Diplomados de Educación en Diabetes desde México

Estudiando Educación en Diabetes
Imagen de Manuel Martín bajo licencia CC de Atribución: https://www.flickr.com/photos/draxus/3270506292

Hace tiempo que quería investigar y escribir esta entrada para ayudar a las personas interesadas en capacitarse y ampliar su formación en el área de la educación en diabetes. ¿Qué opciones existen en México? ¿Tengo que contar con una licenciatura en el área de la salud para cursar uno de estos diplomados? ¿Puedo cursarlo desde el extranjero? Al menos desde lo que yo conozco y he podido averiguar, les compartiré algunas coordenadas que los orienten en su propia búsqueda de opciones para que puedan tomar su decisión. Si requieren más infomración de alguno en particular pueden ponerse en contacto directamente con los responsables de estos cursos.

¿Quién es un educador en diabetes?

Un educador en diabetes es un profesional capacitado en educación para el autocuidado y prevención de esta condición. Tiene la función de facilitar la construcción de conocimientos, habilidades y actitudes para que, con base en los acuerdos que la persona haga con su equipo médico, pueda tomar decisiones que le ayuden a alcanzar y mantener sus metas. Apoya tanto personas con cualquier tipo de diabetes como a sus familiares, amigos o a quienes quieren actuar para prevenir la diabetes tipo 2.

¿Qué se necesita para ser educador en diabetes?

En mi opinión, el requisito fundamental es en una palabra: GANAS, pero con eso no basta, requiere capacitación y formación constante pues, como cualquier otra disciplina que se pretenda ejercer profesionalmente, implica una gran responsabilidad. La realidad es que no es una profesión reconocida, no existe un grado académico que formalmente acredite a una persona como “Educador en Diabetes” (todavía) ya que un curso breve o un diplomado como lo que existe actualmente no se reconoce académicamente como un “grado” tampoco cuenta como “especialización”. Finalmente educadores somos TODOS pues todos podemos aprender junto con las demás personas. En la formación que se ofrece en México en este tema particular, existen diversos cursos y diplomados (con una duración de entre 120 y 240 horas repartidas en periodos de 6 meses aproximadamente) que brindan una introducción a esta disciplina. En otros países existen también cursos, diplomados y he llegado a leer sobre alguna maestría pero no tengo conocimiento de éstos.

¿Cuál es el mejor?

No conozco un parámetro para poder responder a esta pregunta, es como opinar sobre si una película ganadora del Óscar es “buena o mala”, habrá algunas que ganan montón de premios de la “Academia” y sin embargo cuando tu las ves te parecen pésimas. Creo que quienes ofrecen estos cursos proporcionan la mejor de las experiencias de aprendizaje que cada uno puede ofertar con sus semejanzas y diferencias, ventajas y desventajas. Me parece que lo importante no es en dónde hayas cursado tu primer diplomado si no lo que decides hacer con esa experiencia.

Mi recomendación es que elijan el que elijan lo cursen abriéndose a otros modos de ver la salud, háganlo con una actitud crítica y con la convicción de siempre seguir investigando, cuestionando y aprendiendo. Tengan clara su finalidad y tomen en cuenta como decía el educador Paulo Freire:

Todos nosotros sabemos algo. Todos nosotros ignoramos algo. Por eso, aprendemos siempre

A continuación les comparto la tabla comparativa que he recopilado (traté de insertarla en el post pero creo que se aprecia mejor si das clic en este ENLACE ).

Agradezco a las y los coordinadores de los distintos cursos que respondieron a mi solicitud de información y que permitieron publicarla en este espacio.  Algunos de los datos los tomé de la información publicada en páginas web de las diferentes organizaciones (pueden consultarlas en la tabla). Si tienes conocimiento de algún otro diplomado que se imparte desde México que no aparezca en la tabla por favor házmelo saber y con gusto la actualizaré.

¡Espero que les sea útil!

Aprender viene en muchas presentaciones

no certificadoEl aprendizaje viene en muchas presentaciones, pero sin duda una de las más valiosos ocurre cuando aprendes algo sobre tí que no conocías. Ya les conté la historia de mi elección profesional y de como llegué 6 años después de mi primer diplomado al famoso examen de certificación del Consejo Nacional de Educadores en Diabetes. Ahora les voy a contar lo que aprendí al presentar ese examen.

La teoría…

La evaluación empieza con un examen teórico de 200 preguntas de confusión múltiple, todos hemos pasado por algo así:  A y B son correctos, ninguna de las anteriores, todas las anteriores … hay 3 horas de tiempo límite para responder, se pide que dejes todas tus pertenencias en un salón y entres con solo una calculadora a otro salón donde te dan un lápiz y el abultado sobre con las preguntas. yo agregué a la calculadora mi medidor  y mis tabletas de glucosa. Como a los 15 minutos de haber empezado escucho el característico tiriririiii de la microinfusora, me medí y tenía 60… normalmente hubiera tomado una tablea de glucosa para subir aproximadamente hasta 80, pero preferí tomar 2 por si las dudas, normalmente con 2 tengo para llegar a 100 mg/dl.

La concentración que uno pone para responder cada reactivo es agotadora, cuando llegué a medio examen, una hora y cuarto después, miré en la pantalla 60 y dije no esto no va bien, tomé otras dos tabletas de glucosa y decidí reducir la basal al 50%,  seguí respondiendo, ya en la recta final empecé a ver que los cuadritos de la hoja de respuestas se movían, claro- pensé- llevo casi dos horas y media viendo cuadritos ¡a cualquiera se le mueven!, … ya bajé la basal y tome 4 tabletas de glucosa… empiezas a notar que el tiempo se agota y que una que otra persona ya ha terminado, después de llenar el último cuadrito, entregué las hojas, tomé mi medidor y creo que fue el número más bajo que he visto en mis 19 años con diabetes: ¡25!, un error del medidor, no lo sé, pero más me valía comer algo en lugar de repetir la medición en ese instante… salí rápidamente a la mesa de refrigerios: si, yo caminaba, hablaba, estaba consciente de todo y hasta podía responder reactivos de un examen…  comí un plátano entero, un yogurt bebible y me senté un rato, volví a medir y vi un feliz 85 mg/dl con todo eso que comí y basal al ¡¡50%!!  me queda claro que concentrarse y pensar consume glucosa mucha glucosa, yo hubiera esperado más bien resistencia por estrés que hipoglucemia por ¿exceso de concentración?… pero eso no viene en ninguna de las referencias bibliográficas de la guía de estudio…   Por supuesto que volví a subir mi basal a la dosis normal y me puse un bolo para una parte de lo que comí, después de todo eso sin un bolo hubiera tenido una hiperglucemia monumental… qué hacer en situaciones como esta, no fue parte de las preguntas del examen pero es lo que necesitamos hacer todo el día en todo momento una música de fondo que calcula cuándo fue la última vez que te pusiste un bolo Elena, qué comiste, cuánto comiste, qué comerás, cuánta insulina te pondrás…

Glucosa en orden y ahora la práctica…

Algo que es para reconocerle al equipo de evaluadores es que se esfuerzan por hacer el proceso eficiente,  tan pronto terminas el examen teórico, lo califican y te indican, si respondiste bien a más del 65%, que has pasado a la siguiente etapa que consiste en un examen práctico. Y si la apruebas, en ese momento se imprime y firma tu certificado.

