Diabetes tipo 1 + maternidad + lactancia a un año…

Escribir entradas de blog ya no está en mis prioridades, como se pueden percatar, mi peque tiene ya 15 meses y les quiero compartir mi experiencia, enfocada al tema de este blog: el autocuidado de la diabetes.

Hasta pronto microinfusora, hola inyecciones

Llevo cerca de un año de descanso de microinfusora, sensor y diarios de registro… a veces uno necesita un respiro de esta intensidad. Qué sí hago: medirme siempre antes de cada comida, contar carbohidratos, aplicarme la insulina de eso no hay descanso. Mi control no es tan estricto como solía pero procuro permanecer en una meta donde yo me siento cómoda.

Lactancia después del primer año…

Sí, ¿por qué?, porque queremos y podemos. La lista de beneficios (entre ellos reducción del riesgo de presentar obesidad, diabetes tipo 2 y diabetes tipo 1) la pueden leer en otro tipo de sitios web. Después de las primeras 2 semanas en las que conseguimos establecer la lactancia con sus retos, no hemos necesitado leche de fórmula (lo cuál es comodísimo y muy económico), alrededor de los 6 meses de edad comenzamos a ofrecerle alimentos sólidos con el método de alimentación complementaria guiada por el bebé o baby lead weaning, estoy muy satisfecha con la experiencia pues creo en la importancia de fomentar una buena relación con la comida desde el inicio y este método es congruente con esto… A mí me ha parecido tan relevante que he considerado en mis planes a mediano plazo formarme como consultora de lactancia para poder acompañar de manera más profesional a otras mujeres con diabetes que deseen amamantar a sus bebés.

Herramientas para buscar el equilibrio: control de la diabetes tipo 1 – maternidad – familia- trabajo – salud mental… etc.

Creo que cada mujer tiene su propia manera de reencontrar el equilibrio y podría contar mil experiencias y estrategias peeero en lo que en este blog nos ocupa he de decirles que llevo tiempo esperando el lanzamiento en México del medidor de glucosa “flash”: Freestyle Libre un dispositivo que ya tiene un par de años en europa y otros países pero apenas, se rumora, este año estará disponible en México. Puedes leer la experiencia del Jedi Azucarado de España sobre este dispositivo. Yo ya dedicaré una entrada completa cuando mi cuerpecito lo pruebe… y es que una de las cosas que más trabajo me cuesta ahora es darme el tiempo para medirme la glucosa tantas veces como hacía antes, especialmente cuando estoy cuidando a mi pequeño se vuelve una odisea, además a él le da mucha curiosidad y me quita el medidor para averiguar qué es y cómo funciona, es todo un reto, me tengo que medio “esconder” para lograr medirme, así que espero ansiosa la llegada al mercado mexicano de esta herramienta que a grandes razgos consiste en:

  • Un sensor subcutaneo que dura 14 días
  • Un receptor que escanea el sensor y te muestra el valor de glucosa en una pantalla sin el trámite del piquete, la sangre, la tira…

Lo que yo veo como ventajas:

  • No necesitas picarte el dedo para conocer el valor actual de glucosa
  • Ademas del valor muestra la tendencia: estable, a la alza o a la baja y las 8 horas anteriores.
  • Puedes escanear las veces que te de la gana sin piquetes: ya me viiii mientras juego con mi bebé poder conocer mi glucosa con un veloz escaneo y sin tener que interrumpir el momento ¡eso es oro!
  • A diferencia de un sensor para monitoreo continuo de glucosa, no tiene alarmas que suenen y molesten, uno decide cuando quiere tener información y listo algunos lo ven como desventaja pero para mí es algo que suma a la paz mental.
  • No necesita calibrarse, de nuevo, sin alarmas molestas pidiendo en momentos inoportunos calibraciones.
  • Uno puede ingresar en el receptor y de unidades de insulina y carbohidratos y hace unos reportes hermosos, prácticos, y muy útiles (¿me libraré lo los diarios de registros?)

A ver a ver también tiene lo suyo, nada es perfecto (si hasta nuestro propio páncreas que lo hacía todo en automático falló…), la experiencia de algunas personas que conozco que lo usan refleja que en valores cercanos a los de alguien sin diabetes es más confiable que en valores altos, especialmente, de modo que uno no se libra por completo de picarse el dedo para corroborar un valor antes de tomar una decisión. Eso hay que considerarlo.

Aún desconocemos su costo en México, pero podemos ver lo que cuesta en otros países y es equiparable a la inversión que ya hacemos quienes nos medimos más de 4 veces al día…

Cuéntenme sus experiencias cuidándose a sí mismas y a sus peques, ¿qué les ayuda a conseguirlo?

La OMS dice… pero ¿Cómo se vive la lactancia?

lactancia
Biberón compartiendo escurridor con botellas para el sacaleche.

Recientemente se conmemoró la semana mundial de la lactancia materna y, ya que es mi tema del momento, no quise dejarla pasar sin una entrada. Aclaro, no soy experta en lactancia solo tengo casi 5 meses de vivencia personal… para variar un poco hoy me van a permitir no hablar gran cosa de diabetes, ya saben que todo esto lo hago con mi diabetes tipo 1 al lado aunque no hable de ella… mientras una mujer tenga un control adecuado de su glucosa el tema de la lactancia no tiene porqué ser distinto al de cualquier otra (“solo” hay que procurar mantener un control adecuado mientras se hace todo lo demás en la vida…).

Se leen y escuchan estadísticas preocupantes, solo 14.5% de bebés de menos de 6 meses se alimentan con leche materna en México*. Es fácil encontrar información sobre beneficios e importancia de la lactancia materna, pero en pocos sitios encuentro experiencias y sentires de la vida cotidiana, por eso hoy les quiero compartir mis sentires y “vivires” respecto a un par de cuestiones prácticas:

El biberón, la mamila, la mamadera o como le llamen…

Informarse y optar por la lactancia materna exclusiva y promover que existan menos obstáculos para lograrlo es una cosa, pero es delicado poder hacerlo con pasión y sin juzgar (consciente o inconscientemente) a quienes tengan una experiencia distinta. Para mí, establecer la lactancia no fue fácil, muchos factores del entorno lo dificultan más,  muchas mujeres no lo consiguen, o por cualquier circunstancia eligen alimentar a sus hijos con leche artificial y no por eso son menos madres ni tienen un “peor” vínculo con sus hijos- solo es distinto creo yo-. Hasta el famoso pediatra pro-lactancia Carlos Gonzalez refiere en una de sus conferencias: “La fórmula es el segundo mejor alimento para un bebé”— tampoco es veneno, creo yo.

Las primeras dos semanas, complementé con fórmula, por prescripción del primer pediatra por un lado, por inexperiencia, por agotamiento… ya miro hacia atrás y no sé por qué,  el caso es que lo hice, formó parte de este proceso de aprendizaje y tampoco fue tan terrible, pero tenía un sentimiento de culpa encima pues muchos expertos en lactancia materna recomiendan no hacerlo, pero otros profesionales te dicen otra cosa… eso no ayuda. En esos primeros momentos,  dar esas 2 onzas extra de leche artificial… me ayudaron a comenzar a ajustarme a mi nueva realidad, pero yo tenía claro que mi meta era hacer lo posible por procurar la lactancia materna exclusiva. Una vez que comencé a extraerme leche, mi esposo le daba al bebé un biberón con leche materna en la noche antes de dormir, me daba un respiro y ellos tenían un momento especial. En mi caso, mi bebé nunca rechazó el seno por haber utilizado biberón, yo estaba decidida a conseguir establecer lactancia materna exclusiva y encontré mi propio camino para lograrlo.

Del regreso al trabajo remunerado y cómo hacer tu banco de leche materna

banco de leche
Banco de leche personal con botes reutilizables y bolsas desechables

Hay muchas guías que dicen cómo almacenar la leche materna y cuantas horas, días o semanas se conserva según la temperatura etc., eso se encuentra fácil… pero lo práctico del día a día creo que solo en foros o con amistades y cada experiencia es distinta, quizá es por eso no encontré un libro o una guía práctica especialmente reveladora…

Yo empecé a extraerme leche desde la segunda o tercera semana de nacido Fer, por recomendación de una consultora en lactancia para ayudar a estimular mi producción. Primero, invertí en un buen sacaleches eléctrico porque ya sabía que quería regresar eventualmente a trabajar a tiempo parcial y lo necesitaría, indagué un poco sobre las mejores opciones disponibles en México. Luego, aprender a usarlo (técnicamente no es la gran ciencia… pero el no tener referencia sobre qué esperar puede ser frustrante…  algunas amigas opinan que un sacaleche de pobre calidad puede llevar al fracaso de la lactancia al volver al trabajo remunerado).

