Puedes leer la experiencia del Jedi Azucarado de España sobre este dispositivo. Yo ya dedicaré una entrada completa cuando mi cuerpecito lo pruebe… y es que una de las cosas que más trabajo me cuesta ahora es darme el tiempo para medirme la glucosa tantas veces como hacía antes, especialmente cuando estoy cuidando a mi pequeño se vuelve una odisea, además a él le da mucha curiosidad y me quita el medidor para averiguar qué es y cómo funciona, es todo un reto, me tengo que medio “esconder” para lograr medirme, así que espero ansiosa la llegada al mercado mexicano de esta herramienta que a grandes razgos consiste en:

  • Un sensor subcutaneo que dura 14 días
  • Un receptor que escanea el sensor y te muestra el valor de glucosa en una pantalla sin el trámite del piquete, la sangre, la tira…

Lo que yo veo como ventajas:

  • No necesitas picarte el dedo para conocer el valor actual de glucosa
  • Ademas del valor muestra la tendencia: estable, a la alza o a la baja y las 8 horas anteriores.
  • Puedes escanear las veces que te de la gana sin piquetes: ya me viiii mientras juego con mi bebé poder conocer mi glucosa con un veloz escaneo y sin tener que interrumpir el momento ¡eso es oro!
  • A diferencia de un sensor para monitoreo continuo de glucosa, no tiene alarmas que suenen y molesten, uno decide cuando quiere tener información y listo algunos lo ven como desventaja pero para mí es algo que suma a la paz mental.
  • No necesita calibrarse, de nuevo, sin alarmas molestas pidiendo en momentos inoportunos calibraciones.
  • Uno puede ingresar en el receptor y de unidades de insulina y carbohidratos y hace unos reportes hermosos, prácticos, y muy útiles (¿me libraré lo los diarios de registros?)

A ver a ver también tiene lo suyo, nada es perfecto (si hasta nuestro propio páncreas que lo hacía todo en automático falló…), la experiencia de algunas personas que conozco que lo usan refleja que en valores cercanos a los de alguien sin diabetes es más confiable que en valores altos, especialmente, de modo que uno no se libra por completo de picarse el dedo para corroborar un valor antes de tomar una decisión. Eso hay que considerarlo.

Aún desconocemos su costo en México, pero podemos ver lo que cuesta en otros países y es equiparable a la inversión que ya hacemos quienes nos medimos más de 4 veces al día…

Cuéntenme sus experiencias cuidándose a sí mismas y a sus peques, ¿qué les ayuda a conseguirlo?

Lactancia exclusiva con diabetes tipo 1: todo un reto

FullSizeRender 8Sobran motivos para alimentar a un bebé con leche materna, la Organización Mundial de la Salud recomienda a todas las madres la alimentación con leche materna exclusivamente durante los primeros 6 meses y posteriormente, hasta los 2 años o más, complementada con otros alimentos. Y por si fuera poco algunas investigaciones sugieren que la lactancia exclusiva también puede reducir el riesgo de presentar diabetes tanto tipo 1 como tipo 2.

Yo decidí que quería alimentar a mi bebé con mi leche de forma exclusiva, así que fui a pláticas, leí libros… pero nada me preparó para la realidad: es difícil, en especial el comienzo, yo no estaba muy agobiada pues pensaba… ” es lo más natural del mundo así que ya fluirá, mi instinto me guiará”. Aunque lo recomendado es no separar al bebé de su mamá durante la estancia en el hospital, entre otras cosas para favorecer que se establezca la lactancia, en México lo más común es lo contrario: mamá por un lado y el bebé al cunero. Yo solicité alojamiento conjunto 24 hrs (bebé en el cuarto con mamá y papá todo el día y toda la noche), pese a las miradas del personal del hospital de “estás loca no vas a descansar” – si quisiera descansar lo último que se me ocurriría sería tener un hijo.

 Escaso conocimiento y apoyo de profesionales de la salud a la lactancia materna…

Intentaré no hacerles este cuento muy largo: en el hospital solo recibí un poco útil díptico sobre lo importante que es la lactancia, las posturas recomendadas, y una receta del pediatra que decía: “alimentar al seno materno 10 min de cada lado y complementar con 2 onzas de fórmula en caso de ser necesario cada 2-6 horas”… En las pláticas y libros defienden mucho la “libre demanda” (pero mi inexperta cabeza no estaba lista para el verdadero significado de esto) -“aproximadamente entre 8 y 12 tomas al día… más o menos cada 2 horas” -decían- … yo, ingenua, interpreté este mix de información como: tardaré unos 20-30 min en amamantar, unos 5-10 en cambiar el pañal y luego dormirá unas 2-3 horas- eso era lo que yo esperaba… cual fue mi sorpresa, el bebé se quedaba con hambre, no se dormía como esperaba y yo estaba no cansada, exhausta … así que contra toda mi previa convicción, apliqué lo de complementar después de cada toma con las 2 onzas de fórmula extra, con eso sí que se quedaba satisfecho y dormía, pero yo no estaba conforme y consulté con el pediatra… quién me dijo que poco a poco ya no necesitaría el complemento y terminaría en lactancia exclusiva que tuviera paciencia… ¿cómo iba a pasar eso si seguía haciendo lo que él decía? ¿cómo iba yo a producir más leche si cada vez le daba más fórmula y menos leche materna?… no tenía sentido (por supuesto que cambiamos de pediatra), así que una mañana que desperté con energía dije: no más fórmula vamos a ver qué pasa… y así fue, desayuné, me puse cómoda y me senté a amamantar, 10 min… 20… 40… ¡2 horas y media!  hasta que el bebé decidió que ya no quería más (libre demanda) y se quedó dormido… ¡¡yo estaba en shock!! esto no podía ser así todos los días… ¡2hrs y media cada toma! ¡¡no hay cuerpo que aguante!! acabe agotada, además  tuve que tomar un par de jugos para prevenir la hipoglucemia de esa nada breve toma. Ese día en la tarde y noche sí complementé con fórmula (pero siempre después de amamantar nunca “en vez de”).  Al día siguiente noté claramente que mi producción de leche había aumentado … -mmm con que así funciona esto de la famosa oferta y demanda- aprendí (por más que esté escrito en los libros y lo digan en los cursos- vivirlo no es lo mismo-). Aunque los primeros días las tomas, ahora sí, a “libre demanda” han sido bastante más largas que “10 min de cada lado”, no he vuelto a tener una de 2 horas y media jajaja, creo que necesitaba eso para darle el primer empujón a mi producción tras tantos días de complementar con leche artificial…

Establecer la lactancia

Hablé con una consultora de lactancia, quién me sugirió utilizar el sacaleche para ayudar a aumentar mi producción más rápido. El primer día de utilizar el sacaleche logré extraerme tan solo una onza, unos 30ml, ¡en todo el día! Ahí entendí porqué muchas mujeres tiran la toalla creyendo que “no tienen leche”, no las juzgo, yo también lo pensé… pero la consultora me dijo que era normal, que mi cuerpo poco a poco se acotumbraría al estímulo del sacaleche que nada que ver con cómo mama el bebé quién es mucho más eficiente que un aparato.

De esta manera, sin cronometrar cada toma y ayudándome del sacaleche para aumentar mi producción, fuí ganándole al complemento, en una semana ya solo le daba 2 onzas de fórmula en la toma de la noche, así me aseguraba de que dormiría al menos 3 horas seguidas y yo podría descansar un poco (sí le llamo descanso a poder dormir 3 horas de corrido ¡wow!) . La leche artificial tarda más en digerirse, por eso es que los bebés alimentados con ésta tienden a dormir más horas de corrido (aunque no hay reglas). Un día me sentí con suficiente confianza y energía para quitar también la fórmula nocturna, sustituí ese biberón por otras 2 onzas pero esta vez de la leche materna de la que me extraía durante el día, este biberón se lo da, hasta hoy, su papá así yo descanso un poco y ellos pueden disfrutar de este momento. Para nuestra grata sorpresa también duerme 3-4 horas seguidas tras el biberón nocturno de leche materna: ¡fiuf!