En el examen práctico la cosa es distinta  entras a un salón con 2 sinodales, te asignan intencionalmente, no al azar,  dos temas (2 de los 7 comportamientos de la AADE) a explicar a un paciente ficticio que es representado por uno de ellos y tienes 20 minutos para explicar cada tema haciendo uso de todos los materiales educativos que hayas llevado, el sinodal observador tiene una lista de aspectos (desconocidos para el evaluado) que debes tratar durante la exposición (así o más estresante), uno no sabe cuál es el criterio que utilizan para decir si aprobaste el examen práctico o no, tampoco sabes qué es lo que están evaluando.  Me pidieron que explicara el comportamiento: “Alimentación saludable”  y “Reducción de riesgos” a una paciente con diabetes tipo 1 de reciente diagnóstico. Mis 20 minutos de alimentación saludable con conteo de carbohidratos, lectura de etiquetas etc., todo muy bien, pero el tema de reducción de riesgos, en este contexto, se  reduce a: saber cómo tomar la tensión arterial y saber cómo hacer una completa exploración del pie (que sería lo último que haría en una sesión con alguien con diabetes tipo 1 de reciente diagnóstico, es más, en mi opinión, no es parte de la función de un educador realizar ningún tipo de examen físico, pero reconozco que yo sabía que era parte de lo que se podría evaluar y a eso fui). Pues no pasé el check list del tema “reducción de riesgos”, mi exploración de pie no fue completa, y no tomé la tensión de acuerdo con la norma, así que desde ahora se los digo: si quieren una toma de tensión arterial o una exploración del pie ¡no me busquen!, por favor pídanle a su médico en cada visita que les haga una exploración de pie y les tome la tensión arterial, es el profesional indicado para darles un diagnóstico y tratamiento en caso de que lo necesiten. Yo como educadora con mucho gusto les puedo ayudar a comprender qué significa y en qué consisten la prueba de la HbA1c y otros estudios periódicos que el médico indica para evaluar nuestro control y prevenir complicaciones a largo plazo (reducción de riesgos).

Y ahora ¿segunda vuelta?

Pues salí con un nudo en la panza, no pasé el examen práctico en primera vuelta, pero en unos minutos más podría repetirlo en una segunda oportunidad con 2 sinodales distintos y 2 temas distintos. Empecé a preguntar a las otras compañeras que salían qué temas les preguntaron… a casi todas, Lic. en Nutrición, les preguntaban: “insulinas”, puedo entenderlo, buscan preguntar el tema en el que suponen por tu perfil que eres más débil para evaluar si lo puedes desarrollar, como dije, puedo entenderlo, pero sigo meditando ¿será lo más adecuado evaluar con esta perspectiva?

Segunda vuelta temas: insulinas y ejercicio ya no les hago el cuento más largo, misma historia con más presión, esta era la última oportunidad… pero esta vez, después de deliberar, regresaron a darme mi retroalimentación, yo ya con el estrés a tope pregunté directamente: -pasé o no pasé – Sí- respondieron. Respiré.

En mi experiencia esta segunda parte del examen tiene un área de oportunidad de mejora enorme, por decirlo elegantemente, no sé otros, pero al menos yo no lo viví como una evaluación de las habilidades de un educador en diabetes: escucha activa, diagnóstico de necesidades educativas, definición de prioridades de acuerdo con el caso y el interés de la persona, selección de técnicas y herramientas didácticas, establecimiento de metas, planeación, implementación y evaluación de una sesión práctica… nada de eso, yo lo viví como un examen teórico en modalidad oral, poco transparente y totalmente subjetivo, se supone que los conocimientos teóricos ya fueron evaluados en la primera parte, ¿cuál es la necesidad de tener esa lista oculta, y con criterios misteriosos como instrumento de evaluación?, en lugar de , por poner solo un ejemplo, una rúbrica pública y transparente donde sea claro qué es lo que se espera que los evaluados demuestren para considerarse competentes como educadores en el aspecto práctico.

certificadoFinalmente…

6 años después… experiencia vivida, reto superado, aprendí que la teoría que se enseña en la mayoría de los diplomados (que es lo que se evalúa en este examen) no es ni la décima parte de lo que hace falta para ser educador, eso nunca se deja de aprender y no se aprende en cursos, ni en libros. Agradezco que no me hayan permitido hacer el examen antes, pues estos 6 años me han dado experiencias invaluables como profesora, ponente, educadora, voluntaria, esposa, amiga… he aprendido mucho de lo que no se puede aprender del todo en un breve curso escolarizado de 6 meses: trabajo en equipo, acompañamiento, escucha, que no todo es como dicen los libros, no hay blanco y negro sino un mundo de colores por compartir para seguir aprendiendo con otras personas como tu y como yo…

Les comparto esta frase de Jean Piaget con la que me quedé reflexionando días después del examen. La leí en la presentación final de un equipo de alumnas en el diplomado más reciente en el que tuve oportunidad de participar:

“El objetivo principal de la educación es crear personas capaces de hacer cosas nuevas, y no simplemente repetir lo que otras generaciones hicieron”

 

 

El certificado no hace al educador en diabetes

Imagen de Capture Queen ™ bajo licencia CC de Atribución: https://www.flickr.com/photos/uaeincredible/231011361
Imagen de Capture Queen ™ bajo licencia CC de Atribución: https://www.flickr.com/photos/uaeincredible/231011361

¡Hoy les tengo una buena noticia!, esas  de las que hay que gritar fuerte para que se escuchen pues no se dan todos los días y nos dan esperanza, que tanta falta hace. Hoy puedo dar testimonio de que las instituciones pueden escuchar y dar respuesta a las necesidades de las personas a quienes brindan un servicio y abrirse a que no todo es blanco o negro, de pronto puede haber espacio para los colores.

¿Pero de qué hablas Elena?

La historia es larga procuraré resumirla. Como ya saben,  yo estudié la hermosa licenciatura en Diseño Industrial,  y la volvería a estudiar feliz porque durante 4 años me entrenaron para identificar necesidades y resolverlas de la manera más creativa posible, ahí decir  “eso no se puede hacer” no era una opción. En 2008 hice mi primer diplomado  de Educación en Diabetes en la Federación Mexicana de Diabetes, en ese entonces lo impartía el Dr. Enrique Pérez Pastén, aprendí un montón de cosas y decidí que a eso me iba a dedicar : yo quería ser Educadora en Diabetes, pero al término del diplomado me enteré de que no me darían ningún reconocimiento (ni siquiera uno como “consejera en diabetes” que fue una modalidad que existió algún tiempo para “no profesionales de la salud”),  las condiciones habían cambiado y como yo no tenía una licenciatura en el área de la salud no sería posible tener un diploma, y sin un diploma tampoco es posible presentar el examen de certificación del Consejo Nacional de Educadores en Diabetes (CONED)… “Lo más fácil, si de verdad quieres ser educadora, es que estudies la licenciatura en Nutrición”- me decían.  Pero yo no quiero ser nutrióloga, ¿qué problema le ven a que yo me dedique a la educación en diabetes y no a la asesoría nutricional?

El día que me dijeron  “Tu no puedes” (ya saben como son ese tipo de momentos) decidí demostrarme a mí misma lo contrario.