Las primeras experiencias con este buen aparato fueron frustrantes, salían 3 gotas… literal… y yo veía videos en sitios de internet de mujeres que se extraían leche “a chorros”… poco a poco, en cuestión de algunos días, ya juntaba 2 oncitas (60ml)… al día, las refrigeraba y en la noche, se las daba mi esposo con biberón. Como al mes hice mis primeros experimentos de congelar bolsitas de 2 onzas, y una tarde salí de casa unas cuantas horas a dar una clase y mi bebé se quedó con su abuelita y con 12 onzas de leche materna congelada… de las cuales se tomó ¡10!. Yo estaba impactada, tardé mucho en juntar esas 12 onzas. Así que poco a poco comencé a tratar de extraer y almacenar más leche, durante el día trataba de extraer de un lado mientras él comía del otro, pero me fue muy difícil así que como mejor me funcionó fue en las noches, a veces antes de alimentar al bebé, pues me despertaba yo antes que él, y a veces si quedaba satisfecho al mamar de un solo lado , me extraía la leche del otro.

Aproximadamente un mes antes de volver al trabajo empecé a congelar una bolsita o bote de 4 onzas al día (me dí cuenta que 2 onzas no eran suficiente). Trabajo 3 o 4 días por semana 3-5 horas. Al empezar a dejar a mi bebé con su abuelita me dí cuenta de que mi super banco de leche de 30 tomas estaba sobrado, pero me daba tranquilidad saber que había suficientes reservas. Cuando estoy trabajando llevo siempre el sacaleche y una bolsita con aislante térmico con gel congelado para extraer y guardar la leche mientras llego a casa a congelarla. Tardo unos  10-15 minutos en extraer entre 3-6 onzas.

Ahora, antes de aceptar impartir un curso o asistir a algún evento laboral, necesito considerar por cuántas horas, y si tendré el espacio y tiempo para extraerme leche, procuro no dejar pasar más de 3 horas sin hacerlo. Mi regla personal es que el trabajo remunerado ocupe solo parte o de la mañana o de la tarde, pero no el día completo. Así es como estoy encontrando mi balance, de momento.

He aprendido también a no compararme con otras mujeres, platicando con amigas y leyendo experiencias en foros, unas refieren que tardaban mucho más tiempo y que extraían más leche. Para mí y por ahora esto funciona, pero parece que no hay muchas reglas y uno debe ir aprendiendo sobre el camino…

Y en este punto estoy de momento…

Ok, ok ¿y la glucosa?

Bien gracias, la monitoreo al menos antes de cada comida y sigo utilizando el sensor de monitoreo continuo. Mis dosis de insulina se han mantenido estables. Lo que si es verdad es que no me he dado tiempo de hacer unos dias de registros para hacer ajustes si hace falta. Me es mucho más complicado dedicarle tiempo a casi cualquier otra cosa que no tenga que ver con atender las necesidades del bebé así que creo que llevar un buen control desde tiempo atrás ayuda a no perder el rumbo en estos momentos.

¡Cuéntenme  sus tips y experiencias!

Referencias:

Carlos González, El parto y el inicio de la lactancia (Parte I), Universidad Andina Simón Bolívar – Sede Ecuador consultado en https://www.youtube.com/watch?v=EQifmFN26b4

ENSANUT 2012, Deterioro de la lactancia materna: dejar las fórmulas y apegarse a lo básico – Recuperado desde: http://ensanut.insp.mx/doctos/analiticos/DeterioroPracLactancia.pdf

Lactancia exclusiva con diabetes tipo 1: todo un reto

FullSizeRender 8Sobran motivos para alimentar a un bebé con leche materna, la Organización Mundial de la Salud recomienda a todas las madres la alimentación con leche materna exclusivamente durante los primeros 6 meses y posteriormente, hasta los 2 años o más, complementada con otros alimentos. Y por si fuera poco algunas investigaciones sugieren que la lactancia exclusiva también puede reducir el riesgo de presentar diabetes tanto tipo 1 como tipo 2.

Yo decidí que quería alimentar a mi bebé con mi leche de forma exclusiva, así que fui a pláticas, leí libros… pero nada me preparó para la realidad: es difícil, en especial el comienzo, yo no estaba muy agobiada pues pensaba… ” es lo más natural del mundo así que ya fluirá, mi instinto me guiará”. Aunque lo recomendado es no separar al bebé de su mamá durante la estancia en el hospital, entre otras cosas para favorecer que se establezca la lactancia, en México lo más común es lo contrario: mamá por un lado y el bebé al cunero. Yo solicité alojamiento conjunto 24 hrs (bebé en el cuarto con mamá y papá todo el día y toda la noche), pese a las miradas del personal del hospital de “estás loca no vas a descansar” – si quisiera descansar lo último que se me ocurriría sería tener un hijo.

 Escaso conocimiento y apoyo de profesionales de la salud a la lactancia materna…

Intentaré no hacerles este cuento muy largo: en el hospital solo recibí un poco útil díptico sobre lo importante que es la lactancia, las posturas recomendadas, y una receta del pediatra que decía: “alimentar al seno materno 10 min de cada lado y complementar con 2 onzas de fórmula en caso de ser necesario cada 2-6 horas”… En las pláticas y libros defienden mucho la “libre demanda” (pero mi inexperta cabeza no estaba lista para el verdadero significado de esto) -“aproximadamente entre 8 y 12 tomas al día… más o menos cada 2 horas” -decían- … yo, ingenua, interpreté este mix de información como: tardaré unos 20-30 min en amamantar, unos 5-10 en cambiar el pañal y luego dormirá unas 2-3 horas- eso era lo que yo esperaba… cual fue mi sorpresa, el bebé se quedaba con hambre, no se dormía como esperaba y yo estaba no cansada, exhausta … así que contra toda mi previa convicción, apliqué lo de complementar después de cada toma con las 2 onzas de fórmula extra, con eso sí que se quedaba satisfecho y dormía, pero yo no estaba conforme y consulté con el pediatra… quién me dijo que poco a poco ya no necesitaría el complemento y terminaría en lactancia exclusiva que tuviera paciencia… ¿cómo iba a pasar eso si seguía haciendo lo que él decía? ¿cómo iba yo a producir más leche si cada vez le daba más fórmula y menos leche materna?… no tenía sentido (por supuesto que cambiamos de pediatra), así que una mañana que desperté con energía dije: no más fórmula vamos a ver qué pasa… y así fue, desayuné, me puse cómoda y me senté a amamantar, 10 min… 20… 40… ¡2 horas y media!  hasta que el bebé decidió que ya no quería más (libre demanda) y se quedó dormido… ¡¡yo estaba en shock!! esto no podía ser así todos los días… ¡2hrs y media cada toma! ¡¡no hay cuerpo que aguante!! acabe agotada, además  tuve que tomar un par de jugos para prevenir la hipoglucemia de esa nada breve toma. Ese día en la tarde y noche sí complementé con fórmula (pero siempre después de amamantar nunca “en vez de”).  Al día siguiente noté claramente que mi producción de leche había aumentado … -mmm con que así funciona esto de la famosa oferta y demanda- aprendí (por más que esté escrito en los libros y lo digan en los cursos- vivirlo no es lo mismo-). Aunque los primeros días las tomas, ahora sí, a “libre demanda” han sido bastante más largas que “10 min de cada lado”, no he vuelto a tener una de 2 horas y media jajaja, creo que necesitaba eso para darle el primer empujón a mi producción tras tantos días de complementar con leche artificial…

Establecer la lactancia

Hablé con una consultora de lactancia, quién me sugirió utilizar el sacaleche para ayudar a aumentar mi producción más rápido. El primer día de utilizar el sacaleche logré extraerme tan solo una onza, unos 30ml, ¡en todo el día! Ahí entendí porqué muchas mujeres tiran la toalla creyendo que “no tienen leche”, no las juzgo, yo también lo pensé… pero la consultora me dijo que era normal, que mi cuerpo poco a poco se acotumbraría al estímulo del sacaleche que nada que ver con cómo mama el bebé quién es mucho más eficiente que un aparato.

De esta manera, sin cronometrar cada toma y ayudándome del sacaleche para aumentar mi producción, fuí ganándole al complemento, en una semana ya solo le daba 2 onzas de fórmula en la toma de la noche, así me aseguraba de que dormiría al menos 3 horas seguidas y yo podría descansar un poco (sí le llamo descanso a poder dormir 3 horas de corrido ¡wow!) . La leche artificial tarda más en digerirse, por eso es que los bebés alimentados con ésta tienden a dormir más horas de corrido (aunque no hay reglas). Un día me sentí con suficiente confianza y energía para quitar también la fórmula nocturna, sustituí ese biberón por otras 2 onzas pero esta vez de la leche materna de la que me extraía durante el día, este biberón se lo da, hasta hoy, su papá así yo descanso un poco y ellos pueden disfrutar de este momento. Para nuestra grata sorpresa también duerme 3-4 horas seguidas tras el biberón nocturno de leche materna: ¡fiuf!