Al cabo de 2 semanas con mucha, pero mucha perseverancia, paciencia, y siguiendo más mi intuición que otra cosa puedo decir que conseguimos establecer la lactancia exclusiva, creo que es de las cosas más difíciles que he hecho, no sé si así sea para todas, así fue para mí es lo que puedo compartirles. Creo que los profesionales de la salud cercanos a estos momentos: ginecólogos, enfermeras, pediatras deberían contar con una capacitación más profunda en el tema de la lactancia para poder acompañar y orientar mejor a sus pacientes, o como ocurre con la educación en diabetes, siempre referir y trabajar en equipo con consultoras de lactancia profesionales.

¿Y la glucosa amá ?

Ah si… por cierto también tengo que regular mi glucosa mientras todo esto sucede…  la realidad es que no he conseguido medirme con la frecuencia con la que lo hacía normalmente (antes y después de cada comida, antes de dormir, antes y después de…  etc.).  Las primeras 2-3 semanas me basé en lo que dijera el monitor continuo de glucosa, si bien no es lo recomendado tomar decisiones con esa información, lo he hecho. El monitor continuo de glucosa necesita calibrarse al menos dos veces al día, pues son las veces que me medí esos primeros días y he de confesar que en más de una ocasión cuando el sensor chillaba desesperadamente solicitando el “medir glucosa ahora”  he visto el nivel más reciente registrado y lo he calibrado con eso sin medirme, porque la prioridad en ese segundo era amamantar, cambiar pañal, consolar o, por qué no, disfrutar de mi bebé y tenía mis dos manos ocupadas. Además apagué todas las alarmas de glucosa alta o glucosa baja, porque lo último que necesitaba era además al sensor pidiendo atención, por si fuera poco la microinfusora siempre me quedaba a desmano no conseguía acceder a ella fácilmente colocándola como siempre en la cintura o bajo la ropa, para poder tenerla a la mano me la colgué del cuello o del tirante de la camiseta.

Aquellos primeros días, si me sentía “baja” tomaba tabletas de glucosa o un jugo pequeño. y luego en algún mágico momento en el que tuviera las dos manos desocupadas (o una más o menos libre), me medía y si estaba alta corregía.  No dudo que haya quienes lo logren, pero en mi experiencia es muy poco realista esperar que una mamá con diabetes tipo 1 atendiendo a un recién nacido pueda llevar a cabo todo el autocuidado de su glucosa como antes.  Cambiar las cánulas de la microinfusora puntualmente cada 3-4 días… no lo creo, esta vez  sí que apliqué el cambiarla hasta que el reservorio con insulina se terminaba o ya la cánula me daba comezón… unos 5-7 días ( insisto no es lo recomendado, es lo que me era humanamente posible en esos días).

Las primeras semanas cada vez que amamantaba necesitaba prevenir hipoglucemias con jugos de 12-20g de hidratos de carbono.  Actualmente (3 meses después) ya no tengo hipoglucemias cada vez que amamanto, ya logro medir mi glucosa al menos antes de cada comida y ahora sí cambio la cánula cada 4 días al menos (casi siempre).

A tres meses del nacimiento de Fernando, estoy en el mismo peso que tenía antes de quedar embarazada, desde luego creo que la lactancia  ha contribuido en gran medida.  Sí bien no he llevado a cabo todas las actividades de autocuidado como lo hacía antes, la experiencia  y conocimientos previos ayudan bastante a conseguir un control aceptable en momentos como estos. Mi HbA1c mes y medio después de dar a luz fue de 5.9%.

Lo qué me ha servido para conseguir establecer la lactancia:

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  • Las ganas: la motivación personal de querer alimentar así a mi bebé y algo emocionalmente indescriptible que va más allá de lo meramente técnico.
  • Ayuda de seres queridos sin juicios ni consejos no solicitados como ” lo que deberías hacer es..”  ” dicen que para tal cosa hagas tal otra”, en momentos así, al menos para mí, lo último que necesitaba era escuchar alrededor a medio mundo diciéndome “cómo debería de hacer o dejar de hacer”. Para evitar esto en algunos casos simplemente escuchaba amablemente la opinión y la dejaba pasar, y en otros si expresé con la mayor amabilidad que me fue posible que en determinado momento necesitaba ayuda (preparar la comida, lavar los trastes, lavar la ropa y guardarla.. etc.) no consejos, que cuando yo necesitara un consejo, lo pediría.
  • Web:  Google a toda hora, en especial blogs y foros de madres, sí eso es de lo que más me ha servido en esas horas de madrugada cuando me preguntaba ¿de verdad así es? Un par de sitios que recomiendo son:  www.e-lactancia.org y www.albalactanciamaterna.org
  • Libros:  Un regalo para toda la vida de Carlos González. Se consigue en papel o versión digital.
  • Porteo: Intenté usar un fular para cargar al bebé desde recién nacido y poder tener un poco las manos libres, pero no me acomodó. Así que investigué en blogs y foros y encontré esta mochila ergonómica que ha sido mi salvación (la compré por amazon pues no las venden en México). Puedo hacer cosas como, en este momento, terminar de escribir esta entrada, mientras él duerme tranquila y cómodamente en la mochilita, cosa que no ocurría al colocarlo en una sillita o cuna donde se despertaba muy pronto.
  • Colecho: adapté la cuna quitándole un barandal para ponerla junto a la cama y no tener que levantarme en la noche para atenderlo.
  • Sensor de monitoreo contínuo: me ha ayudado a no ir tan a ciegas y regular mi glucosa.
  • Contar hidratos de carbono: dominar esta técnica desde mucho antes ha hecho mucho más fácil mantener la glucosa controlada en estos momentos.
  • Kit de hipoglucemia e hidratación en cada lugar de la casa: especialmente al inicio, tenía siempre agua para hidratarme bien y tabletas de glucosa y jugos en cada habitación de casa, cerca de los lugares donde me siento para amamantar.
  • Apoyo de expertas: una consultora de lactancia y amigas que han amamantado a sus peques de manera exclusiva.
  • Biberón nocturno: un pequeño respiro para mamá y un momento especial para papá. Esa última toma del día antes de dormir que al inicio fue con leche artificial y hoy continuamos la tradición con leche materna.

 

¿Ustedes qué experiencias han tenido en estos asuntos? ¡cuéntenme!

 

Referencias consultadas:

  1. Cardwell CR, Stene LC, Ludvigsson J, Rosenbauer J, Cinek O, Svensson J, et al. Breast-feeding and childhood-onset type 1 diabetes: a pooled analysis of individual participant data from 43 observational studies. Diabetes Care [Internet]. American Diabetes Association; 2012 Nov [cited 2016 Jun 14];35(11):2215–25. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22837371
  2. OMS | Alimentación del lactante y del niño pequeño. WHO. World Health Organization; 2016;

 

 

 

Tercer trimestre de embarazo y nacimiento…

   lactancia y diabetes tipo 1Nada de lo que te cuentan se acerca a la realidad de ser mamá, cada una la vive a su manera así que solo puedo compartirles mi experiencia personal. ¡Estoy feliz, viviendo el sueño de mi vida!, pero también es lo más retador y agotador que haya experimentado (si ya sé “y apenas comienza”).