Empecé a desarrollar materiales educativos, como las listas de alimentos para conteo de carbohidratos, que salieron de la tesina de ese primer diplomado. Hice la Maestría en Educación, que era lo que para mí tenia más sentido si quería especializarme en esto. Luego me invitaron a dar clases en el diplomado de formación de Educadores en Diabetes de ReMeDI. Un buen día pregunté al Dr. Joel Rodríguez Saldaña si al cursar y aprobar su diplomado era posible obtener un diploma con el aval correspondiente y  me respondió que sí. Así que me inscribí, cursé este segundo diplomado y esta vez si obtuve el “papel”. Pero el camino hacia un reconocimiento oficial de la disciplina de la Educación en Diabetes es bastante complejo aún, ya que los diplomados no son grados académicos, es en parte por esto que en México es difícil encontrar plazas de trabajo para Educadores en Diabetes, no existe esta figura en el sistema de salud formalmente, hay mucho camino por andar. El paso que sigue a los diplomados es presentar el examen de certificación del CONED, pero ¿qué creen? – es requisito tener una licenciatura en Nutrición, Medicina, Psicología, etc. Diseño industrial y diabetes tipo 1 no están en la lista.

EL CERTIFICADO NO HACE AL EDUCADOR

Lo pongo en grande, educadores somos todos, todos aprendemos con todos, como diría Paulo Freire, pero cuando decides dedicarte profesionalmente a algo y hacerlo sostenible, resulta que los papeles a veces abren o cierran oportunidades. Algunos laboratorios que contratan educadores en diabetes solo buscan a los que están certificados, en ocasiones los tabuladores de honorarios son distintos para un educador certificado o no certificado, me gusté o no es la realidad.

Durante estos 6 años que han transcurrido desde mi elección profesional, cada vez que en algún foro, congreso, conferencia, me encontraba con los miembros del CONED les hacía la misma pregunta: ¿Cuándo van a modificar sus estatutos? ¿Cuándo nos van a dar la oportunidad de evaluar nuestras habilidades a personas que nos dedicamos a educar en diabetes profesionalmente aunque no demos consultas nutricionales, terapia psicológica o prescripciones médicas? Si no aprobamos el examen, no hay certificado como cualquier otro aspirante- les decía. Las respuestas, aunque no definitivas, nunca eran muy alentadoras. Llegué a pensar en estudiar la licenciatura en Nutrición en lugar del Doctorado en Educación, pero mi intuición me decía que eso no tenía ningún sentido, yo no quiero dedicarme a la Nutrición y ya hay excelentes profesionales en ese campo con quienes se puede trabajar interdisciplinariamente. Así que seguí mis instintos.

Y los papeles sirvieron para algo…

A principios de este año, como parte de los requisitos para mantener mi beca en el doctorado, tuve que digitalizar todas las evidencias académicas que tuviera en mi historia, por supuesto 90% son cursos, conferencias, ponencias,congresos, pósters, clases sobre educación en diabetes. Así que me dije a mi  misma: “Siempre me quejo de que no me puedo certificar, pero nunca he presentado mi solicitud, con evidencias de mi experiencia, para pedir que se revise mi caso formalmente…”   y que lo hago … y para mi muy grata sorpresa la respuesta fue afirmativa ¡aquí está!:

carta

Tengo un par de semanas para estudiar para este examen, no sé si lo aprobaré o no, pero algo aprenderé ,seguro, lo más significativo para mí en este momento es confirmar ,una vez más, que hay manera de ser escuchados: con trabajo, resultados pero también haciéndonos escuchar.

Gracias

Gracias a todas las personas que me repitieron que yo no podía ser educadora en diabetes, de verdad gracias porque me ayudaron a mantener viva a la diseñadora industrial que no conoce el “eso no se puede” y busca la manera más creativa de resolverlo.

Gracias también a todas las personas que creen en mí siempre, a mi esposo Gonzalo que me escucha y me ayuda a valorar los siguientes pasos de cualquier cosa que se me ocurra. A mi endocrinóloga, amiga, socia, cómplice Raquel Faradji, que me enseñó que había un mundo más allá de la NPH y que siempre está ahí (aunque esté viajando por el mundo) para cualquier cosa desde inventar nuevos proyectos de investigación y de educación hasta para ajustar mis basales. A mis amigos y glucolegas Mariana y Marcelo (y todos los que no me cabrían en este post si sigo escribiendo) con quienes puedo llorar mis penas, quejarme de mis hiperglucemias pero también reir y pensar seriamente cómo “salvar al mundo” de la ignorancia en este tema.

Gracias a la generosidad y confianza de los profesionales, médicos, nutriólogos, psicólogos, endocrinólogos que me dan la oportunidad de trabajar con ellos haciendo equipo y que me apoyaron para presentar esta solicitud: Israel Lerman, Carlos Antillón, Joel Rodríguez, Carmen Rangel, Andrea Rosales, Joaquín Joya, Gladys Bilbao y Marian Villanueva con quienes he aprendido y crecido mucho.

“No dejes que alguien más decida por ti quién quieres ser, con y sin diabetes, con diplomas y sin diplomas, con certificados y sin certificados, puedes trabajar para darle a tu vida el sentido que a tí te de la gana” – he dicho.

¿Qué es eso de un tweetchat? : #diabetesLA

tweetchatLa propuesta es muy sencilla, este tweetchat es una invitación abierta (todo aquel interesado en participar es bienvenid@) para conversar sobre cómo se viven las diabetes  (tipo 1, tipo 2, gestacional, etc.) en Latinoamérica en idioma español. Si quieres conocer más sobre su origen consulta el blog oficial de #diabetesLA. 

¿Cuándo?

La cita es el último lunes de cada mes de las 19:00 a 20:00hrs GMT-6 hora de la ciudad de México. Para identificar la hora en dónde resides puedes consultar www.worldtimebuddy.com

Empezamos el próximo lunes 28 de abril de 2014.

¿Dónde?

En twitter, siguiendo la etiqueta o hashtag #diabetesLA

¿Qué es un “#” en twitter? ¿Cómo lo sigo?

Un hashtag “#” o etiqueta en twitter es una manera de filtrar los mensajes que se publican y clasificarlos. Quienes participan en la conversación deben recordar incluir el texto “#diabetesLA” en sus tweets. Quienes quieran observar, solo leer o seguir la conversación pueden sencillamente escribir en la casilla “buscar” del sitio de twitter el mismo texto “#diabetesLA” el día y hora del a cita.

Para una guía más detallada puedes revisar estas breve presentación:

¡Nos leemos pronto!

“Apto” para personas con diabetes según la institución x, y, z…

200x115 decisiones contorno“Las personas con diabetes pueden consumir todo lo que ellas decidan, determinando cómo adaptarlo a su plan para mantener sus metas de salud, por ejemplo al decidir la cantidad y momento para ingerir ciertos alimentos”. Es una realidad, y un sinnúmero de instituciones y profesionales lo refieren. Sin embargo, muchas organizaciones dedicadas a la salud y a la diabetes otorgan sellos de respaldo o aval a diversos productos. En algunas ocasiones  las empresas pagan a las instituciones para que éstas realicen el análisis según ciertos criterios y, en caso de aprobar, emitan su dictamen de “producto avalado por…”. Es una de las formas de algunas asociaciones civiles para sostenerse y seguir funcionando, eso no es lo que cuestiono.