Al cabo de 2 semanas con mucha, pero mucha perseverancia, paciencia, y siguiendo más mi intuición que otra cosa puedo decir que conseguimos establecer la lactancia exclusiva, creo que es de las cosas más difíciles que he hecho, no sé si así sea para todas, así fue para mí es lo que puedo compartirles. Creo que los profesionales de la salud cercanos a estos momentos: ginecólogos, enfermeras, pediatras deberían contar con una capacitación más profunda en el tema de la lactancia para poder acompañar y orientar mejor a sus pacientes, o como ocurre con la educación en diabetes, siempre referir y trabajar en equipo con consultoras de lactancia profesionales.

¿Y la glucosa amá ?

Ah si… por cierto también tengo que regular mi glucosa mientras todo esto sucede…  la realidad es que no he conseguido medirme con la frecuencia con la que lo hacía normalmente (antes y después de cada comida, antes de dormir, antes y después de…  etc.).  Las primeras 2-3 semanas me basé en lo que dijera el monitor continuo de glucosa, si bien no es lo recomendado tomar decisiones con esa información, lo he hecho. El monitor continuo de glucosa necesita calibrarse al menos dos veces al día, pues son las veces que me medí esos primeros días y he de confesar que en más de una ocasión cuando el sensor chillaba desesperadamente solicitando el “medir glucosa ahora”  he visto el nivel más reciente registrado y lo he calibrado con eso sin medirme, porque la prioridad en ese segundo era amamantar, cambiar pañal, consolar o, por qué no, disfrutar de mi bebé y tenía mis dos manos ocupadas. Además apagué todas las alarmas de glucosa alta o glucosa baja, porque lo último que necesitaba era además al sensor pidiendo atención, por si fuera poco la microinfusora siempre me quedaba a desmano no conseguía acceder a ella fácilmente colocándola como siempre en la cintura o bajo la ropa, para poder tenerla a la mano me la colgué del cuello o del tirante de la camiseta.

Aquellos primeros días, si me sentía “baja” tomaba tabletas de glucosa o un jugo pequeño. y luego en algún mágico momento en el que tuviera las dos manos desocupadas (o una más o menos libre), me medía y si estaba alta corregía.  No dudo que haya quienes lo logren, pero en mi experiencia es muy poco realista esperar que una mamá con diabetes tipo 1 atendiendo a un recién nacido pueda llevar a cabo todo el autocuidado de su glucosa como antes.  Cambiar las cánulas de la microinfusora puntualmente cada 3-4 días… no lo creo, esta vez  sí que apliqué el cambiarla hasta que el reservorio con insulina se terminaba o ya la cánula me daba comezón… unos 5-7 días ( insisto no es lo recomendado, es lo que me era humanamente posible en esos días).

Las primeras semanas cada vez que amamantaba necesitaba prevenir hipoglucemias con jugos de 12-20g de hidratos de carbono.  Actualmente (3 meses después) ya no tengo hipoglucemias cada vez que amamanto, ya logro medir mi glucosa al menos antes de cada comida y ahora sí cambio la cánula cada 4 días al menos (casi siempre).

A tres meses del nacimiento de Fernando, estoy en el mismo peso que tenía antes de quedar embarazada, desde luego creo que la lactancia  ha contribuido en gran medida.  Sí bien no he llevado a cabo todas las actividades de autocuidado como lo hacía antes, la experiencia  y conocimientos previos ayudan bastante a conseguir un control aceptable en momentos como estos. Mi HbA1c mes y medio después de dar a luz fue de 5.9%.

Lo qué me ha servido para conseguir establecer la lactancia:

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  • Las ganas: la motivación personal de querer alimentar así a mi bebé y algo emocionalmente indescriptible que va más allá de lo meramente técnico.
  • Ayuda de seres queridos sin juicios ni consejos no solicitados como ” lo que deberías hacer es..”  ” dicen que para tal cosa hagas tal otra”, en momentos así, al menos para mí, lo último que necesitaba era escuchar alrededor a medio mundo diciéndome “cómo debería de hacer o dejar de hacer”. Para evitar esto en algunos casos simplemente escuchaba amablemente la opinión y la dejaba pasar, y en otros si expresé con la mayor amabilidad que me fue posible que en determinado momento necesitaba ayuda (preparar la comida, lavar los trastes, lavar la ropa y guardarla.. etc.) no consejos, que cuando yo necesitara un consejo, lo pediría.
  • Web:  Google a toda hora, en especial blogs y foros de madres, sí eso es de lo que más me ha servido en esas horas de madrugada cuando me preguntaba ¿de verdad así es? Un par de sitios que recomiendo son:  www.e-lactancia.org y www.albalactanciamaterna.org
  • Libros:  Un regalo para toda la vida de Carlos González. Se consigue en papel o versión digital.
  • Porteo: Intenté usar un fular para cargar al bebé desde recién nacido y poder tener un poco las manos libres, pero no me acomodó. Así que investigué en blogs y foros y encontré esta mochila ergonómica que ha sido mi salvación (la compré por amazon pues no las venden en México). Puedo hacer cosas como, en este momento, terminar de escribir esta entrada, mientras él duerme tranquila y cómodamente en la mochilita, cosa que no ocurría al colocarlo en una sillita o cuna donde se despertaba muy pronto.
  • Colecho: adapté la cuna quitándole un barandal para ponerla junto a la cama y no tener que levantarme en la noche para atenderlo.
  • Sensor de monitoreo contínuo: me ha ayudado a no ir tan a ciegas y regular mi glucosa.
  • Contar hidratos de carbono: dominar esta técnica desde mucho antes ha hecho mucho más fácil mantener la glucosa controlada en estos momentos.
  • Kit de hipoglucemia e hidratación en cada lugar de la casa: especialmente al inicio, tenía siempre agua para hidratarme bien y tabletas de glucosa y jugos en cada habitación de casa, cerca de los lugares donde me siento para amamantar.
  • Apoyo de expertas: una consultora de lactancia y amigas que han amamantado a sus peques de manera exclusiva.
  • Biberón nocturno: un pequeño respiro para mamá y un momento especial para papá. Esa última toma del día antes de dormir que al inicio fue con leche artificial y hoy continuamos la tradición con leche materna.

 

¿Ustedes qué experiencias han tenido en estos asuntos? ¡cuéntenme!

 

Referencias consultadas:

  1. Cardwell CR, Stene LC, Ludvigsson J, Rosenbauer J, Cinek O, Svensson J, et al. Breast-feeding and childhood-onset type 1 diabetes: a pooled analysis of individual participant data from 43 observational studies. Diabetes Care [Internet]. American Diabetes Association; 2012 Nov [cited 2016 Jun 14];35(11):2215–25. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22837371
  2. OMS | Alimentación del lactante y del niño pequeño. WHO. World Health Organization; 2016;

 

 

 

Tercer trimestre de embarazo y nacimiento…

   lactancia y diabetes tipo 1Nada de lo que te cuentan se acerca a la realidad de ser mamá, cada una la vive a su manera así que solo puedo compartirles mi experiencia personal. ¡Estoy feliz, viviendo el sueño de mi vida!, pero también es lo más retador y agotador que haya experimentado (si ya sé “y apenas comienza”).

Cómo viví el tercer trimestre…

En cuanto al control de la glucosa, creo que fue el trimestre más fácil… ya no requerí mayores ajustes de dosis y conseguí mantenerla bastante estable y dentro de las metas la mayor parte del tiempo. Lo cansado fueron los kilos extra que ya para esos días se hicieron sentir. Hasta poco antes de la semana 34 había subido unos nada exagerados 9 kilos, pero pasando la semana 34 o 35 tuve influenza estacional, afortunadamente detectada y tratada a tiempo, a partir de ahí deje de trabajar… esperar desde casa se volvió más desesperante…  luego de salir de la influenza, comencé con hipertensión leve, retención de líquidos (llegué a sumar cerca de otros 9 kilos extra con la retención de líquidos)  y finalmente proteinuría (filtración de proteínas en orina) con lo que me gané el diagnóstico de preeclamsia y junto con mis médicos decidimos que lo más seguro para todos era un nacimiento por cesárea.  Así que en la semana 38, que ya se considera “a término” nació Fernando, el bebé más guapo sobre la faz de mi mundo pesando unos saludables 2,950 gramos y midiendo 49 cm.