Cómo viví el tercer trimestre…

En cuanto al control de la glucosa, creo que fue el trimestre más fácil… ya no requerí mayores ajustes de dosis y conseguí mantenerla bastante estable y dentro de las metas la mayor parte del tiempo. Lo cansado fueron los kilos extra que ya para esos días se hicieron sentir. Hasta poco antes de la semana 34 había subido unos nada exagerados 9 kilos, pero pasando la semana 34 o 35 tuve influenza estacional, afortunadamente detectada y tratada a tiempo, a partir de ahí deje de trabajar… esperar desde casa se volvió más desesperante…  luego de salir de la influenza, comencé con hipertensión leve, retención de líquidos (llegué a sumar cerca de otros 9 kilos extra con la retención de líquidos)  y finalmente proteinuría (filtración de proteínas en orina) con lo que me gané el diagnóstico de preeclamsia y junto con mis médicos decidimos que lo más seguro para todos era un nacimiento por cesárea.  Así que en la semana 38, que ya se considera “a término” nació Fernando, el bebé más guapo sobre la faz de mi mundo pesando unos saludables 2,950 gramos y midiendo 49 cm.

Glucosa, insulina y nacimiento

Uno de los retos en el nacimiento de un bebé de una mamá con diabetes (de cualquier tipo) es mantener la glucosa de la mamá lo más parecida a la de una mujer sin diabetes durante el trabajo de parto o la cirugía. Habrán escuchado que los bebés de mamás con diabetes tienen más riesgo de presentar hipoglucemias al nacer, en especial si la glucosa de la mamá ha estado alta durante el embarazo y si la glucosa de la mamá al momento de cortar el cordón umbilical es elevada. El bebé viene con un páncreas completito funcionando y produciendo insulina para regular su propia glucosa, pero si está recibiendo concentraciones altas produce insulina para compensar esto y al cortar el cordón umbilical  se corta ese suministro de glucosa… y hay riesgo de hipoglucemias. Obviamente esto se previene al mantener bien vigilada la glucosa de mamá en esas horas cruciales.

En mi caso se programó la cesárea a primera hora de la mañana de modo que fuera aún más fácil mantener la glucosa en la meta. Mi glucosa se mantuvo entre 77 y 88mg/dl  desde que desperté a las 5:00 am hasta que nació Fer a las 7:57 am, mi flamante endocrinóloga nos acompañó todo el tiempo, ella estuvo a cargo de mi microinfusora y midió mi glucosa aprox. cada 30 minutos. No me desconecté de la microinfusora en ningún momento, como prevención, la vía intravenosa estaba preparada para poder aplicar insulina rápida en caso de hiperglucemia o glucosa en caso de hipoglucemia para poder mantener un nivel adecuado al momento del nacimiento, esto no fue necesario. Mi glucosa estuvo regulada con la insulina de mi microinfusora como siempre, en algunos hospitales suelen retirarle a las mujeres su tratamiento para controlarlas con insulina rápida por vía intravenosa por protocolo (o porqué no hay alguien en el hospital que sepa manejar la microinfusora o un esquema intensificado de insulina, hay que decirlo) y esto puede resultar en un descontrol serio en ese momento tan importante para el que has trabajado tanto,  si estás en esta situación habla antes con tu equipo médico para que tengan un plan muy claro sobre cómo regular tu glucosa durante el trabajo de parto o cesárea. La glucosa de Fer al nacer fue de 62 mg/dl, que se considera normal en un neonato.

Dosis de insulina tras el nacimiento

Después del alumbramiento y la salida de la placenta los requerimientos de insulina pueden descender dramáticamente, hay que estar monitoreando para prevenir hipoglucemias. Yo llevaba ya programados 3 patrones de dosis basal en la microinfusora: el actual:”embarazo”, el de la dosis basal que tenía antes de quedar embarazada: “preembarazo” y el del 50% de la basal actual. Durante el resto del día mi glucosa se mantuvo entre 88 y 129mg/dl hasta la tarde cuando bajó a 53mg/dl, entonces cambiamos al patrón basal del 50% del patrón “embarazo”.  Los días siguientes fueron de hacer algunos ajustes, además tenía siempre jugos a la mano para antes de alimentar a Fer, algunos de 12g de carbohidratos y otros de 20g aprox. ya que la lactancia, los primeros días, me bajaba bastante la glucosa, como si estuviera haciendo ejercicio intenso. Después de las primeras 2 semanas ya no necesité tomar jugos para prevenir hipoglucemias antes de cada toma, pero aún tengo a la mano siempre tabletas de glucosa, y jugos de diferentes tamaños en caso de necesitarlos. Mis requerimientos totales de insulina son aprox. entre 40 y 50% de la dosis que utilicé en el tercer trimestre, incluso es menos de lo que utilizaba antes de quedar embarazada, esto se debe a que estoy alimentando a mi bebé exclusivamente con leche materna. Esto de la lactancia exclusiva es más que un reto que merece que les cuente en otra entrada.

Gracias por su cariño y paciencia en estos meses de ausencia cibernética. A partir del mes que viene reinicio mi consulta medio tiempo y estaré más presente en las redes sociales. Por ahora sigo a sus órdenes con citas a distancia.

Segundo trimestre de embarazo y las dosis de insulina

embarazo y diabetesYa les debía esta entrada para contarles mi experiencia en este segundo trimestre de embarazo de la semana 14 a la 27 utilizando la microinfusora de insulina (aquí puedes leer sobre el primer trimestre). Empezaré por contarles las curiosidades de los cambios en mis dosis de insulina, esta es mi experiencia personal recuerden que cada quién es distinto, todos los ajustes los hice en equipo con mi médico. El registro aún más detallado de glucosas, carbohidratos, basales temporales y otros etcéteras ha sido lo más cansado este tiempo pero sobra decir que el esfuerzo adicional vale la pena.

Ya anuncian los textos que entre la semana 24 y la semana 28 aumenta la resistencia a la insulina debido a ciertos cambios hormonales, así que ya estaba yo prevenida, en teoría, pero sabemos que la práctica no siempre es como la dictan los libros así que hay que poner atención más cercana (aún) a los cambios.

Dosis basales de insulina

Al término del segundo trimestre estoy utilizando aproximadamente un 18% más de insulina basal que al inicio, pero lo curioso es la distribución: a partir de las 22:00 hrs empezaron a aumentar los requerimientos basales un 30%; a partir de las 00:00 hrs un 55%; a partir de las 4:00 hrs solo un 12% y durante el día casi no ha habido cambios en las basales, salvo un 30% extra entre las 10:00 y las 13:00 hrs.  Esta es una de las principales razones por las que la microinfusora resulta una herramienta muy útil durante el embarazo ya que con un esquema de inyecciones es mucho más difícil hacer este tipo de ajustes diferenciados a las dosis basales de insulina.

 ¿Y para comer?: cambios en la relación insulina – carbohidrato

La cantidad de insulina que calcula la microinfusora para antes de cada comida está determinada por la relación insulina carbohidrato, que dice cuantos gramos de carbohidratos cubre una unidad de insulina ultrarápida.

Al inicio del embarazo:

Desayuno: 1 unidad por cada 10g

Comida: 1 unidad por cada 10g

Cena: 1 unidad por cada 14g

Después del segundo trimestre:

Desayuno:  1 unidad por cada 6.5 g

Comida: 1 unidad por cada 8 g

Cena: 1 unidad por cada 9.5 g

Esto quiere decir que, por ejemplo, para desayunar 20 gramos de carbohidratos antes necesitaba  2 unidades de insulina (20/10 =2)  y actualmente necesito 3 unidades (20/6.5= 3).

¿Y en caso de hiperglucemia?: cambios en la sensibilidad o factor de corrección

En caso de que el valor de glucosa esté por arriba de mi meta puedo aplicar dosis extras de insulina para corregir, esto lo calcula la microinfusora según la sensibilidad también conocida como factor de corrección, es decir 1 unidad de insulina cuántos mg/dl baja la glucosa. Ha cambiado muy poquito, también necesitando un poco más de insulina que antes.

Al inicio del embarazo:

Durante la noche: 110 mg/dl

Durante el día: 100 mg/dl

Después del segundo trimestre:

Durante la noche: 90 mg/dl

Durante el día: 75 mg/dl

Esto quiere decir que, por ejemplo, para que mi nivel de glucosa bajara desde 160 mg/dl hasta una meta de 90 mg/dl, al inicio durante el día necesitaba 0.7 u (160-90/100)  y actualmente necesito 0.925 u (160-90/75).