Mi inquietud es la siguiente:

¿No es incongruente decir que las personas con diabetes informadas podemos decidir qué comer, cuánto comer y cuándo pero al mismo tiempo poner sellos a unos productos sí y a los que no soliciten ser avalados (aunque cumplieran con las mismas características) no…? Para mí es confuso. El mensaje que yo leo es “puedes decidir, pero yo te digo lo que ya aprobé por ti”.

“Esta leche, galletas, pan, calcetines, crema… están avaladas por x, y o z” – ¿quiere decir que otro tipo de leche, galletas, pan o etc. no son opciones válidas para mí? ¿que no es esto incongruente con el primer discurso de que yo puedo tomar mis propias decisiones basadas en la información y en mis metas? En mi opinión, poner su sello y ayudar a comercializar estos productos de esta manera en particular contribuye una vez más a crear confusión, a informar a medias al consumidor y va en contra de la filosofía de empoderar (reconocer el poder y capacidad de las personas para discernir y decidir), por el contrario fomenta la dependencia hacia lo que opine , avale o reconozca una autoridad.

Lo que a mí se me ocurre como alternativa…

No sugiero que dejen de analizar productos y emitir recomendaciones a las empresas, por el contrario, es muy valioso contar con este canal de comunicación abierto, pero qué pasaría si en lugar de respaldar productos respaldaran que la información que comunica el fabricante es completa y los asesoraran sí para mejorar la calidad y seguridad del artículo pero sobretodo para comunicar la información del mismo de forma clara. Al respaldar al producto están tomando ustedes la decisión por nosotros con sus criterios y no nos permiten discernir y formarnos nuestro propio criterio, al poner el énfasis del esfuerzo en comunicar mejor la información sobre el artículo contribuyen a que los consumidores contemos con más elementos para decidir.

“Respaldamos información clara y completa, no productos” ¿no sería algo en esta línea de ideas más congruente? Creo que una postura de este tipo a largo plazo motivaría a que más empresas se tomaran en serio informar con mayor claridad y eso sí que es un aporte a quienes vivimos con diabetes.

En mi opinión, quienes tenemos diabetes no necesitamos que una organización nos de “permiso” o su “visto bueno” para consumir tal o cual cosa, esa es una visión paternalista que puede crear dependencia, yo me pregunto ¿el objetivo que persiguen qué no es educar, informar y empoderar para que las personas tomen decisiones informadas? ¿cómo creen que pueda beneficiarme que estas galletas con 7gr de carbohidratos por porción tengan su sello y estas otras con 3gr de carbohidratos por porción no lo tengan? ¿Debería elegir las primeras aunque eleven más mi glucosa solo porque tienen un sello?

Como consumidor me ayudaría más que la información sea completa, clara, legible y visible para poder tomar mi propia decisión. Ayúdenos a contar con los elementos para tomar la decisión, no la tomen por nosotros. Que una institución en quien confío haya certificado que la información que dice esta etiqueta de producto es confiable y que les hayan asesorado para comunicarla de manera clara eso me parece  un aporte más valioso.

¿Tu qué opinas al respecto?

No existe lo “apto para personas con diabetes”


apto para personas con diabetes

Señor, señora no se deje confundir, en mi opinión, no existe tal cosa como un artículo “apto para personas con diabetes”, no me gusta ver esas leyendas, las encontramos en un sin número de productos, desde calcetines hasta leche, pasando por jabones, cremas, chocolates, mermeladas, galletas, panes, y la lista es casi interminable.

Puede resultar útil que se diseñe un producto pensando en reducir su contenido de carbohidratos, de grasa saturada, incrementar el contenido de fibra, enriquecerlo con vitaminas, minerales o que se fabrique de un material textil suave, sin costuras que lastimen, que permita la transpiración y que la presión del elástico no corte la circulación del pie haciendo que sea más cómodo y seguro… estas características representan un beneficio para… para… ¡prácticamente cualquier persona! Entonces, ¿por qué no comunicar estos beneficios en lugar de contribuir a crear confusión? Decir que un tipo de “lo que sea” es apto para personas con diabetes ¿quiere decir necesariamente que otro tipo de “lo que sea” no lo es? Creo que los consumidores tenemos derecho a exigir respeto a nuestra inteligencia y capacidad de discernir.

Por supuesto que he consumido algunos de estos productos, ¡claro!, algunos son deliciosos o muy cómodos, pero mi decisión no se basa en esa leyenda, insisto, tan absurda como decir esta botella de agua es “apta para personas con sed”. Mi decisión es en función de qué cantidad de carbohidratos contiene, con qué está endulzado, qué calidad de nutrimentos aporta, si es cómodo o no y desde luego, si me gusta o no me gusta y punto.

Muchas veces los productos etiquetados como “aptos para personas con diabetes” contienen la misma cantidad (o a veces más) carbohidratos que los… los… ¿cómo le llamo a algo que no tiene esa etiqueta? ¿solo porque tengo diabetes ya no puedo consumir nada que no venga del pasillo “especial” del supermercado? ¿no les parece ridículo?

Consumidor: si reconoces que no tienes información suficiente para tomar una decisión, puedes buscarla, solicitarla al fabricante e informarte. Es buena idea acudir a tu equipo de salud y a tu educador en diabetes para conocer su opinión, sus argumentos y así formarte tu propio criterio. No permitas que decidan por ti lo qué es “apto” o “no apto”,  tu puedes tomar la decisión con fundamentos más sólidos que una leyenda.

Empresario: Gracias, en verdad, GRACIAS por pensar en diseñar productos que tengan menor cantidad de carbohidratos, que resulten opciones con mayor calidad nutrimental, o que permitan que transpiren los pies eso es muy útil para los altos, los chaparritos, los morenos y los güeritos y también para quienes tenemos diabetes. Nos ayudas más y mejor si te esfuerzas en comunicar con claridad la información veraz y completa sobre tu producto, así todos ganamos, ¿no te beneficiaría que tu mercado no se limite únicamente quienes tenemos algún tipo de diabetes?

Asociaciones de diabetes y de salud en general : ayúdenos a tomar decisiones informadas: avalando productos, en mi opinión, no nos ayudan, por el contrario, contribuyen a que dependamos de que una autoridad en el tema decida por nosotros, en lugar de ayudar a formarnos nuestro propio criterio para decidir. Sobre esta idea profundizaré en mi siguiente entrada.

Esta es mi opinión personal, ¿ustedes qué piensan?

Querido mundo: la vida es más que diabetes

tenedor pluma diabetesEsta es la pequeña parte de mi vida que decidí compartir, el tema en el que encaminé mi carrera profesional y ahora académica pero desde luego no lo es todo. Imagino que muchos han tenido una experiencia similar, cuando se dan un espacio para sí mismos fuera de los problemas cotidianos y del trabajo pero inevitablemente sale el tema: -oh ¿eres abogado? (imaginen una cara de “menos mal que no he hablado mal de los abogados”)- fíjate que yo tengo un problema legal que no he podido resolver porque el abogado que contraté es bastante …- ; – ah ¿tienes alergia al polen? yo conozco a una amiga de una prima que tenía lo mismo y desde que se untó tal remedio… porque las alergias son terribles… ella lo pasaba tan mal- … ¿les suena? uno quiere respirar aire fresco hablar del clima, de las vacaciones que se acercan,  de los zapatos increíbles que trae puestos la chica de la mesa de al lado…  cualquier cosa menos: diabetes.