Glucosa, insulina y nacimiento

Uno de los retos en el nacimiento de un bebé de una mamá con diabetes (de cualquier tipo) es mantener la glucosa de la mamá lo más parecida a la de una mujer sin diabetes durante el trabajo de parto o la cirugía. Habrán escuchado que los bebés de mamás con diabetes tienen más riesgo de presentar hipoglucemias al nacer, en especial si la glucosa de la mamá ha estado alta durante el embarazo y si la glucosa de la mamá al momento de cortar el cordón umbilical es elevada. El bebé viene con un páncreas completito funcionando y produciendo insulina para regular su propia glucosa, pero si está recibiendo concentraciones altas produce insulina para compensar esto y al cortar el cordón umbilical  se corta ese suministro de glucosa… y hay riesgo de hipoglucemias. Obviamente esto se previene al mantener bien vigilada la glucosa de mamá en esas horas cruciales.

En mi caso se programó la cesárea a primera hora de la mañana de modo que fuera aún más fácil mantener la glucosa en la meta. Mi glucosa se mantuvo entre 77 y 88mg/dl  desde que desperté a las 5:00 am hasta que nació Fer a las 7:57 am, mi flamante endocrinóloga nos acompañó todo el tiempo, ella estuvo a cargo de mi microinfusora y midió mi glucosa aprox. cada 30 minutos. No me desconecté de la microinfusora en ningún momento, como prevención, la vía intravenosa estaba preparada para poder aplicar insulina rápida en caso de hiperglucemia o glucosa en caso de hipoglucemia para poder mantener un nivel adecuado al momento del nacimiento, esto no fue necesario. Mi glucosa estuvo regulada con la insulina de mi microinfusora como siempre, en algunos hospitales suelen retirarle a las mujeres su tratamiento para controlarlas con insulina rápida por vía intravenosa por protocolo (o porqué no hay alguien en el hospital que sepa manejar la microinfusora o un esquema intensificado de insulina, hay que decirlo) y esto puede resultar en un descontrol serio en ese momento tan importante para el que has trabajado tanto,  si estás en esta situación habla antes con tu equipo médico para que tengan un plan muy claro sobre cómo regular tu glucosa durante el trabajo de parto o cesárea. La glucosa de Fer al nacer fue de 62 mg/dl, que se considera normal en un neonato.

Dosis de insulina tras el nacimiento

Después del alumbramiento y la salida de la placenta los requerimientos de insulina pueden descender dramáticamente, hay que estar monitoreando para prevenir hipoglucemias. Yo llevaba ya programados 3 patrones de dosis basal en la microinfusora: el actual:”embarazo”, el de la dosis basal que tenía antes de quedar embarazada: “preembarazo” y el del 50% de la basal actual. Durante el resto del día mi glucosa se mantuvo entre 88 y 129mg/dl hasta la tarde cuando bajó a 53mg/dl, entonces cambiamos al patrón basal del 50% del patrón “embarazo”.  Los días siguientes fueron de hacer algunos ajustes, además tenía siempre jugos a la mano para antes de alimentar a Fer, algunos de 12g de carbohidratos y otros de 20g aprox. ya que la lactancia, los primeros días, me bajaba bastante la glucosa, como si estuviera haciendo ejercicio intenso. Después de las primeras 2 semanas ya no necesité tomar jugos para prevenir hipoglucemias antes de cada toma, pero aún tengo a la mano siempre tabletas de glucosa, y jugos de diferentes tamaños en caso de necesitarlos. Mis requerimientos totales de insulina son aprox. entre 40 y 50% de la dosis que utilicé en el tercer trimestre, incluso es menos de lo que utilizaba antes de quedar embarazada, esto se debe a que estoy alimentando a mi bebé exclusivamente con leche materna. Esto de la lactancia exclusiva es más que un reto que merece que les cuente en otra entrada.

Gracias por su cariño y paciencia en estos meses de ausencia cibernética. A partir del mes que viene reinicio mi consulta medio tiempo y estaré más presente en las redes sociales. Por ahora sigo a sus órdenes con citas a distancia.

Segundo trimestre de embarazo y las dosis de insulina

embarazo y diabetesYa les debía esta entrada para contarles mi experiencia en este segundo trimestre de embarazo de la semana 14 a la 27 utilizando la microinfusora de insulina (aquí puedes leer sobre el primer trimestre). Empezaré por contarles las curiosidades de los cambios en mis dosis de insulina, esta es mi experiencia personal recuerden que cada quién es distinto, todos los ajustes los hice en equipo con mi médico. El registro aún más detallado de glucosas, carbohidratos, basales temporales y otros etcéteras ha sido lo más cansado este tiempo pero sobra decir que el esfuerzo adicional vale la pena.

Ya anuncian los textos que entre la semana 24 y la semana 28 aumenta la resistencia a la insulina debido a ciertos cambios hormonales, así que ya estaba yo prevenida, en teoría, pero sabemos que la práctica no siempre es como la dictan los libros así que hay que poner atención más cercana (aún) a los cambios.

Dosis basales de insulina

Al término del segundo trimestre estoy utilizando aproximadamente un 18% más de insulina basal que al inicio, pero lo curioso es la distribución: a partir de las 22:00 hrs empezaron a aumentar los requerimientos basales un 30%; a partir de las 00:00 hrs un 55%; a partir de las 4:00 hrs solo un 12% y durante el día casi no ha habido cambios en las basales, salvo un 30% extra entre las 10:00 y las 13:00 hrs.  Esta es una de las principales razones por las que la microinfusora resulta una herramienta muy útil durante el embarazo ya que con un esquema de inyecciones es mucho más difícil hacer este tipo de ajustes diferenciados a las dosis basales de insulina.

 ¿Y para comer?: cambios en la relación insulina – carbohidrato

La cantidad de insulina que calcula la microinfusora para antes de cada comida está determinada por la relación insulina carbohidrato, que dice cuantos gramos de carbohidratos cubre una unidad de insulina ultrarápida.

Al inicio del embarazo:

Desayuno: 1 unidad por cada 10g

Comida: 1 unidad por cada 10g

Cena: 1 unidad por cada 14g

Después del segundo trimestre:

Desayuno:  1 unidad por cada 6.5 g

Comida: 1 unidad por cada 8 g

Cena: 1 unidad por cada 9.5 g

Esto quiere decir que, por ejemplo, para desayunar 20 gramos de carbohidratos antes necesitaba  2 unidades de insulina (20/10 =2)  y actualmente necesito 3 unidades (20/6.5= 3).

¿Y en caso de hiperglucemia?: cambios en la sensibilidad o factor de corrección

En caso de que el valor de glucosa esté por arriba de mi meta puedo aplicar dosis extras de insulina para corregir, esto lo calcula la microinfusora según la sensibilidad también conocida como factor de corrección, es decir 1 unidad de insulina cuántos mg/dl baja la glucosa. Ha cambiado muy poquito, también necesitando un poco más de insulina que antes.

Al inicio del embarazo:

Durante la noche: 110 mg/dl

Durante el día: 100 mg/dl

Después del segundo trimestre:

Durante la noche: 90 mg/dl

Durante el día: 75 mg/dl

Esto quiere decir que, por ejemplo, para que mi nivel de glucosa bajara desde 160 mg/dl hasta una meta de 90 mg/dl, al inicio durante el día necesitaba 0.7 u (160-90/100)  y actualmente necesito 0.925 u (160-90/75).

 ¿Cómo darse cuenta de que se necesita hacer ajustes?

Aquí está la magia, bueno no hay tanta magia, más bien mucho trabajo artesanal: apuntar, apuntar y analizar eso que se apunta para tomar decisiones.  A pesar de que la microinfusora guarda toda la información y se pueden hacer reportes, sigo prefiriendo mi hoja de cálculo para registrar todo manualmente, esto me permite analizar con mayor detalle.

Además utilizo el sensor de monitoreo continuo de glucosa y puse las alarmas entre 70 y 130mg/dl, es decir, suena si la glucosa sube hasta 130mg/dl o sí baja hasta 70mg/dl.  Sí es útil pero también, a veces, es una tortura, confieso que más de una vez entre uno y otro cambio de sensor tuve que descansar un par de días de él y sus avisos por mi propia paz mental.

Cuando comencé a notar que la glucosa en la noche subía arriba de la meta y a pesar de corregir en dos o tres ocasiones no lograba hacer que bajara lo suficiente, empecé a utilizar basales temporales, es decir, le indicaba a la microinfusora que durante cierto tiempo aumentara un porcentaje la dosis basal,  empecé por +10%, +20%… hasta llegar a +50% extra. Con esta información, junto con mi médico, tomábamos ya la decisión de aumentar directamente las dosis basales programadas y vigilar los resultados de los cambios. Tan pronto teníamos datos de un patrón comenzamos a hacer los cambios, a veces cada 2 o 3 días.