 ¿Cómo darse cuenta de que se necesita hacer ajustes?

Aquí está la magia, bueno no hay tanta magia, más bien mucho trabajo artesanal: apuntar, apuntar y analizar eso que se apunta para tomar decisiones.  A pesar de que la microinfusora guarda toda la información y se pueden hacer reportes, sigo prefiriendo mi hoja de cálculo para registrar todo manualmente, esto me permite analizar con mayor detalle.

Además utilizo el sensor de monitoreo continuo de glucosa y puse las alarmas entre 70 y 130mg/dl, es decir, suena si la glucosa sube hasta 130mg/dl o sí baja hasta 70mg/dl.  Sí es útil pero también, a veces, es una tortura, confieso que más de una vez entre uno y otro cambio de sensor tuve que descansar un par de días de él y sus avisos por mi propia paz mental.

Cuando comencé a notar que la glucosa en la noche subía arriba de la meta y a pesar de corregir en dos o tres ocasiones no lograba hacer que bajara lo suficiente, empecé a utilizar basales temporales, es decir, le indicaba a la microinfusora que durante cierto tiempo aumentara un porcentaje la dosis basal,  empecé por +10%, +20%… hasta llegar a +50% extra. Con esta información, junto con mi médico, tomábamos ya la decisión de aumentar directamente las dosis basales programadas y vigilar los resultados de los cambios. Tan pronto teníamos datos de un patrón comenzamos a hacer los cambios, a veces cada 2 o 3 días.

Dosis ajustadas… a disfrutar del segundo trimestre

Realmente tuve un segundo trimestre de lujo, no me puedo quejar nadita. En mi adolescencia tuve sobrepeso así que con el embarazo imaginé que me iba a reencontrar con aquella antigua papada, los cachetes abundantes y el brazo de murciélago… pero ¡no!, también he escapado de las piernas hinchadas ¡fiuf!,  sigo siendo yo pero con una redonda barriga ¿será verdad esa creencia popular de que si es niño solo crece la barriga y si es niña es cuando uno tiende a “ensancharse” (sí, ¡es niño!). Las náuseas quedaron atrás y comenzaron a pasar cosas emocionantes como notar que la barriga es más grande en la noche que en la mañana y sentir los movimientos del bebé… puf ha sido increíble, todavía me emociono y echo la lagrima de Remi cuando le hablo y me responde con un brinco por aquí o por allá.

Ya estoy entrando a la recta final… (semana 32) las cosas se empiezan a poner menos cómodas, no respiro igual, no puedo caminar igual, no puedo moverme igual, me canso más rápido y no rindo igual, tengo un poco de reflujo cada vez que como o , a veces, cuando bebo un poco de agua… y entre emoción y ansiedad de las sorpresas que llegarán y cómo cambiará mi vida cuando esas pataditas de hoy me vean a los ojos y me pidan que le dé de comer, y que le cambié el pañal y le vuelva a dar de comer y que lo arrulle y le vuelva a dar de comer…  si sí ya me conocen ya me peiné todo lo escrito sobre lactancia, un par de libros muy buenos que de algo me servirán pero la experiencia a la hora de la verdad seguro no se le comparará. Ya les contaré del tercer trimestre y nacimiento en un par de meses más (o 3 o 4 porque creo que voy a estar algo ocupada ¡AHH! ).

 

Acceso al tratamiento completo para diabetes tipo 1

Algunos miembros de la comunidad #diabetesLA mostrando su apoyo al movimiento chileno. Recopilación elaborada por Carolina Zárate.
Algunos miembros de la comunidad #diabetesLA mostrando su apoyo al movimiento chileno. Recopilación elaborada por Carolina Zárate.

Estamos siendo testigos de cómo los pacientes en América Latina despiertan para hacer valer su derecho a la salud. Demandan a sus autoridades el acceso al tratamiento completo y acorde con los avances científicos para la diabetes tipo 1 en sus sistemas de salud pública: Ley diabetes en Argentina y recientemente #BombaDeInsulinaAlAUGE en Chile, por poner un par de ejemplos. En México el despertar también está comenzando a gestarse al conformarse una Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1 , (que puedes encontrar en twitter como @RCDiabetesT1 ) . Pero  ¿porqué el alboroto? ¿cuál es la situación del tratamiento de la diabetes tipo 1 en nuestros países?  aquí les contaré un poco mi punto de vista desde la realidad en México.

¿Qué implica un tratamiento completo de la diabetes tipo 1?

Voy a separarlo en 3 categorías para puntualizar la gravedad de la situación actual en México.

1.- Sobrevivencia

Quienes vivimos con diabetes tipo 1 necesitamos aplicarnos insulina diariamente sí o sí para sobrevivir. Una persona con diabetes tipo 1 que no tenga acceso a la insulina y a los medios para aplicarla: muere, así de sencillo.  La falta de acceso a la insulina y a los insumos para aplicarla pone en riesgo la vida de las personas con diabetes tipo 1.

En México el sistema de salud pública proporciona ciertos tipos de insulina, pero NO CONTEMPLA LOS INSUMOS NECESARIOS PARA SU APLICACIÓN DIARIA (como las jeringas). Es decir, ni siquiera proporciona acceso completo a lo necesario para la supervivencia de las personas con diabetes tipo 1, tal como sí ocurre en otros países.

2.- Vivir bien y prevenir complicaciones agudas y crónicas: del esquema convencional de insulina y el intensificado… y de regreso.

Al 2015, año en el que escribo estas letras, han pasado ya 21 años de la publicación del famoso estudio DCCT que comparaba el tratamiento convencional con el intensificado, y que demostró que el intensificado supera ampliamente al convencional, disminuyendo el riesgo de complicaciones hasta en un 76%. Bueno, pues el tratamiento convencional se sigue utilizando en nuestro sistema de salud. Incluso, aún cuando ya se contaba en el cuadro básico de medicamentos con análogos de insulina, que permiten llevar un esquema intensificado, recientemente, desconozco la razón, muchas personas reportan que se han dejado de comprar estos medicamentos en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y los están regresando a esquemas convencionales que los ponen en un riesgo mucho mayor de presentar complicaciones agudas y crónicas. ¿Cómo se le puede llamar a esto atención de calidad?.

3.- Control óptimo de la diabetes tipo 1

Solo sobrevivir día con día con un tratamiento obsoleto, no es tener salud. Los mexicanos y mexicanas con diabetes tipo 1 , como todos los seres humanos, tenemos derecho a vivir bien. Para que alguien con diabetes tipo 1 pueda vivir con salud, necesita mantener la mayor parte del tiempo sus niveles de glucosa en sangre lo más parecido a los de alguien sin diabetes de forma segura. Y esto es imposible con el simple acto de aplicarse la insulina prescrita por el médico tratante, que es medianamente a lo que se accede en el sistema de salud pública hoy. Dice la Norma Oficial Mexicana 015: “El plan de manejo debe incluir el establecimiento de las metas de tratamiento, el manejo no farmacológico, el tratamiento farmacológico, la educación del paciente, el automonitoreo y la vigilancia de complicaciones.”

Para no hacerles el cuento largo, además de a una atención médica de calidad y a un esquema de insulina intensificado que incluya las herramientas para aplicarla, se necesita acceso a un medidor de glucosa, a por lo menos de 4 a 7 tiras reactivas diarias, y a un programa de educación para el automanejo: el acceso a estas herramientas esenciales señaladas en la NOM  no existe aún en México.

Acceso al tratamiento intensificado con el uso de microinfusora de insulina ¿lujo o un derecho?