Comprendo a la gente que decide omitir ese detalle de sus vidas cuando conocen nuevas personas, he pasado por ahí, puede ser realmente incómodo enfrentarse una y otra vez a las reacciones de susto, lástima, desconcierto, curiosidad, seguidas por historias de terror sobre abuelitos de un primo, consejos “infalibles” sobre curas milagrosas, y la conversación de la sobremesa otra vez: diabetes – ¿que no hay otro tema de que hablar?, ¿en serio?

Para mi, mi espacio sin trabajo ni estudio son las 4 horas a la semana del taller de flamenco en la universidad (donde estudié diseño industrial y ahora curso el doctorado en educación) y los ratos que me regalo para repasar las coreografías en casa cuando quiero relajarme. Ayer después de clase una compañera, que casualmente estudia diseño, me dijo: ¿también te quedas a comer, comemos juntas? – ¡claro! -respondí. Nos sentamos con nuestras charolas de comida en la cafetería. Hace muchos años ya que no voy al baño a medir mi glucosa y aplicarme la insulina, lo hago en la mesa directamente esté quien esté y me he dado cuenta que la gran mayoría de las veces las personas alrededor ni siquiera lo notan. Medí mi glucosa frente a mi amiga y ni cuenta se dió, saqué mi estuche con la pluma (o lapiceras) de insulina, me la apliqué mientras seguíamos hablando de cualquier cosa, después de 19 años haciendo esto no es necesario detener el mundo para concentrarse al 100% en algo tan rutinario como el conteo de carbohidratos, calcular la dosis y aplicarla, todo ocurre como la música de fondo en el escenario, fue hasta cuando estaba guardando la insulina en el estuche que mi nueva amiga se dió cuenta de lo que estaba haciendo (y uno tiene siempre esa pequeña curiosidad ¿cómo reaccionará?).

Para mi grata sorpresa su reacción fue la más inesperada, imaginen que no era una pluma de insulina sino un modelo edición limitada del teléfono de moda, esa fue la reacción:  -¡wow está padrísima, qué increíble!, ¿puedo verla? ¿cómo funciona?-, por supuesto- respondí, y se la di. No hubo cara de sorpresa o susto, tampoco siguió la típica pregunta, de obvia respuesta de “¿tienes diabetes?” acompañada de la clásica cara de (pobrecita, qué horror, es tan joven) – ¡Nada de eso! me preguntó ¿hace cuánto tienes diabetes? en el mismo tono de voz en el que alguien te pregunta “¿dónde conseguiste tu bolsa?”. Después de una breve explicación sobre cómo funcionaba la pluma y la diferencia entre diabetes tipo 1 y tipo 2, seguimos hablando de los tangos, la coreografía, el vestuario, los proyectos de diseño de las materias que yo llevé y los profesores que tuvimos en común… siguió la vida después del tema de la diabetes…

Fue refrescante poder conservar ese espacio sin la diabetes en el centro y, como decía Iñaqui Lorente en el video de la charla que dió hace unos meses, quitar el tema de la diabetes de la cara y ponerlo al lado y  de repente, ¿por qué no?, un poco hacia atrás, donde se le pueda vigilar de reojo, pero que no nos impida contemplar y disfrutar el resto del paisaje.

Ojalá y  llegue el día en que lo inesperado sean las reacciones de terror por ignorancia y lo común sea convivir en una sociedad bien informada, libre de mitos y prejuicios, empática, solidaria, tolerante, incluyente, respetuosa y que convive con personas no con profesiones ni mucho menos con enfermedades.

* La imagen que ilustra este post  fue tomada por la misma autora.

Haciendo comunidad #diabetesLA : Crónica del 1er Encuentro Latinoamericano Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red.

Ya el simple hecho de reunir presencialmente a personas de diferentes países no es tarea sencilla, dialogar, aprender unos con otros y construir una comunidad entre la diversidad de puntos de vista, modos de ver la vida y  la vida con diabetes tipo 1, no se antoja algo sencillo, pero mi impresión personal como participante del 1er Encuentro latinoamericano Viviendo con Diabetes tipo 1 en la Red es que es posible, ¡superó mis expectativas!

Desvirtualizarnos #diabetesLA

Los participantes llegaron a la Ciudad de México desde sus lugares de residencia en el transcurso de la mañana del viernes 28 de marzo de 2014, y  algunos de nosotros tuvimos oportunidad de dar un breve paseo por Coyoacán y comer juntos para empezar a disfrutar de la “desvirtualización”  ya que muchos solo nos habíamos tratado vía redes sociales. Poder dar un abrazo de verdad a algunos de los amigos con los que hemos ido formando lazos digitales incluso por varios años no se puede describir con palabras. Todo esto (que no es poca cosa) ocurrió gracias al apoyo de Medtronic Latinoamérica. La gestión de logística del paseo y hospedaje fue gracias al trabajo de Alejandra Ubando de la oficina de Medtronic México – gracias mil-.

Tras el paseo regresamos al hotel donde alcanzamos a aquellos cuyos vuelos llegaron más tarde, finalmente fuimos a cenar  para comenzar con el trabajo del encuentro. Iniciamos con una dinámica de presentación, identificación de expectativas,  objetivos y terminamos planteando juntos las “reglas del juego” para el trabajo del sábado.

Aprendiendo sobre la investigación de la industria en beneficio de quienes vivimos con diabetes tipo 1

El sábado 29, muy, pero muy temprano desayunamos y nos alistamos para iniciar a las 8 am con la bienvenida. Luego escuchamos con mucha atención las interesantísimas participaciones de César Palerm (@cpalerm) y Juan Valencia (no tiene twitter pero ojalá hayamos sembrado en él la curiosidad).

César es ingeniero investigador y trabaja para Medtronic en el desarrollo de una alternativa tecnológica que un día (cada vez menos lejano nos permitirá tener “vacaciones de la diabetes” : el llamado “páncreas artificial” un sistema de circuito cerrado en el que una microinfusora de insulina junto con un sensor que monitorea continuamente el nivel de glucosa pueda tomar decisiones para mantener la glucosa en nuestro rango meta sin que tengamos que pensar en ello 24/7 ( ¿se imaginan tan solo un día, UNO, con cifras en rango y sin tener que pensar como páncreas?), ponerle cara a un ser humano detrás de este trabajo de investigación y desarrollo es invaluable.

Juan, por su parte, es médico investigador dedicado a la economía de la salud y trabaja mucho para documentar evidencia de la costo-efectividad de los avances en el tratamiento de la diabetes tipo 1,  algo que contribuye directamente a contar con argumentos para que el acceso a estos avances desde los sistemas de salud públicos sea una realidad para más y más personas en Latinoamérica. Nos compartió su experiencia de éxito en Colombia.

Es común en este tipo de eventos que los ponentes invitados sencillamente impartan su conferencia asignada y se retiren del lugar a continuar con sus demás compromisos, pero en esta ocasión tanto César como Juan mostraron un interés auténtico en participar del encuentro con nosotros y ser parte activa del diálogo y no solo observadores, en verdad esto es algo que se valora mucho y se agradece de corazón. Nos compartieron la cara humana de la investigación que hacen con tanta pasión como nosotros escribimos en nuestros blogs y espacios en redes sociales. Tampoco repararon en compartir detalles, yo confieso que me quedé con ganas de sentarme a que César me explicara un poco de la lógica y matemática detrás de todo eso, aunque no podría repetirlo fielmente, escuchar la óptica de cómo un ingeniero investigador intenta resolver lo mismo que yo intento hacer diario con mis herramientas más o menos limitadas sería enriquecedor ( lo anotaremos como invitado especial a alguno de nuestros próximos tweetchats – atentos-).