Dosis ajustadas… a disfrutar del segundo trimestre

Realmente tuve un segundo trimestre de lujo, no me puedo quejar nadita. En mi adolescencia tuve sobrepeso así que con el embarazo imaginé que me iba a reencontrar con aquella antigua papada, los cachetes abundantes y el brazo de murciélago… pero ¡no!, también he escapado de las piernas hinchadas ¡fiuf!,  sigo siendo yo pero con una redonda barriga ¿será verdad esa creencia popular de que si es niño solo crece la barriga y si es niña es cuando uno tiende a “ensancharse” (sí, ¡es niño!). Las náuseas quedaron atrás y comenzaron a pasar cosas emocionantes como notar que la barriga es más grande en la noche que en la mañana y sentir los movimientos del bebé… puf ha sido increíble, todavía me emociono y echo la lagrima de Remi cuando le hablo y me responde con un brinco por aquí o por allá.

Ya estoy entrando a la recta final… (semana 32) las cosas se empiezan a poner menos cómodas, no respiro igual, no puedo caminar igual, no puedo moverme igual, me canso más rápido y no rindo igual, tengo un poco de reflujo cada vez que como o , a veces, cuando bebo un poco de agua… y entre emoción y ansiedad de las sorpresas que llegarán y cómo cambiará mi vida cuando esas pataditas de hoy me vean a los ojos y me pidan que le dé de comer, y que le cambié el pañal y le vuelva a dar de comer y que lo arrulle y le vuelva a dar de comer…  si sí ya me conocen ya me peiné todo lo escrito sobre lactancia, un par de libros muy buenos que de algo me servirán pero la experiencia a la hora de la verdad seguro no se le comparará. Ya les contaré del tercer trimestre y nacimiento en un par de meses más (o 3 o 4 porque creo que voy a estar algo ocupada ¡AHH! ).

 

Diabetes tipo 1 o tipo 2 y embarazo (que no es lo mismo que diabetes gestacional)

Anuncio de embarazoHoy les voy a compartir la mejor noticia de mi 2015 (y de mi vida hasta hoy): estoy embarazada por primera vez. Todavía me cuesta creerlo, apenas ha pasado el famoso primer trimestre y mi ropa sigue quedándome como siempre. Quiero aprovechar esta entrada para contarles un poco de mi experiencia estas primeras semanas (y lo que comencé a hacer para prepararme desde mucho antes) para que pueda servir a quienes como yo viven con diabetes tipo 1 (o tipo 2) y han decidido escribir a la cigüeña.

Hache muchos años…

Recuerdo la primera vez que visité a una ginecóloga, tenía 14 años y hacía poco que acababa de salir de terapia intensiva por cetoacidosis con el diagnóstico de diabetes tipo 1,  no me causó gran conflicto tener que inyectarme una vez al día NPH y no comer dulces (que en mi ignorancia en aquel entonces era lo único que había que hacer), pero recuerdo que mi única pregunta para aquella doctora fue si yo iba a poder embarazarme cuando fuera “grande” teniendo diabetes tipo 1,  siii ya sé  ¿a qué niña de 14 años le preocupa eso?-  pues a mí.  Yo creo que la doctora no se esperaba esa pregunta y me contestó muy vagamente que sí,  no recuerdo que me haya dado más explicaciones, y para mí estar “controlada” en ese entonces significaba no dejar de ponerme mis 40 unidades de insulina NPH todos los días… y ya….   PUF  ojalá fuera así de simple ¿no?

Más o menos 10 años después, mi actual endocrinóloga (obviamente nada que ver con aquel médico que me prescribió solo NPH ¡una vez al día! cuando ya existían algunos análogos de insulina y estaba más que publicado el estudio DCCT que en corto decía que el tratamiento intensificado es superior al convencional) me sugirió cambiar a terapia con microinfusora, a mí no me convencía para nada eso de estar conectada a un aparato día y noche, mi seguro de gastos médicos la cubría, pero me tomé mi tiempo para decidirme, hablé con varias personas que ya la utilizaban y una vez más uno de los argumentos que terminó por convencerme era: el día que decidas embarazarte es la mejor herramienta para tener un buen control y ajustar las dosis en el transcurso de la gestación, y aunque para nada estaba en mis planes cercanos aún, comencé a utilizarla. Como ya he contado en otra entrada, en mi opinión es una gran herramienta pero también tiene sus desventajas, no es para todo el mundo e, independientemente de las posibilidades de acceso (yo sin mi seguro no creo haberla podido cubrir) también he comprobado que se puede tener un buen control sin ella. Lo que te quiero decir es que esta es mi historia, pero si no es lo tuyo usar una microinfusora, no te paralices, hay otras herramientas y es posible lograrlo.

Tomada la decisión de buscar un embarazo ¿qué hay que hacer?

En realidad, hay que hacer lo que ya debe uno estar haciendo: procurar mantener niveles de glucosa lo más cercanos a los de alguien sin diabetes de manera segura, vigilar que la retina esté sana y que los riñones funcionen adecuadamente entre otras cosas. Si haces esto como parte de tu rutina de salud ya sabes en dónde estás parada.  Siempre es útil conversar con tu equipo de salud para que te aconsejen de acuerdo con tu situación particular. Existen varios riesgos puntuales tanto para la madre como para el bebé cuándo el embarazo ocurre y el control metabólico no es óptimo. En el primer trimestre se forma el bebé y si el control de la glucosa no es el adecuado hay un riesgo más elevado de malformaciones y abortos espontáneos, esta es la razón por la que se sugiere que al menos 6 meses antes de buscar el embarazo el control sea óptimo.

Yo empecé a tomar el suplemento de ácido fólico y en mi caso me detectaron deficiencia de vitamina D, que es algo común en personas con diabetes tipo 1, así que también comencé a tomar la suplementación que me indicó mi médico. Hace unos 4 meses mi perfil tiroideo mostró que estaba un poco elevada la TSH, no como para diagnosticar hipotiroidismo pero suficiente para que mi médico me prescribiera 25 mcg de levotiroxina que después aumentaron a 50 mcg con base en los resultados de un análisis de seguimiento. Comencé a hacer mi diario de registros con mucha más constancia y detalle (normalmente no siempre llevo un diario) para poder hacer ajustes finos en las dosis basales y mantener el mejor control que me fuera humanamente posible. Mi ginecólogo me recomendó menos de 6% de HbA1c y con mucho trabajo diario pero ¡lo logré!

De acuerdo con algunas sociedades médicas (ver referencias) al menos 6 meses antes de buscar un embarazo las recomendaciones para quienes vivimos ya con diabetes tipo 1 o tipo 2  son:

  • Mantener una HbA1c <6.5% y cuando esta se logra, procurar alcanzar y mantener una de <6% sin hipoglucemias considerables.
  • Para alcanzar una HbA1c de <6.5% se recomienda que las metas sean antes de comer 80- 110 y dos horas después <155mg/dl.
  • Medir presencia de cetonas si la glucosa es mayor o igual a 200mg/dl (en lugar de la recomendación habitual de más de 240mg/dl).
  • Mantener un peso saludable, y buscar asesoría si se tiene sobrepeso u obesidad.
  • Tomar un suplemento de al menos 400 mcg al día de ácido fólico.
  • Dialogar con el médico sobre ajustes en tratamiento farmacológico, si tienes diabetes tipo 2, algunos medicamentos orales han sido estudiados para su uso en diabetes gestacional, en el tercer trimestre del embarazo cuando ya los órganos del bebé se han formado, pero se recomienda el uso de insulina en mujeres con diabetes tipo 2 que desean embarazarse (y obviamente en quienes tenemos diabetes tipo 1).
  • Los tipos de insulina aprobados para uso en embarazo son: NPH, regular, lispro, aspart y levemir.
  • En caso de cambiar a terapia con microinfusora se recomienda hacerlo en esta etapa de preparación para familiarizarse con la herramienta.
  • La meta pre-embarazo de tensión arterial es <130/80 mmHg
  • Si tomas algún medicamento para control de lípidos tu médico puede sugerirte descontinuarlo, consúltalo.
  • Evaluar la presencia de complicaciones que podrían empeorar durante el embarazo como  retinopatía y nefropatía. No necesariamente está contraindicado embarazarse si se presenta alguna complicación, dialoga con tu equipo médico tu caso particular.
  • Evaluar la función tiroidea.

 

Felicidades: el resultado es positivo

Las mejores palabras que pude escuchar, si bien no fue inesperado porque lo estábamos buscando, siempre es una sorpresa porque nunca se sabe si este siguiente ciclo será el ganador. ¿Y ahora?  pues a seguir haciendo lo mismo pero hay algunos cambios en las metas sugeridas:

  • Menos de 6% de HbA1c, de hecho mientras más parecida a la de una mujer embarazada sin diabetes, pero sin hipoglucemias considerables, mucho mejor.
  • Glucosa antes de comer y en ayuno entre 60-99 mg/dl  (en mujeres embarazadas 60-69 mg/dl no se considera hipoglucemia) y entre una y dos horas después de comer 100-129mg/dl.