En Chile se está pidiendo que exista acceso a la microinfusora de insulina en su sistema de salud,  OJO: que no es lo mismo que exigir que a todos los pacientes con diabetes tipo 1 se les otorgue este tratamiento por que sí. No es cuestión de “comodidad” ni de más o menos pinchazos.  Esta opción de tratamiento puede no ser la ideal para todos. Es posible lograr un excelente control con otras opciones, sin embargo en muchos casos el tratamiento con microinfusora resulta una gran diferencia y ofrece una mejor calidad de vida y un mejor control metabólico, incluso se ha demostrado que el uso de esta herramienta disminuye considerablemente la mortalidad por eventos cardiovasculares (ver referencia). Es simple, lo que se exige es que exista el acceso para que cuando el médico prescriba esta terapia sea posible contar con ella.

La microinfusora permite lo que las jeringas no: microdosis de manera continua desde 0.025 unidades, cuando lo menos que aplica una jeringa es 0.5 unidades. Esto beneficia especialmente a los niños más pequeños quienes requieren dosis que muchas veces no es posible suministrar con jeringas. También beneficia a mujeres con diabetes tipo 1 , tipo 2 o gestacional durante el embarazo para hacer ajustes más finos en las dosis, entre otros.

En México, qué creen: la microinfusora de insulina sí forma parte del cuadro básico del IMSS, sin embargo se prescribe poco y cuando se prescribe puede resultar en una carrera de obstáculos que ha llevado algunos hasta a tener que interponer una demanda para exigir este derecho.

diabetes tipo 1Todos somos coresponsables

Mucho camino por recorrer en el tema de reconocer nuestros derechos y hacerlos valer, no es tarea de una asociación civil o dos, o un pequeño grupo de personas, cada uno de nosotros somos responsables ¿qué haces tú para hacer valer tu derecho a la salud?

Si eres cercano a la problemática de la diabetes tipo 1 en México ( vives con ella, tienes un ser querido o trabajas con personas con diabetes tipo 1)  puedes sumarte a la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1 a través de sus espacios en redes sociales e involucrarte en las propuestas y acciones.

Blog: http://rcdiabetest1.blogspot.mx/

Twitter: https://twitter.com/RCDiabetesT1/

Facebook: https://www.facebook.com/RCDiabetesT1/

 

Referencias:

  1. NORMA Oficial Mexicana NOM-015-SSA2-2010, Para la prevención, tratamiento y control de la diabetes mellitus. Disponible en: http://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5168074&fecha=23/11/2010

  2. Keen H. The Diabetes Control and Complications Trial (DCCT). Health Trends [Internet]. 1994 Jan [cited 2012 Nov 3];26(2):41–3. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10137725
  3. Steineck I, Cederholm J, Eliasson B, Rawshani A, Eeg-Olofsson K, Svensson A-M, et al. Insulin pump therapy, multiple daily injections, and cardiovascular mortality in 18 168 people with type 1 diabetes: observational study. BMJ [Internet]. 2015 Jun 22 [cited 2015 Oct 2];350(jun22 1):h3234–h3234. Available from: http://www.bmj.com/content/350/bmj.h3234.abstract
  4. La Jornada: El IMSS, sin fármacos clave para diabetes e hipertensión recuperado desde: http://www.jornada.unam.mx/2015/09/20/sociedad/030n1soc

Diabetes tipo 1 o tipo 2 y embarazo (que no es lo mismo que diabetes gestacional)

Anuncio de embarazoHoy les voy a compartir la mejor noticia de mi 2015 (y de mi vida hasta hoy): estoy embarazada por primera vez. Todavía me cuesta creerlo, apenas ha pasado el famoso primer trimestre y mi ropa sigue quedándome como siempre. Quiero aprovechar esta entrada para contarles un poco de mi experiencia estas primeras semanas (y lo que comencé a hacer para prepararme desde mucho antes) para que pueda servir a quienes como yo viven con diabetes tipo 1 (o tipo 2) y han decidido escribir a la cigüeña.

Hache muchos años…

Recuerdo la primera vez que visité a una ginecóloga, tenía 14 años y hacía poco que acababa de salir de terapia intensiva por cetoacidosis con el diagnóstico de diabetes tipo 1,  no me causó gran conflicto tener que inyectarme una vez al día NPH y no comer dulces (que en mi ignorancia en aquel entonces era lo único que había que hacer), pero recuerdo que mi única pregunta para aquella doctora fue si yo iba a poder embarazarme cuando fuera “grande” teniendo diabetes tipo 1,  siii ya sé  ¿a qué niña de 14 años le preocupa eso?-  pues a mí.  Yo creo que la doctora no se esperaba esa pregunta y me contestó muy vagamente que sí,  no recuerdo que me haya dado más explicaciones, y para mí estar “controlada” en ese entonces significaba no dejar de ponerme mis 40 unidades de insulina NPH todos los días… y ya….   PUF  ojalá fuera así de simple ¿no?

Más o menos 10 años después, mi actual endocrinóloga (obviamente nada que ver con aquel médico que me prescribió solo NPH ¡una vez al día! cuando ya existían algunos análogos de insulina y estaba más que publicado el estudio DCCT que en corto decía que el tratamiento intensificado es superior al convencional) me sugirió cambiar a terapia con microinfusora, a mí no me convencía para nada eso de estar conectada a un aparato día y noche, mi seguro de gastos médicos la cubría, pero me tomé mi tiempo para decidirme, hablé con varias personas que ya la utilizaban y una vez más uno de los argumentos que terminó por convencerme era: el día que decidas embarazarte es la mejor herramienta para tener un buen control y ajustar las dosis en el transcurso de la gestación, y aunque para nada estaba en mis planes cercanos aún, comencé a utilizarla. Como ya he contado en otra entrada, en mi opinión es una gran herramienta pero también tiene sus desventajas, no es para todo el mundo e, independientemente de las posibilidades de acceso (yo sin mi seguro no creo haberla podido cubrir) también he comprobado que se puede tener un buen control sin ella. Lo que te quiero decir es que esta es mi historia, pero si no es lo tuyo usar una microinfusora, no te paralices, hay otras herramientas y es posible lograrlo.

Tomada la decisión de buscar un embarazo ¿qué hay que hacer?

En realidad, hay que hacer lo que ya debe uno estar haciendo: procurar mantener niveles de glucosa lo más cercanos a los de alguien sin diabetes de manera segura, vigilar que la retina esté sana y que los riñones funcionen adecuadamente entre otras cosas. Si haces esto como parte de tu rutina de salud ya sabes en dónde estás parada.  Siempre es útil conversar con tu equipo de salud para que te aconsejen de acuerdo con tu situación particular. Existen varios riesgos puntuales tanto para la madre como para el bebé cuándo el embarazo ocurre y el control metabólico no es óptimo. En el primer trimestre se forma el bebé y si el control de la glucosa no es el adecuado hay un riesgo más elevado de malformaciones y abortos espontáneos, esta es la razón por la que se sugiere que al menos 6 meses antes de buscar el embarazo el control sea óptimo.

Yo empecé a tomar el suplemento de ácido fólico y en mi caso me detectaron deficiencia de vitamina D, que es algo común en personas con diabetes tipo 1, así que también comencé a tomar la suplementación que me indicó mi médico. Hace unos 4 meses mi perfil tiroideo mostró que estaba un poco elevada la TSH, no como para diagnosticar hipotiroidismo pero suficiente para que mi médico me prescribiera 25 mcg de levotiroxina que después aumentaron a 50 mcg con base en los resultados de un análisis de seguimiento. Comencé a hacer mi diario de registros con mucha más constancia y detalle (normalmente no siempre llevo un diario) para poder hacer ajustes finos en las dosis basales y mantener el mejor control que me fuera humanamente posible. Mi ginecólogo me recomendó menos de 6% de HbA1c y con mucho trabajo diario pero ¡lo logré!