En la entrada anterior les contaba ya sobre los ponentes invitados (Juan y César) y sobre los demás participantes ePacientes: Marcelo, Claudia, Uriel, Carolina, Melissa, Cath, Mila, Mariana y Marisol  compañeros que viven con diabetes tipo 1, ya sea en su cuerpo o porque algún ser querido en casa la presenta y que han tomado la decisión de compartir su experiencia en la red y actuar para que otros cuenten con ese acompañamiento que quizá nos hubiera gustado tener, algo más de orientación de igual a igual, información, y por qué no, un espacio hasta terapéutico que nos ayudó a encontrar a otros como nosotros.

Ahora les contaré también que por parte de nuestro patrocinador, nos acompañaron:

  • Carol Naumann, asistente de marketing en Medtronic Brasil quien además vive con diabetes tipo 1 y lo comparte en su blog,  la asistencia de Carol fue una grata sorpresa ya que la intención es que con lo aprendido en este encuentro pueda replicarlo en Brasil, estaremos muy atentos.
  • Al Norweb, gerente regional de marketing, quien participó activamente con nosotros en todas las actividades aprendiendo y meditando en la manera de ayudarnos para que nuestro mensaje llegue a más personas- ¿cuántas veces se tiene la oportunidad de tener al especialista del otro lado del cristal, participando y no solo observando?
  • Alejandro Potes, encargado de la comunicación en medios digitales de la región quien hizo malabares para dar seguimiento a la conversación en twitter mediante la etiqueta o hashtag #diabetesLA y compartir lo que ocurría en las cuentas de @MDTLatAm y @diabetesmdtmex, además de colaborar en la gestión de toda, toda la logística- ¡GRACIAS!
  • Alberto Rubio, gerente de diabetes de la oficina local de la Ciudad de México, nos acompañó durante la primera parte de la mañana del sábado aportando su experiencia en el diálogo.

  • Lynda Pike (@pikel1), gerente regional de relaciones públicas, quién  encabezó la coordinación de la logística de todo el evento desde la gestión para aprobar un presupuesto que no existía para un evento sin precedente en la región hasta cuidar el más mínimo detalle y atender a las múltiples, múltiples solicitudes de Mariana y mías como “-Lynda: ¿podríamos hacer sugerencias para el menú del sábado?… ¿será que el chef pueda prepararnos un amable postre bajo en carbohidratos en lugar de esas amenazantes opciones del menú?-“. También se puso la camiseta desde el inicio con tanta ilusión como los participantes ePacientes, haciendo con mucho respeto sugerencias para facilitar la dinámica del encuentro y comprometiéndose a dar seguimiento a nuestras observaciones sobre aspectos positivos y cambios para, quien sabe… un segundo encuentro en el futuro tal vez…  ¡GRACIAS!
LAS diabetes y la incidencia en políticas públicas para el cambio desde la Web 2.0

Tocó su turno a Claudia Longo, quién vive en el extremo sur de Argentina: Bariloche, nos contó cómo ella vivió el movimiento impulsado desde la Nueva Asociación de Diabetes NADia que finalmente consiguió una modificación en la ley sobre diabetes en este país y que sigue trabajando para que se concrete. Claudia fue testigo de las acciones de este movimiento desde las redes sociales en línea y su visión nos permitió abrir el panorama al granito de arena que podemos poner desde donde quiera que actuemos para sumarnos a una iniciativa fuerte como la que tuvieron este grupo de padres de niños con diabetes tipo 1 de NADia.

Después tuvimos un espacio para dialogar sobre la realidad de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en Latinoamérica, a qué tenemos acceso y a qué no (educación en diabetes, insumos suficientes para monitoreo y tratamiento, etc.), cómo percibimos la preparación y actualización de los profesionales de la salud en nuestros países en este tema, si sabemos cuántos somos y cómo está el control de la diabetes tipo 1 ya que el discurso prevalente es sobre diabetes tipo 2 y muchas veces es confuso, ante esto, Uriel (@xmejoreducación) propuso dejar de hablar de “La diabetes” como una sola enfermedad y comenzar a hablar de “Las diabetes: diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, diabetes gestacional, etc.”.- algo para meditar.

Decidir ser ePaciente en la Web 2.0 y hacerlo sostenible

Compartieron su testimonio sobre cómo tomaron la decisión de compartir el vivir con diabetes tipo 1 en la red y cómo han conseguido hacer sostenible esta labor: Mila Ferrer (@dulce_guerrero) y Marcelo González (@midiabetes).

Mucho qué reflexionar de nuevo sobre los contrastes de ser ePaciente desde EUA, como Mila, quien decidió junto con su familia mudarse de Puerto Rico a Miami y Marcelo quién optó por dedicarse tiempo completo a compartir su vida con diabetes tipo 1 en la Web 2.0 desde su natal Santiago de Chile. Ambos con valiosos aportes y enseñanzas.

#diabetesLA ¿Y ahora qué sigue?

Construir comunidad implica compartir una identidad, para esto nos dimos un momento para identificar nuestro rol como ePacientes, líderes de opinión, activistas, advocates … todos términos complejos cargados de significados, por ejemplo, este último: “advocate”  tan difícil de traducir ya que “abogado” puede ser confuso, entre broma y broma acabamos por decirle “aguacate”. En pocas palabras personas que deciden actuar desde su realidad y apoyar a otros en situaciones semejantes, compartiendo su experiencia por medio de la Web 2.0 de manera responsable.

Este ejercicio concluyó con la propuesta del índice para un documento colaborativo en el que ya empezamos a trabajar: la “Guía de buenas prácticas para ePacientes, líderes de opinión” un documento que pretende aportar ciertas pautas a quienes ya han decidido compartir su experiencia personal de algún tema de salud en la Web 2.0 así como a quienes estén considerando dar este paso.

Querida industria… los e-Pacientes necesitamos ser escuchados

Lynda Pike facilitó este espacio sin precedentes, para mi al menos, en el que tuvimos la oportunidad de sentirnos auténticamente escuchados, algo invaluable. Todos escribimos en notas individuales nuestras necesidades respecto a la industria, en este caso Medtronic estaba ahí, pero no se trató de una serie de solicitudes específicas para una empresa, sino un ejercicio de alzar la voz por un cambio de actitud hacia quienes dependemos de la calidad de sus productos y servicios para seguir vivos y vivir BIEN (ni más ni menos).  Luego de escribir individualmente, compartimos en pequeños grupos nuestras notas, las organizamos por temas en cartelones que colgamos en una especie de galería. Por último Lynda nos dió a cada uno tres puntos, todos visitamos la galería de notas para dar nuestros 3 puntos a aquellas que mejor representaran nuestras prioridades. Ya la sola dinámica me parece un ejercicio interesante, años luz de diferencia de los grupos focales de mercadeo con un ser oculto tras un cristal que nos observa como ratas de laboratorio, tratando de descifrar como “convencernos” de “consumir” su “producto”… quienes hayan acudido a uno de estos análisis netamente comerciales comprenderá la diferencia entre sentirse observado y analizado y lo que significa sentirse escuchado con la puerta abierta al diálogo, lo segundo es lo que ocurrió aquí. Entre las notas más votadas está:

[quote align=”center” color=”#999999″]Querida industria considera a los ePacientes como voceros tal como consideras hoy como voceros a médicos e investigadores[/quote]

Conclusiones y siguientes pasos

Para cerrar Lynda, quien con su calidad humana nos mostró una cara de la industria que pocas veces sentimos, nos leyó fragmentos de una entrada del blog de Miguel Ángel Santos Guerra “La estrella de mar” que habla sobre el cuento “Cada acción es importante” del libro “Aplícate el Cuento” de Jaume Soler y Mercé Conangla, este texto concluye así:

Dejar de hacer cosas porque son limitadas, porque aún quedan otras muchas por hacer o porque esas acciones no pueden resolverlo todo, no es más que una trampa que inmoviliza y desalienta. Ante la invitación a la parálisis pesimista, está la invitación al compromiso cotidiano. Frente al lema de que no merece la pena esforzarse porque el avance es mínimo, está otro que agradecerá el mundo entero y, sobre todo, la afortunada estrella de mar: “por mí que no quede”

Y es así como por nosotros no quedará y aunque nuestras acciones puedan parecer pequeñitas y no puedan resolverlo todo quedamos con muchos compromisos por delante asumiendo la responsabilidad que implica decidir compartir nuestra experiencia por lo que acordamos los siguientes pasos:

  • Compartir nuestra visión del encuentro, de ahí surge este texto y los de mis compañeros ( acá se pueden leer sus entradas: Marcelo, Carolina, Melissa, iré incluyendo los demás conforme se publiquen 😉  )
  • Iniciar un documento colaborativo para redactar nuestra propuesta de ” Guía de buenas prácticas para ePacientes líderes de opinión”.
  • Hacer una revisión de literatura para construir un manifiesto sobre la realidad de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en Latinoamérica.
  • Reiniciar el tweetchat de #diabetesLA , una cita mensual de una hora para conversar en twitter sobre temas de interés y encontrarnos con otros. Todos están invitados el próximo lunes 28 de abril, anoten esta fecha la hora está por definirse.
  • Crear una página con información general fija sobre qué es #diabetesLA dónde más tarde se publicará la Guía de buenas prácticas y lo que surja en el futuro de forma conjunta (como un segundo encuentro… ¿por qué no?).

Les dejo para terminar esta foto de los asistentes, gracias  a Carolina (@carolina_tipo1) por la idea de agregarle los nombres.

diabetes Latinoamérica

 

No me alcanza una entrada de blog (que ya se ha pasado de larga) para expresar lo feliz, satisfecha y orgullosa que me siento de ser parte de esta nueva comunidad en crecimiento: #diabetesLA

Descarga aquí el COMUNICADO DE PRENSA sobre resultados del 1er Encuentro Latinoamericano Viviendo con Diabetes tipo 1 en la Red.


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*Las fotografías utilizadas en esta entrada fueron captadas por la cámara de Marcelo González, MiDiabetes.cl y fueron utilizadas desde su cuenta en Flickr previa autorización.

Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red

1er Encuentro Latinoamericano

Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red

 

¡Y que por fin se nos hace! No es nuevo el tema a escala global, las comunidades de pacientes expertos con diversas condiciones,  voceros, blogueros, tuiteros, activistas se reconocen en la red al compartir sus experiencias. Tarde o temprano llegan a “desvirtualizar” al coincidir en diversos congresos, foros y encuentros internacionales  como #MedtronicDAF, en Los Ángeles, EUA ;  Diabetes Experience Day , en Valencia, España, Stanford Medicine X epatient program en California, EUA. En Latinoamérica, hasta ahora, observábamos con anhelo este tipo de oportunidades para el diálogo presencial, siguiéndolos a través de las redes sociales. Es una realidad, encontrar apoyo para estas iniciativas en nuestros países aún presenta cierta resistencia, limitaciones y un sin número de etcéteras que incluyen, desde luego, aquello de “el que no habla, nadie lo oye”.

Como un antecedente, entre las motivantes conversaciones que surgen en twitter con mi buena amiga Mariana @dulcesitosmios surgió  la idea de empezar por identificar quiénes somos y dónde estamos : “hagamos un censo de blogueros sobre diabetes en español “, ya que aunque teníamos identificados a algunos colegas, estábamos seguras de que debía haber más pero no habíamos conectado. Al poco tiempo surgió la oportunidad de plantear la idea de un encuentro al equipo de relaciones públicas de Medtronic Latinoamérica @MDTLatAm y para nuestra muy grata sorpresa encontramos una excelente respuesta y de inmediato empezamos a trabajar en la propuesta que se concretará este 28 y 29 de marzo de 2014 en la Ciudad de México.

¿Dónde, cómo, cuándo?, ¡yo también quiero ir!

Meditando mucho sobre esta primera oportunidad y considerando el tiempo y recursos disponibles, se decidió que este primer encuentro tendrá como objetivo acercar a quienes ya se encuentran activos compartiendo información desde sus espacios en redes sociales sobre diabetes tipo 1 en Latinoamérica. Es un primer paso para empezar a formar una comunidad sólida que poco a poco vaya creciendo y fortaleciéndose. Es por esto que en esta ocasión el evento no estará abierto al público y, por esta vez, no habrá transmisión de video en directo. Lo qué sí pueden tener por seguro es que daremos cuenta de lo que se viva en estos dos días a través de nuestros espacios en redes sociales y también podrán seguir la conversación mediante el hashtag #diabetesLA y la cuenta en twitter @diabetesLA (administrada por @midiabetes), imagínense desde cuándo estamos dándole vueltas a estos asuntos que esa cuenta se creo en 2011 con la intención de impulsar un tweetchat para hablar sobre diabetes en español.

Pian.. pianito (un paso a la vez)

Iremos un paso a la vez hacia esa construcción, sin prisa pero sin pausa, ¡ya nos conocen!, como decimos por acá “no damos paso sin huarache”, es decir, que tenemos la visión de crecer para poder aprender, compartirlo y finalmente beneficiar con información de calidad a la comunidad en línea de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en países de habla hispana, ya que particularmente en América Latina y particularmente quienes tenemos diabetes tipo 1, vivimos una realidad muy distinta a lo que leemos sobre otros países respecto al acceso a la educación en diabetes y a las opciones de tratamiento de última generación.

Esperamos que el encuentro, el diálogo y la unión nos den la fuerza para encontrar juntos nuevas formas constructivas de ser parte de la solución a los distintos retos que vivimos en nuestros países.

¿Quiénes van a asistir a este 1er Encuentro Latinoamericano?

Hubieran visto nuestra primera lista… si conocíamos alguien que compartiera su experiencia con diabetes tipo 1 en español desde la luna seguro estaba anotado… no todo se puede en esta vida a la primera (aunque se intenta, yo creo que la perseverancia es una cualidad que caracteriza a esta comunidad en particular quienes se reconocen en estas palabras saben de lo que hablo).