 

monitoreo continuo glucosa

No soy fanática de encender todas las alarmas del sensor de monitoreo continuo, pero esta vez si que lo hice y ajusté las metas. Primero coloqué la de glucosa baja en 60 y la de glucosa alta en 120, pero me dí cuenta de que el sensor me avisaba demasiado tarde cuando la tendencia era hacia abajo, y empezaba a pitar anunciando una tendencia a la alza cuando subía de 90 a 95mg/dl después de comer y no era realmente necesario tomar ninguna acción… era una locura a la triple potencia. Así que la dejé en 70 mg/dl la alerta de glucosa baja y 130 mg/dl la de glucosa alta ( si ya sé  igual suena bastante intenso y lo es pero vale la pena).

He estado procurando estas metas (no digo que las logre el 100% del tiempo) pero igual son mi meta. Me estuve guiando por el sensor para identificar tendencias hacia arriba o hacia abajo y hacer pequeños ajustes a las basales, en realidad no han sido muchos en estas 13 semanas. Mi dosis diaria es aproximadamente de entre 18 y 20u en total (vamos a ver cómo cambia los siguientes meses). De todos modos la decisión de un bolo siempre procuro hacerla con referencia en la medición capilar de glucosa, ya sabemos que el sensor tiene un retraso y un margen de error,  la medición capilar también pero es mucho más confiable para tomar decisiones.

IMG_0217Hace unos días mi última caja de sensores salió defectuosa, usé 3 en dos días   (cuando cada uno debe durar entre 5 y 6 días) de los cuales 2 me marcaron error y el tercero al retirarlo ¡no tenía filamento!, las herramientas finalmente están hechas por la mano del hombre, pueden fallar, y hay que estar preparados, reporté el problema y días después me repusieron la caja. Estuve una semana sin sensor, ( no es la primera vez en mi vida esto hace unos años ni existía pero uno se acostumbra a las herramientas que ha buscado para ayudarse) lo que hice fue medirme con mucha mayor frecuencia la glucosa capilar para tomar decisiones- ¿cuántas veces? nunca las cuento sencillamente cuando necesito saberlo, antes y después de comer, si sospecho hipo o hiperglucemia, antes de dormir, al levantarme al baño en la madrugada (especialmente sin sensor para verificar mi glucosa y actuar de ser necesario)-. También siempre llevo conmigo una jeringa e insulina en caso de requerir una corrección directa, si la cánula se tapa o la microinfusora falla (no es nuevo eso lo debemos hacer quienes usamos microinfusora siempre). De hecho en una ocasión tuve un valor de 200mg/dl justo una hora después de realizar el cambio de cánula. El sensor identificó la tendencia alta, corregí y al notar que la glucosa no bajaba, de inmediato volví a cambiar la cánula y efectivamente la punta estaba doblada. Las alertas me permitieron actuar lo más pronto posible, corregí la hiperglucemia con jeringa de inmediato y un par de horas después ya estaba en metas de nuevo. Sin las alertas quizá me hubiera tardado toda una mañana en regresar a mi meta en lugar de un par de horas.  Eso sí he sido mucho menos tolerante con “darle oportunidades a la cánula para ver si es o no es el problema” si sospecho que una tendencia a la alza es por una cánula doblada, infectada o tapada, no hay piedad se cambia y se corrige con jeringa y punto.

De los malestares del primer trimestre…

Afortunadamente (espero)  aquello de que cruzando la frontera del primer trimestre algunas molestias se reducen, también me está pasando, ya no tengo tantas náuseas, ahora les cuento los malestares que yo viví estas primeras 12 semanas:

¿Náuseas matutinas dicen?, no, yo me sentí algo mareada todo el día las primeras semanas y las náuseas fueron más bien vespertinas y nocturnas…   solo un par de días llegué a vomitar de la náusea, y más que de la náusea, un síntoma que yo en mi vida había escuchado hasta que lo tuve: salivación excesiva…  ¡de lo más desagradable e incómodo! creo que eso es lo que me provocaba más náuseas  ¡babear sin parar! Al conversar con otras amigas que ya han tenido bebés dos de ellas me dijeron que les pasaba lo mismo, pero yo en mi vida había escuchado que esta revolución hormonal del embarazo provocara babear…   bueno pues ya lo saben si de pronto están exponiendo en una junta en el trabajo y notan que les es inevitable escupir a la audiencia como el gato silvestre,  vayan a la farmacia por una prueba de embarazo. A mí lo de comer galletas saladas no me convencía, me funcionó mucho mejor comer pepinos, jícamas o zanahorias con limón y sal, muuuucho limón y sal. El limón y la sal fueron mis amigos. También las paletas heladas de limón.  Encontré unas pequeñitas que ya venden hechas y solo tienen 5g de carbohidratos,  las ocupé para hipoglucemias moderadas o cuando me daba mucha náusea, las cubría con insulina y listo.

Antojos y desantojos, algo que si me causó conflicto, yo que podía vivir de ensaladas feliz, no toleré mucho la lechuga, tampoco me llegaba a provocar náuseas pero la veía en el plato y prefería cualquier otra cosa. Verduras cocidas con mayonesa mucho mejor. Otra cosa que si se me antojaban eran las papas fritas con mucha sal… no se le puede antojar a uno algo más amigable para la glucosa…  lo bueno que no me duró mucho ese antojo y los pepinos o jícamas funcionaron igual de bien.

¿Qué hacer si descubro que estoy embarazada y mi control no es óptimo?

No entres en pánico, lo único que tenemos es el aquí y el ahora, si te preocupa tu control, tu salud y la de tu bebé: actúa, asesórate de inmediato con tu equipo de salud, si no tienes uno investiga y consulta con especialistas que te ayuden a evaluar tu situación y ayudarte a tomar decisiones. Yo solo puedo recomendar con base en mi experiencia personal a los especialistas que conozco, si te interesan como opción escríbeme y con gusto te proporciono sus datos.  En mi trabajo diario acompaño a varias mujeres con diabetes tipo 1 preexistente durante sus embarazos, si crees que te resultaría útil puedo apoyarte como educadora, pero siempre es importante que cuentes con la asesoría cercana de tu médico endocrinólogo y ginecólogo.

También puedes acercarte a las asociaciones de diabetes locales y sociedades médicas, generalmente cuentan con directorios y conocen aquellos especialistas que tienen experiencia en diabetes tipo1 o tipo 2 preexistente y embarazo.  Para mí ha sido importante encontrar especialistas con experiencia.

Hoy siempre es un buen día para decidir actuar y hacer cambios para mejorar nuestra salud.

Referencias:

  • Emma B Morton-Eggleston, MD, MPH, Ellen W Seely, MD. Pregestational diabetes: Preconception counseling, evaluation, and management (última actualización mayo 8 de 2015). Consultado en UpToDate el 25 de Septiembre de 2015
  • Kitzmiller, John L.;  Block, Jennifer M.;  Brown, Florence M.;  Catalano, Patrick M.;  Conway, Deborah L. et al. (2008)
    Diabetes Care vol. 31 (5) p. 1060-1079 Managing Preexisting Diabetes for Pregnancy: Summary of evidence and consensus recommendations for care

 

 

Lo que más duele no es la diabetes

Imagen autoría de Neal Fowler, bajo una licencia Creative commons CC BY-2.0 https://flic.kr/p/73vP4i
Imagen autoría de Neal Fowler, bajo una licencia Creative commons CC BY-2.0 https://flic.kr/p/73vP4i

Hace unos días a raíz de un comentario de Carolina, se abrió el tema entre blogueros de #DiabetesLA sobre el dolor y la diabetes, ¿duele o se siente? ¿duele en lo físico o en lo emocional? ¿El dolor es opcional?… Sin duda cada persona tiene una respuesta a esto y no es que haya una correcta o incorrecta lo rico es compartir vivencias y puntos de vista…

Dolor Físico…

Tener diabetes no duele como duele una muela infectada, un hueso quebrado o una migraña… no da ese tipo de gritos de alerta… Muchas personas que tienen diabetes tipo 2 y no lo saben van caminando por la calle con la glucosa en 400 y puede no dolerles nada… eso es verdad…

Yo siento los piquetes en los dedos para medir la glucosa, y al insertar las agujas de las cánulas… y no digamos los sensores, algunos duelen algo, agradable definitivamente no es, pero en mi dolorómetro físico personal me dolió más cuando me torcí el tobillo y me hice un esguince, por ejemplo, ahí sí dolió, ¡puf!