De acuerdo con algunas sociedades médicas (ver referencias) al menos 6 meses antes de buscar un embarazo las recomendaciones para quienes vivimos ya con diabetes tipo 1 o tipo 2  son:

  • Mantener una HbA1c <6.5% y cuando esta se logra, procurar alcanzar y mantener una de <6% sin hipoglucemias considerables.
  • Para alcanzar una HbA1c de <6.5% se recomienda que las metas sean antes de comer 80- 110 y dos horas después <155mg/dl.
  • Medir presencia de cetonas si la glucosa es mayor o igual a 200mg/dl (en lugar de la recomendación habitual de más de 240mg/dl).
  • Mantener un peso saludable, y buscar asesoría si se tiene sobrepeso u obesidad.
  • Tomar un suplemento de al menos 400 mcg al día de ácido fólico.
  • Dialogar con el médico sobre ajustes en tratamiento farmacológico, si tienes diabetes tipo 2, algunos medicamentos orales han sido estudiados para su uso en diabetes gestacional, en el tercer trimestre del embarazo cuando ya los órganos del bebé se han formado, pero se recomienda el uso de insulina en mujeres con diabetes tipo 2 que desean embarazarse (y obviamente en quienes tenemos diabetes tipo 1).
  • Los tipos de insulina aprobados para uso en embarazo son: NPH, regular, lispro, aspart y levemir.
  • En caso de cambiar a terapia con microinfusora se recomienda hacerlo en esta etapa de preparación para familiarizarse con la herramienta.
  • La meta pre-embarazo de tensión arterial es <130/80 mmHg
  • Si tomas algún medicamento para control de lípidos tu médico puede sugerirte descontinuarlo, consúltalo.
  • Evaluar la presencia de complicaciones que podrían empeorar durante el embarazo como  retinopatía y nefropatía. No necesariamente está contraindicado embarazarse si se presenta alguna complicación, dialoga con tu equipo médico tu caso particular.
  • Evaluar la función tiroidea.

 

Felicidades: el resultado es positivo

Las mejores palabras que pude escuchar, si bien no fue inesperado porque lo estábamos buscando, siempre es una sorpresa porque nunca se sabe si este siguiente ciclo será el ganador. ¿Y ahora?  pues a seguir haciendo lo mismo pero hay algunos cambios en las metas sugeridas:

  • Menos de 6% de HbA1c, de hecho mientras más parecida a la de una mujer embarazada sin diabetes, pero sin hipoglucemias considerables, mucho mejor.
  • Glucosa antes de comer y en ayuno entre 60-99 mg/dl  (en mujeres embarazadas 60-69 mg/dl no se considera hipoglucemia) y entre una y dos horas después de comer 100-129mg/dl.

 

monitoreo continuo glucosa

No soy fanática de encender todas las alarmas del sensor de monitoreo continuo, pero esta vez si que lo hice y ajusté las metas. Primero coloqué la de glucosa baja en 60 y la de glucosa alta en 120, pero me dí cuenta de que el sensor me avisaba demasiado tarde cuando la tendencia era hacia abajo, y empezaba a pitar anunciando una tendencia a la alza cuando subía de 90 a 95mg/dl después de comer y no era realmente necesario tomar ninguna acción… era una locura a la triple potencia. Así que la dejé en 70 mg/dl la alerta de glucosa baja y 130 mg/dl la de glucosa alta ( si ya sé  igual suena bastante intenso y lo es pero vale la pena).

He estado procurando estas metas (no digo que las logre el 100% del tiempo) pero igual son mi meta. Me estuve guiando por el sensor para identificar tendencias hacia arriba o hacia abajo y hacer pequeños ajustes a las basales, en realidad no han sido muchos en estas 13 semanas. Mi dosis diaria es aproximadamente de entre 18 y 20u en total (vamos a ver cómo cambia los siguientes meses). De todos modos la decisión de un bolo siempre procuro hacerla con referencia en la medición capilar de glucosa, ya sabemos que el sensor tiene un retraso y un margen de error,  la medición capilar también pero es mucho más confiable para tomar decisiones.

IMG_0217Hace unos días mi última caja de sensores salió defectuosa, usé 3 en dos días   (cuando cada uno debe durar entre 5 y 6 días) de los cuales 2 me marcaron error y el tercero al retirarlo ¡no tenía filamento!, las herramientas finalmente están hechas por la mano del hombre, pueden fallar, y hay que estar preparados, reporté el problema y días después me repusieron la caja. Estuve una semana sin sensor, ( no es la primera vez en mi vida esto hace unos años ni existía pero uno se acostumbra a las herramientas que ha buscado para ayudarse) lo que hice fue medirme con mucha mayor frecuencia la glucosa capilar para tomar decisiones- ¿cuántas veces? nunca las cuento sencillamente cuando necesito saberlo, antes y después de comer, si sospecho hipo o hiperglucemia, antes de dormir, al levantarme al baño en la madrugada (especialmente sin sensor para verificar mi glucosa y actuar de ser necesario)-. También siempre llevo conmigo una jeringa e insulina en caso de requerir una corrección directa, si la cánula se tapa o la microinfusora falla (no es nuevo eso lo debemos hacer quienes usamos microinfusora siempre). De hecho en una ocasión tuve un valor de 200mg/dl justo una hora después de realizar el cambio de cánula. El sensor identificó la tendencia alta, corregí y al notar que la glucosa no bajaba, de inmediato volví a cambiar la cánula y efectivamente la punta estaba doblada. Las alertas me permitieron actuar lo más pronto posible, corregí la hiperglucemia con jeringa de inmediato y un par de horas después ya estaba en metas de nuevo. Sin las alertas quizá me hubiera tardado toda una mañana en regresar a mi meta en lugar de un par de horas.  Eso sí he sido mucho menos tolerante con “darle oportunidades a la cánula para ver si es o no es el problema” si sospecho que una tendencia a la alza es por una cánula doblada, infectada o tapada, no hay piedad se cambia y se corrige con jeringa y punto.

De los malestares del primer trimestre…

Afortunadamente (espero)  aquello de que cruzando la frontera del primer trimestre algunas molestias se reducen, también me está pasando, ya no tengo tantas náuseas, ahora les cuento los malestares que yo viví estas primeras 12 semanas:

¿Náuseas matutinas dicen?, no, yo me sentí algo mareada todo el día las primeras semanas y las náuseas fueron más bien vespertinas y nocturnas…   solo un par de días llegué a vomitar de la náusea, y más que de la náusea, un síntoma que yo en mi vida había escuchado hasta que lo tuve: salivación excesiva…  ¡de lo más desagradable e incómodo! creo que eso es lo que me provocaba más náuseas  ¡babear sin parar! Al conversar con otras amigas que ya han tenido bebés dos de ellas me dijeron que les pasaba lo mismo, pero yo en mi vida había escuchado que esta revolución hormonal del embarazo provocara babear…   bueno pues ya lo saben si de pronto están exponiendo en una junta en el trabajo y notan que les es inevitable escupir a la audiencia como el gato silvestre,  vayan a la farmacia por una prueba de embarazo. A mí lo de comer galletas saladas no me convencía, me funcionó mucho mejor comer pepinos, jícamas o zanahorias con limón y sal, muuuucho limón y sal. El limón y la sal fueron mis amigos. También las paletas heladas de limón.  Encontré unas pequeñitas que ya venden hechas y solo tienen 5g de carbohidratos,  las ocupé para hipoglucemias moderadas o cuando me daba mucha náusea, las cubría con insulina y listo.

Antojos y desantojos, algo que si me causó conflicto, yo que podía vivir de ensaladas feliz, no toleré mucho la lechuga, tampoco me llegaba a provocar náuseas pero la veía en el plato y prefería cualquier otra cosa. Verduras cocidas con mayonesa mucho mejor. Otra cosa que si se me antojaban eran las papas fritas con mucha sal… no se le puede antojar a uno algo más amigable para la glucosa…  lo bueno que no me duró mucho ese antojo y los pepinos o jícamas funcionaron igual de bien.

¿Qué hacer si descubro que estoy embarazada y mi control no es óptimo?