En lo emocional…

Creo que más que dolor, mi diabetes me provoca muchas otras emociones a veces: frustración, hartazgo, cansancio, enojo… en esos pequeños momentos en los que una cosa tras otra se salen de control: te vas a dormir con un divino 90 y despiertas con dolor de cabeza, sed, la boca seca y al medirte: 300 mg/dl … Me ha pasado más de una vez (tampoco todos los días): se me olvidó inyectarme la insulina basal nocturna (un día que estaba en esquema de inyecciones)… o la cánula de la microinfusora estaba infectada, o safada, o una malévola burbuja fantasma atacó mientras dormía… o en un mal cálculo aparece una de esas hipoglucemias de madrugda que hacen que aparezcan el angelito y el diablillo tipo caricatura: “¡qué hambre! ve a la cocina y cómete unas galletas con leche, mmm qué rico una galleta tras otra sin parar disfrútalas!- dice el diablillo … y con una voz suave y lejana el angelito sale en defensa y dice: “sabes que lo mejor sería tomar 2 tabletas de glucosa y así no hay tanto rebote después…” Pero el diablillo te encuentra medio dormida y con hipoglucemia y se ve que el angelito funciona mejor arriba de 80mg/dl por lo menos… Por más que uno sepa que las cánulas y las microinfusoras son imperfectas y que a veces una hipoglucemia corregida con leche y galletas sabe a gloria porque uno es un ser humano y no una célula beta… hacer su trabajo puede ser agotador, y sí… es injusto porque ninguno de nosotros lo solicitó… eso no me duele, pero a veces, aún 20 años después, me enoja…

Otras veces pienso en todas las metas y retos que la diabetes directa o indirectamente me ha puesto en frente y que he superado, y cómo eso también ha forjado mi carácter me ha enseñado a sacar del fondo de mi ser cualidades y fortalezas que antes de tenerla jamás me hubiera imaginado desarrollar igual: perseverancia, valor, optimismo, autoestima, confianza en mí misma y  poco a poco más tolerancia a la frustración.

Lo que sí me duele 

Lo que me duele en el alma es la ignorancia y que las personas, en especial quienes se supone que están para ayudar, informar y educar, muchas veces sean sus mejores abanderados, por ejemplo:

Profesionales de la salud que le dicen a alguien con prediabetes que tiene un “poquito de azúcar” pero que no se preocupe que todavía no es nada… y más tarde aleguen que quienes ya tienen complicaciones de diabetes tipo 2 son unos necios que no hacen caso y no se cuidan… o amenazan a las personas con prescribirles insulina si “no se portan bien” o les dicen que ahí viene la hemoglobina glicosilada a decirles “la verdad” …

Profesores y directivos de colegios negando el acceso a niños y niñas con diabetes tipo 1, que no les permiten participar en ciertas actividades o que les prohiben comer algo en clase para corregir una hipoglucemia…

Policías  que se llevan detenido a un adolescente por aplicarse insulina en público…

Meseros a quienes pides una bebida sin azúcar, te la traen con azúcar y se dan cuenta del error, pero no lo corrigen pensando “esta niña payasa comiendo “x” pero pidiendo refresco “light”…

Me duele que las personas con diabetes del tipo que sea tengan esas complicaciones terribles (esas que salen en los carteles de campañas de terror) muchas de esas sí que llevan dolor físico y emocional … les puedo asegurar que ninguno llego a ese punto por el puro gusto… El origen la mayoría de las veces, en mi opinión, está en la ignorancia, la falta de empatía o de solidaridad de unos, de profesionalismo y honestidad de otros, falta de acceso a insulina (la de este siglo y no solo R y NPH), de tiras para medir la glucosa, de medicamentos, de educación y atención médica de calidad…

También hay momentos de alivio

Cuando los compañeros de clase, maestros y directores de un colegio son quienes buscan estar mejor informados para poder ayudar a un compañero o alumno diagnosticado con diabetes tipo 1 para que pueda continuar con su vida en el colegio pero de manera segura.

Cuando uno encuentra muchos profesionales que son autocríticos, reconocen que tienen áreas de oportunidad en las que necesitan prepararse más y no esperan a que la capacitación les llegué de afuera sino que se hacen responsables y buscan los medios para ello.

Cuando encontramos compañeros de camino con quienes compartir vivencias puntos de vista y juntos ayudar a otros en nuestra misma situación para disfrutar la vida al máximo y que esto de mantener la diabetes controlada sea más llevadero.

¿A tí qué te duele y qué te alivia ?

Querido mundo: la vida es más que diabetes

tenedor pluma diabetesEsta es la pequeña parte de mi vida que decidí compartir, el tema en el que encaminé mi carrera profesional y ahora académica pero desde luego no lo es todo. Imagino que muchos han tenido una experiencia similar, cuando se dan un espacio para sí mismos fuera de los problemas cotidianos y del trabajo pero inevitablemente sale el tema: -oh ¿eres abogado? (imaginen una cara de “menos mal que no he hablado mal de los abogados”)- fíjate que yo tengo un problema legal que no he podido resolver porque el abogado que contraté es bastante …- ; – ah ¿tienes alergia al polen? yo conozco a una amiga de una prima que tenía lo mismo y desde que se untó tal remedio… porque las alergias son terribles… ella lo pasaba tan mal- … ¿les suena? uno quiere respirar aire fresco hablar del clima, de las vacaciones que se acercan,  de los zapatos increíbles que trae puestos la chica de la mesa de al lado…  cualquier cosa menos: diabetes.

Comprendo a la gente que decide omitir ese detalle de sus vidas cuando conocen nuevas personas, he pasado por ahí, puede ser realmente incómodo enfrentarse una y otra vez a las reacciones de susto, lástima, desconcierto, curiosidad, seguidas por historias de terror sobre abuelitos de un primo, consejos “infalibles” sobre curas milagrosas, y la conversación de la sobremesa otra vez: diabetes – ¿que no hay otro tema de que hablar?, ¿en serio?

Para mi, mi espacio sin trabajo ni estudio son las 4 horas a la semana del taller de flamenco en la universidad (donde estudié diseño industrial y ahora curso el doctorado en educación) y los ratos que me regalo para repasar las coreografías en casa cuando quiero relajarme. Ayer después de clase una compañera, que casualmente estudia diseño, me dijo: ¿también te quedas a comer, comemos juntas? – ¡claro! -respondí. Nos sentamos con nuestras charolas de comida en la cafetería. Hace muchos años ya que no voy al baño a medir mi glucosa y aplicarme la insulina, lo hago en la mesa directamente esté quien esté y me he dado cuenta que la gran mayoría de las veces las personas alrededor ni siquiera lo notan. Medí mi glucosa frente a mi amiga y ni cuenta se dió, saqué mi estuche con la pluma (o lapiceras) de insulina, me la apliqué mientras seguíamos hablando de cualquier cosa, después de 19 años haciendo esto no es necesario detener el mundo para concentrarse al 100% en algo tan rutinario como el conteo de carbohidratos, calcular la dosis y aplicarla, todo ocurre como la música de fondo en el escenario, fue hasta cuando estaba guardando la insulina en el estuche que mi nueva amiga se dió cuenta de lo que estaba haciendo (y uno tiene siempre esa pequeña curiosidad ¿cómo reaccionará?).

Para mi grata sorpresa su reacción fue la más inesperada, imaginen que no era una pluma de insulina sino un modelo edición limitada del teléfono de moda, esa fue la reacción:  -¡wow está padrísima, qué increíble!, ¿puedo verla? ¿cómo funciona?-, por supuesto- respondí, y se la di. No hubo cara de sorpresa o susto, tampoco siguió la típica pregunta, de obvia respuesta de “¿tienes diabetes?” acompañada de la clásica cara de (pobrecita, qué horror, es tan joven) – ¡Nada de eso! me preguntó ¿hace cuánto tienes diabetes? en el mismo tono de voz en el que alguien te pregunta “¿dónde conseguiste tu bolsa?”. Después de una breve explicación sobre cómo funcionaba la pluma y la diferencia entre diabetes tipo 1 y tipo 2, seguimos hablando de los tangos, la coreografía, el vestuario, los proyectos de diseño de las materias que yo llevé y los profesores que tuvimos en común… siguió la vida después del tema de la diabetes…

Fue refrescante poder conservar ese espacio sin la diabetes en el centro y, como decía Iñaqui Lorente en el video de la charla que dió hace unos meses, quitar el tema de la diabetes de la cara y ponerlo al lado y  de repente, ¿por qué no?, un poco hacia atrás, donde se le pueda vigilar de reojo, pero que no nos impida contemplar y disfrutar el resto del paisaje.

Ojalá y  llegue el día en que lo inesperado sean las reacciones de terror por ignorancia y lo común sea convivir en una sociedad bien informada, libre de mitos y prejuicios, empática, solidaria, tolerante, incluyente, respetuosa y que convive con personas no con profesiones ni mucho menos con enfermedades.

* La imagen que ilustra este post  fue tomada por la misma autora.