No entres en pánico, lo único que tenemos es el aquí y el ahora, si te preocupa tu control, tu salud y la de tu bebé: actúa, asesórate de inmediato con tu equipo de salud, si no tienes uno investiga y consulta con especialistas que te ayuden a evaluar tu situación y ayudarte a tomar decisiones. Yo solo puedo recomendar con base en mi experiencia personal a los especialistas que conozco, si te interesan como opción escríbeme y con gusto te proporciono sus datos.  En mi trabajo diario acompaño a varias mujeres con diabetes tipo 1 preexistente durante sus embarazos, si crees que te resultaría útil puedo apoyarte como educadora, pero siempre es importante que cuentes con la asesoría cercana de tu médico endocrinólogo y ginecólogo.

También puedes acercarte a las asociaciones de diabetes locales y sociedades médicas, generalmente cuentan con directorios y conocen aquellos especialistas que tienen experiencia en diabetes tipo1 o tipo 2 preexistente y embarazo.  Para mí ha sido importante encontrar especialistas con experiencia.

Hoy siempre es un buen día para decidir actuar y hacer cambios para mejorar nuestra salud.

Referencias:

  • Emma B Morton-Eggleston, MD, MPH, Ellen W Seely, MD. Pregestational diabetes: Preconception counseling, evaluation, and management (última actualización mayo 8 de 2015). Consultado en UpToDate el 25 de Septiembre de 2015
  • Kitzmiller, John L.;  Block, Jennifer M.;  Brown, Florence M.;  Catalano, Patrick M.;  Conway, Deborah L. et al. (2008)
    Diabetes Care vol. 31 (5) p. 1060-1079 Managing Preexisting Diabetes for Pregnancy: Summary of evidence and consensus recommendations for care

 

 

Ajustes finos en insulina nocturna para mejores valores de glucosa con diabetes tipo 1

grafica de monitoreo continuo de glucosa de un buen día
Gráfica de monitoreo continuo de glucosa de un buen día.

Cuando uno tiene diabetes tipo 1 sabe que hay algunos días en los que nos sale muy bien eso de “jugar” a ser páncreas, de esos que uno quiere poner en un marco de lo bonito que se ven los resultados: todos dentro de tus metas, casi tan bien como nuestras células beta (si quedara alguna)… pero hay muchos otros días en los que para nada nos sale de cuadro de honor ¿por qué? -nos preguntamos- hay un montón de factores: cantidad de hidratos de carbono, cantidad de insulina basal actuando, cantidad de insulina ultrarápida que calculamos para aquellos carbohidratos, ejercicio, día del ciclo menstrual en turno, si la cánula de la microinfusora está recién cambiada o ya es el tercer día (o cuarto o… ) con ella… pero ¡por qué!- : al final de cuentas -creo yo- porque  “no somos una célula beta”, se hace lo que humanamente se puede pero la perfección solo las células beta… y eso … a veces.

Sobreposición de 2 semanas de monitoreo continuo de glucosa durante la noche.
Sobreposición de 2 semanas de monitoreo continuo de glucosa durante la noche.

Ok, respiremos hondo y aceptémoslo: no somos una célula beta, tenemos muchas otras cosas de qué ocuparnos en la vida además de regular la glucosa… pero tampoco podemos dejarlo por completo a la suerte porque de eso depende nuestra calidad de vida a corto y a largo plazo (y al menos yo tengo muchas ganas de disfrutar mi calidad de vida hoy y en un muy largo plazo). Así que cuando sacas el reporte del monitoreo continuo de glucosa y las dos semanas anteriores se ven como esta de la derecha, sabes que necesitas hacer ajustes (si no usas monitoreo continuo ni microinfusora pero notas que tu resultado de glucosa antes de ir a dormir es muy distinto al valor con el que despiertas, puedes hacer un ejercicio de medición de glucosa antes de cenar, tres horas después de cenar, a las 3 am y al despertar, por dos o tres días para valorar los ajustes necesarios junto con tu médico).

¿Cómo saber si hace falta hacer ajustes finos en las dosis de insulina basal nocturna?

Si tienes diabetes tipo 1 o cuidas  a un peque con esta condición habrás notado que despertar con un nivel de glucosa dentro de tu meta puede hacer una gran diferencia en el control el resto del día.  Entre otros factores, una dosis de insulina basal nocturna adecuada es fundamental. Pero, ¿cómo evaluar si la dosis basal nocturna requiere ajustes?

Recursos valiosos:

  • Un conocimiento profundo sobre: los tiempos de acción del tipo o tipos de insulina que te prescribió tu médico, el cómo afecta a tu glucosa la cantidad y calidad de los hidratos de carbono en tu alimentación y el efecto de la actividad física.
  • Un buen diario de monitoreo de glucosa, alimentos e insulina ( puedes descargar algunos formatos en la sección de recursos de este sitio).
  • La asesoría de un médico comprometido y con experiencia en el manejo intensificado de diabetes tipo 1.
  • El acompañamiento de un educador o educadora en diabetes con experiencia en el análisis de diarios de registro de glucosa, alimentos e insulina.

 

Qué tipos de insulina se usan para imitar la secreción basal

Las dosis de insulina basal que prescribe el médico, puede ser de acción prolongada si estás en esquema intensificado basal- bolo flexible (glargina, detemir o degludec); o de acción ultrarápida (lispro, aspart o glulisina) programada como basal en una microinfusora. Si utilizas insulina de acción intermedia (NPH) tu esquema de insulina no es basal-bolo intensificado sino convencional, un esquema que se utilizaba antes de contar con más recientes tipos de insulina con un tiempo de acción  que es más parecido al fisiológico, puedes platicar con tu médico sobre las opciones disponibles y el mejor esquema para tí. Las reflexiones que hago aquí se basan en un esquema basal- bolo flexible intensificado, en mi caso, con el uso de una microinfusora de insulina.

La misión de la dosis de insulina basal durante la noche

La misión de la o las dosis de insulina basal es mantener la glucosa estable día y noche, es decir, cuando la dosis está ajustada de manera óptima, el resultado de la medición de glucosa al irse a dormir, unas 2-3 horas después de la cena, debe ser muy similar al nivel de glucosa que observe al día siguiente al despertar. Si esto no es así es importante dialogar con el médico para valorar la necesidad de ajustar las dosis o evaluar si se están presentando hiperglucemias o hipoglucemias en las primeras horas de la madrugada por otras causas (como el efecto de otras hormonas como el cortisol o la hormona del crecimiento, por ejemplo).

Una vez que se ha comprobado varios días que la dosis de insulina basal durante la noche permite dormir con la tranquilidad de que el valor de glucosa de antes de dormir será muy similar (con una diferencia aceptable de no más de 30-40mg/dl*), entonces se procede a valorar lo que ocurre con tu dosis basal durante el día que es tema de otra entrada.

Espero que esta reflexión te ayude a analizar los resultados de tu monitoreo de glucosa y que puedas platicar con tu médico si identificas que algo requiere ajustes.

*Fuentes consultadas:

  • Wolpert, Howard. Smart Pumping : A Practical Approach to Mastering the Insulin Pump. American Diabetes Association, 2002.

 

Lo que no extraño de la microinfusora de insulina

microinfusoraHace 19 años que vivo con diabetes tipo 1, los primeros 8 años mi tratamiento era NPH una vez al día y luego 2 veces al día, ¡sí solo NPH! cuando me enteré de lo que era una hemoglobina glicosilada A1c se asomaba un 10.1% en la hoja de resultados de los análisis -cambié de médico, cambié de esquema, me dí cuenta de todo lo que necesitaba aprender y con educación en diabetes, acompañamiento cercano y ganas, tres meses después el número mágico era 6.8% y descendiendo. Pocos años después accedí a cambiar a terapia con microinfusora de insulina: menos inyecciones, bolos más precisos, posibilidad de hacer ajustes en las dosis basales a diferentes horas, hacer ejercicio sin tener que comer extra siempre, estaba cubierta por mi seguro de gastos médicos, algunas de sus ventajas. Más adelante llegó el monitoreo continuo de glucosa aparentemente un sueño hecho realidad : poder ver en una pantalla en cualquier momento el nivel de glucosa sin tener que picarse el dedo, pero ojo no todo lo que brilla es oro, a veces en lugar de ser un sueño en realidad “te quita el sueño” (quienes se han despertado en la madrugada por una falsa alarma o un “Sensor perdido”, “Fin de sensor” o el clásico “Medir glucosa ahora” lo comprenderán). El monitoreo contínuo de glucosa, como cualquier otra herramienta, tiene sus ventajas y desventajas: permite observar tendencias y con esto hacer los ajustes de dosis basales junto con el médico, pero sí requiere mínimo dos mediciones de glucosa capilares al día, y como (al menos el que yo tengo) aún no es tan preciso como quisiéramos y hay un desfase de 20 minutos entre lo que se ve en a pantalla y el nivel actual de glucosa, aún conviene medirse la glucosa capilar para tomar decisiones… pero lo que les quiero contar hoy es mi experiencia de vacaciones de la microinfusora, después de casi 10 años utilizándola, este ha sido el periodo de descanso más prolongado que me he dado… y les confieso algo: casi no la extraño.

¿Por qué descansar de la microinfusora si es tan buena herramienta?

Es una buena herramienta, desde luego, pero también tiene desventajas, como todo uno se habitúa a los inconvenientes porque valora los beneficios que le ofrece y se adapta. Pero les voy a compartir todo lo que descubrí que es muy extrañable de la terapia con múltiples inyecciones:

1.- Mi cuerpo sin terminales ni aparatos : poder ponerme el vestido, traje de baño, la pijama que me de la gana o  ¡no ponerme nada! y poder entrar a darme un baño sin tener que preocuparme por la cánula, el sensor, dónde pongo la bomba o cuánto tiempo llevo desconectada. Desde luego que hay manera de adaptarse cuando se utiliza la microinfusora, pero son retos adicionales por los que no necesito preocuparme si no estoy utilizándola: mi mente y mi cuerpo han descansado de todo eso.

2.- Levantarme al baño a media noche o sencillamente caminar libremente: sin quedar atorada en algún mueble con la manguera del catéter o tirar la microinfusora al suelo porque olvidé que no la tenía sujetada a la ropa. Parece algo bobo pero es una de las cosas que definitivamente disfruto de no estar utilizando la microinfusora: me siento más libre y duermo mejor.

3.- Vivir sin alarmas incluidas:  Tiiii, Tiiii, Tiiii ” Reservorio bajo”;   Ti Tu Ti: “Basal temporal activa”, Ti ri ri riiiiiiii “glucosa baja”,  Ti ru ri ruuuu “glucosa alta”,  Ti Ti Ti: “Medir glucosa ahora”; Ti ti tii tiiii tiiiiiiiiii tiiiiiiiiiiiiiiiii:”Hace 5 min te dije que midieras tu glucosa y no te la has medido no me importa que vayas manejando, que estés en una junta, que tengas la microinfusora en la ropa interior y que no puedas ingresar el valor de glucosa en este preciso segundo: “Medir glucosa ahora” ,” Medir glucosa ahora”. No definitivamente no extraño tener todas esas alarmas acompañándome: he tenido mucha más paz mental sin ellas.

4.- Preocuparme por las cánulas obstruidas o por las burbujas: sí leyeron bien: burbujas, no hablan de ellas en los manuales, tampoco he leído artículos que estudien cuántas hiperglucemias en usuarios de microinfusora tienen como causa principal las burbujas que se llegan a formar en el reservorio de insulina (si aunque lo llenes perfectamente) son como fantasmas: solo quienes utilizan microinfusoras las han llegado a ver, son difíciles de fotografíar, y algunos fabricantes niegan su existencia pero yo soy una “testigo creyente”: existen. Las burbujas son uno de los probables responsables de las hiperglucemias inexplicables cuando usas microinfusora, junto con sus primas hermanas las  cánulas dobladas o tapadas o los sitios de infusión enrojecidos.

5.- Ir al baño  o cambiarme de ropa sin preocuparme por la posibilidad de arrancarme la cánula por accidente: de nuevo esos pequeños momentos íntimos de la vida cotidiana en los que una vez más, si usas microinfusora debes poner atención: -¿dónde traigo la cánula hoy… en el brazo, abdomen, en el muslo ….  !$·”!$·”%$”·$”·%!!!!  ¡en la mano! ¡ahora la traigo en la mano! porque ya me la arranqué por accidente-. Tampoco extraño esos momentos:, nuevamente,  ha descansado mi mente al no tener que prever siempre llevando uno o dos sets de infusión extra, más una pila, más insulina y jeringa de repuesto a todos lados; preparar una bolsa especial para los insumos de la microinfusora y dar clases de diabetes a los agentes en el aeropuerto cuándo salgo de viaje. Uno no se da cuenta de el tiempo y energía adicional que implica hasta que regresas a la comodidad de verificar  un par de cosas: que llevas el estuche con los dos tipos de insulina y agujas suficientes, tu medidor con tiras y ¡listo!.

Qué sí extraño…

Puedo resumir los aspectos principales que me hacen volver a la microinfusora en: la posibilidad de comprobar que efectivamente me puse un bolo porque está registrado en el aparato; la comodidad de poder ponerme un bolo discretamente prácticamente en cualquier momento y lugar con un botón, la posibilidad de aplicar dosis pequeñitas desde 0.1 en 0.1u en lugar de las escalas de 0.5u o 1u con plumas o jeringas; la basal ajustada a mis diferentes requerimientos del día que reducen el riesgo de hipoglucemias; las basales temporales o suspensión para cuando hago ejercicio, en días de enfermedad o situaciones especiales y poder actuar antes para prevenir una hipo o hiperglucemia al ver la tendencia en el monitor contínuo de glucosa. Para mi son las características extra que me hacen regresar…

¿Mejor control con microinfusora que sin microinfusora?

En mi experiencia, no es así, me ha sido posible mantener mis metas con y sin microinfusora. Mi hemoglobina glicosilada más reciente  fue 5.7%  utilizando esquema basal bolo con degludec y aspart, conteo de carbohidratos, monitoreo de glucosa capilar que confieso en promedio ha sido menos veces al día (4-6 veces) que con la microinfusora (6-10 veces). Resulta que mi HbA1c incluso mejoró respecto a la anterior, la paz mental y el descanso ayudan y, desde luego, contar con las herramientas básicas: conocimientos sobre cómo funciona el esquema de insulina que utilizas, conteo de carbohidratos, elecciones de alimentos que no suban demasiado la glucosa  y cómo ajustar mis dosis contemplando todos los factores involucrados para mantener mi glucosa en rango meta, estas herramientas son las mismas con o sin microinfusora pero no hay estudios concluyentes que midan su eficacia (al menos que yo conozca).

¿Mejor calidad de vida con o sin microinfusora?

Creo que depende del momento que cada quien esté viviendo, sus circunstancias, preferencias y su definición personal de “calidad de vida”. En este momento de mi vida, necesitaba unas vacaciones de microinfusora y monitoreo contìnuo y este descanso le cayó muy bien a mi calidad de vida. Pero para otra persona en otro momento o circunstancias probablemente el uso de una microinfusora con monitoreo contínuo de glucosa signifique una mejora radical en su calidad de vida. El tipo de terapia que cada quien elija en equipo con su médico es algo muy personal no hay una tratamiento único e inigualable, si estás pensando en un cambio infórmate sobre todos los temas que sean relevantes para tí y evalúalos, antes de tomar la decisión.

Desde mi experiencia, confirmo una vez más que la mejor herramienta para lograr mis metas de control es el conocimiento: la educación en diabetes sin ésta no importa lo sofisticada que sea la tecnología mantener mis metas sería mucho más difícil.