Tener diabetes apesta

la diabetes apesta

Es la realidad, no es divertido tener diabetes. Dudo mucho que exista una sola de las más de 300 millones de personas en el mundo que tienen algún tipo de diabetes que verdaderamente lo disfruten: ¡Yupi ya llegó la hora del monitoreo, me encanta picarme los dedos! ¡Vientos una inyección más y a comer, no sin antes contar los carbohidratos gramo por gramo, genial! y todo esto para hacer el trabajo del páncreas, -“tu tranquila célula beta reposa que yo lo hago por tí, al cabo que no tengo otra cosa más que hacer en la vida que ser suplente permanente de tu trabajo”-. Por supuesto que no, no es divertido, en una palabra: apesta.

No, la diabetes no es “mi amiga”, los amigos se eligen, yo no elegí tenerla. No, tampoco estoy en una batalla contra mi diabetes, sería desgastante porque es una batalla que tengo perdida desde el principio, no le puedo ganar a algo que no se sabe cómo vencer, así que declararle la guerra sería un desperdicio absoluto de energía y por lo tanto de glucosa y de insulina  y  ya no sigo porque ¿quién tendría que calcular todo eso para mantener la glucosa en rango? de nuevo: yo – qué martirio tan innecesario.  La diabetes es comoooo  mmmmm, ya sé, es como un mosquito o una mosca de estos que no  te dejan de !!$”·%·$&$·$!! y no hay manera, no se te despegan, y ojo tu eres una persona muy higiénica, ¡si te bañaste! no hay razón alguna para que una mosca te persiga y no te deje en paz, pero es una mosca que no se va a ir de tu lado ¿se imaginan qué molesto es eso? pues apenas y se le compara. Si aprendes bien cómo, poco a poco logras domesticar esta mosca para que, aunque inevitablemente te acompañen en el viaje, moleste lo menos posible. ¿Conocen a alguien que haya domesticado una mosca la lleve como su tierna mascota a todas partes? – bueno pues ¡así de difícil es!

Los espantamoscas

Muchos de nuestros seres queridos alrededor, harán todo lo que ellos consideren para ayudarnos , pero no siempre lo logran. Mantener a nuestra mosca distraída por nosotros, midiendo nuestra glucosa y decidiendo qué, cuánto y cuándo comer o  inyectarnos puede ser necesario, por ejemplo cuando somos muy pequeños como para hacer todo eso solos, pero la mosca es nuestra y de nadie más, finalmente tendremos que aprender a domesticarla nosotros solos, así que  ayudarnos a vivir con ella es lo mejor que pueden hacer por nosotros.

Y no faltará la lluvia de consejos sobre cómo domesticar moscas, de repente cuando mencionas que tienes una “mosca” todos alrededor se convierten en “el encantador de moscas” todos saben qué si y qué no tienes que darle de comer, y a qué hora, cómo le tienes que hablar, o hasta tienen recetas mágicas para hacer que la mosca se duerma, o que se esté quieta…. pero ¿ qué sabes tu de moscas si no tienes una?, incluso ¿qué sabes tu de MI mosca aunque tengas la tuya? nadie consigue espantar este tipo en particular de moscas, al menos hasta hoy nadie ha logrado espantar esta mosca por completo, mientras eso sucede no nos queda más remedio que aprender a domesticarla y por qué no estar al día de todos los nuevos artilugios que algunas buenas personas diseñan para que sea más fácil el camino de vivir con una mosca.

¿Cómo se logra domesticar la diabetes para que moleste lo menos posible?

No hay una receta única cada quien decide su estilo, aprender todo lo que puedas sobre diabetes, ayuda, pero no hay fórmulas mágicas. Cada quién es distinto,  algo que  puede resultar útil es toparse con otros aprendices domesticadores de moscas, digo otras personas con diabetes que pueden comprender de verdad lo difícil que resulta el arte de domesticar moscas, digo de contar carbohidratos, o de mantener la glucosa en rango mientras sencillamente tratas de seguir viviendo en paz sin que la mosca te zumbe en el oído, o se pose en la punta de tu nariz, ignorarla no es buena idea, aplastarla no es opción es inaplastable la muy canija, insisto declararle la guerra es un desperdicio de energía, glucosa, insulina…. mmm ¿recuerda quién hace ese trabajo? :  en mi opinión es mejor idea aprender todo lo que puedas, especialízate en domesticar a tu mosca, haz equipo con los expertos para dominar este arte y ciencia.

¿Qué sí se puede hacer?

Aprender todo sobre la ciencia, pero también sobre el arte de domesticar la diabetes. Para eso hay que comunicarse con los científicos pero también con los artistas. Platica con tus médicos y profesionales de la salud, pero también con tus amigos domesticadores. A mí me ha resultado aprender todo el tiempo, registrar los movimientos de mi mosca, digo hacer mi diario de registros con santo y seña y analizarlo, contar con el apoyo y experiencia de mi médico para hacerlo, pero también el apoyo y experiencia de mis amigos domesticadores.

¿Dónde encuentro amigos domesticadores?

Puede ser difícil encontrar gente tan altamente especializada, a quienes además les haya tocado vivir con una de estas moscas tan particulares. Yo tengo algunos  de estos amigos al alcance de un clic… y aunque es muy útil Internet para hacer ese vínculo, no hay como un buen encuentro presencial para fortalecer lazos y seguir aprendiendo… Esto está a punto de hacerse realidad muy pronto. Les seguiré contando.

*La imagen que ilustra este post fue publicada por Jim, the Photographer bajo una licencia Creative Commons de atribución.

¡Qué consigas convertir tus propósitos en realidades!

esferita cuadradaEs mi deseo  en este 2013, como dice el título de este primer post, que consigas convertir tus propósitos en realidades. Cuando tomamos la decisión de transformar nuestros sueños en metas se convierten en algo factible y algo así es lo que solemos hacer cada fin de año cuando enlistamos nuestros propósitos.

Los  12 deseos que tradicionalmente visualizamos mientras masticamos las uvas o escuchamos las 12 campanadas del reloj tienen la mágica cualidad de que pueden ser cosas totalmente irreales o con pocas probabilidades de realizarse a corto plazo, como desear que ganaremos el premio mayor de la lotería y viajaremos sin parar por cada rincón del mundo sin reparar en gastos. Puedo desear que  en 2013 fabriquen un borrador milagroso que quite arrugas, o que con solo mover la nariz como en la serie de televisión de Hechizada mi closet quede ordenado por colores, tamaños y prendas y que ademàs en ese minúsculo metro cuadrado quepan todos los zapatos. También puedo desear que este año encuentren la cura de la diabetes,  tengo 12  “ding dong ” para pensar en lo que yo quiera. Claro que aprovecho los 12 deseos, como muchos, es una oportunidad cada 365 días de frotar la lámpara del genio y que al menos algunos de ellos se realicen.

Pero me gusta concentrar mi energía en los propósitos, porque si los formulo a conciencia resulta que tengo el poder en mis manos de convertirlos en realidades.

¿Cómo formular un propósito? Este año entendí que hay que transformar los sueños o deseos en metas. A principios de 2011 empecé a dar sesiones de educación en diabetes ( en mis tiempos “libres”) no resultó como yo esperaba. A principios de 2012 empecé un blog, escribí un solo post y nada más, tenía el deseo de dedicarme a la educación en diabetes y de escribir un blog pero no me dí el tiempo necesario para hacerlo – ¿ a qué hora podré dar sesiones de educación en diabetes con la carga de trabajo que tengo? ¡no me da tiempo de escribir un blog!  ¿de dónde saco más tiempo? – me decía. ¿Les suena? estas son algunas de las respuestas más comunes que nos damos cuando no conseguimos algo que queremos como nos lo imaginamos, pues resulta que por fin comprendí que todas las personas que vivimos en este planeta tenemos días de 24 horas, lo que decidimos hacer con esas 24 horas es asunto de cada uno.  Para no hacerles el cuento largo,  hice una profunda reflexión personal sobre en qué decido invertir mi tiempo y este año me propuse reestructurar mis actividades y el tiempo que invierto en cada una para: darme tiempo.  Claro que tomé importantes decisiones de cosas que dejar como bastantes horas de docencia, para dedicarlas a la educación en diabetes, la investigación, mi familia y muy importante: tiempo para mí misma, según mi plan contemplé tiempo hasta para mi adorado baile flamenco. Como todo propósito lleva su gran carga de reto personal, pero todo es parte de la aventura.

Este es mi propósito: darme tiempo para realizar las metas que decidí proponerme y respetar el tiempo que me doy para que los demás también lo respeten, porque está en mis manos el poder de convertirlo en realidad.

Y mi deseo es que todos ustedes consigan realizar lo que se proponen,porque  el poder está en sus manos.