En esta ocasión, gracias al valioso apoyo de Medtronic Latinoamérica vamos a contar con la honrosa representación de México, Chile, Argentina, Perú, Venezuela, Puerto Rico y Colombia. En específico:

Marcelo González Guzmán – Chile – Publicista, bloguero y tuitero activo en temas de diabetes. Uno de los mayores influenciadores online de habla hispana. Marcelo vive con diabetes tipo 1 y lo comparte a través de su sitio web en español Mi Diabetes, diabetes en primera persona.
Twitter: @midiabetes
Facebook: https://www.facebook.com/midiabetes.cl
Blog: http://www.midiabetes.cl/

Mila Ferrer- Puerto Rico – Bloguera y activista creadora del sitio www.jaime-dulceguerrero.com con el que busca educar y apoyar a las familias y las personas que viven con diabetes tipo 1, por un futuro saludable.
Twitter: @dulce_guerrero
Facebook: https://www.facebook.com/Jaimemidulceguerrero
Blog: http://jaime-dulceguerrero.com/

Claudia Longo- Bariloche, Argentina. Consultora Psicológica y Activista. Trabaja activamente en la difusión y apoyo de la modificación de la Ley de protección de las personas con diabetes en la Argentina. A través de las redes sociales y medios de comunicación oral y escrita, Claudia contribuye a que este derecho sea puesto en práctica lo antes posible a pesar de las contradicciones, lentitudes y carencias en las políticas públicas.
Facebook: https://www.facebook.com/DiabetesBariloche
Blog: http://diabariloche.blogspot.mx/

Carolina Zárate – Colombia – Publicista, Bloguera y amante de los gatos. Carolina a través de su blog muestra una mirada positiva sobre la diabetes tipo 1 invitando a liberarse de los comentarios negativos de la gente.
Twitter: @carolinatipo1
Facebook: https://www.facebook.com/ClubDiabeticoTipo1
Blog: http://www.blogdiabeticotipo1.blogspot.mx/

Melissa Cipriani – Venezuela – Mamá de una adolescente con diabetes tipo 1. Pone su granito de arena para tratar de educar e informar a la mayor cantidad de gente posible sobre la diabetes tipo 1. Escribe para compartir las experiencias con su hija y para decirle a sus lectures que, a pesar de los altibajos, la diabetes es manejable y que para su familia, mantener una actitud positiva es esencial en su día a día.
Twitter: @extradeazucar
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Con-Extra-de-Azúcar
Blog: http://conextradeazucar.wordpress.com

Catherine Mansen (Cath) – Perú – Activa bloguera que comparte en su espacio Diabetes a bordo: mi montaña rusa su experiencia de más de 30 años viviendo con diabetes tipo 1 para compartir sus vivencias y aprender de las de otros.
Twitter: @diabetesabordo
Facebook: https://www.facebook.com/diabetesabordo
Blog: http://diabetesabordo.blogspot.com/

Marisol Gil – México, D.F. – Glucosada por autoanticuerpos, escritora por decisión, médica por academia y corredora de corazón. Creadora de la asociación civil: Historias de Vida y Azúcar. En su blog comparte su vida con diabetes tipo 1.
Twitter: @VidayAzucar
Facebook: https://www.facebook.com/Glucosol
Blog: http://historiasdevidayazucar.blogspot.mx/

Uriel Rodríguez Ávila – Jalisco, México – Psicólogo, sexólogo, educador en diabetes co-fundador del Colegio de Especialidades para la Educación en Diabetes, dónde trabaja en la formación de profesionales para el acompañamiento y educación de las persona con diabetes. Vive con diabetes tipo 1.
Twitter: @xmejoreducacion
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Colegio-de-Especialidades-para-la-Educación-en-Diabetes

Mariana Gómez Hoyos – México, D.F. – Bloguera, tuitera, activista, licenciada en traducción, maestra en Administración, pasante de Psicología y Educadora en Diabetes. En su blog comparte su opinión y experiencias sobre la tarea que le asignó el cosmos: vivir con diabetes tipo 1.
Twitter: @dulcesitosmios
Blog: http://dulcesitosparami.blogspot.mx/

Elena Sáinz – México, D.F. – Educadora en diabetes, Diseñadora, Maestra en Educación y Nuevas Tecnologías, estudiante del Doctorado en Educación, Bloguera con diabetes tipo 1. Apasionada de aprender sobre el uso constructivo de las redes sociales para la educación para la salud. En su blog comparte recursos y herramientas para facilitar la vida a quienes viven con diabetes.
Twitter: @educadies
Facebook: https://www.facebook.com/educadies.creatividad.educacion.salud
Blog: www.educadies.com/blog

Enriquecerán el contenido de nuestra reunión investigadores de Medtronic:

Dr. César Palerm – México – Estados Unidos. Científico Principal del Grupo de ingeniería de sistemas de Medtronic Diabetes involucrado en la investigación y desarrollo de productos para automatizar la administración de insulina con base en los datos de un sensor de glucosa.
Twitter: @cpalerm

Juan Valencia – Colombia – Economista de Salud, Medtronic Latinoamérica. Juan colabora con las unidades de negocios de Medtronic y las agencias gubernamentales para los análisis de eficacia y pruebas de costo-beneficio de varias tecnologías médicas.

Manténganse atentos porque iremos compartiendo la experiencia que estamos seguros dará frutos, nos ayudará a encontrar, y  porqué no, animar a otros a participar en la red y ser parte de la conversación en beneficio de la comunidad con diabetes de habla hispana.

Tener diabetes apesta

la diabetes apesta

Es la realidad, no es divertido tener diabetes. Dudo mucho que exista una sola de las más de 300 millones de personas en el mundo que tienen algún tipo de diabetes que verdaderamente lo disfruten: ¡Yupi ya llegó la hora del monitoreo, me encanta picarme los dedos! ¡Vientos una inyección más y a comer, no sin antes contar los carbohidratos gramo por gramo, genial! y todo esto para hacer el trabajo del páncreas, -“tu tranquila célula beta reposa que yo lo hago por tí, al cabo que no tengo otra cosa más que hacer en la vida que ser suplente permanente de tu trabajo”-. Por supuesto que no, no es divertido, en una palabra: apesta.

No, la diabetes no es “mi amiga”, los amigos se eligen, yo no elegí tenerla. No, tampoco estoy en una batalla contra mi diabetes, sería desgastante porque es una batalla que tengo perdida desde el principio, no le puedo ganar a algo que no se sabe cómo vencer, así que declararle la guerra sería un desperdicio absoluto de energía y por lo tanto de glucosa y de insulina  y  ya no sigo porque ¿quién tendría que calcular todo eso para mantener la glucosa en rango? de nuevo: yo – qué martirio tan innecesario.  La diabetes es comoooo  mmmmm, ya sé, es como un mosquito o una mosca de estos que no  te dejan de !!$”·%·$&$·$!! y no hay manera, no se te despegan, y ojo tu eres una persona muy higiénica, ¡si te bañaste! no hay razón alguna para que una mosca te persiga y no te deje en paz, pero es una mosca que no se va a ir de tu lado ¿se imaginan qué molesto es eso? pues apenas y se le compara. Si aprendes bien cómo, poco a poco logras domesticar esta mosca para que, aunque inevitablemente te acompañen en el viaje, moleste lo menos posible. ¿Conocen a alguien que haya domesticado una mosca la lleve como su tierna mascota a todas partes? – bueno pues ¡así de difícil es!

Los espantamoscas

Muchos de nuestros seres queridos alrededor, harán todo lo que ellos consideren para ayudarnos , pero no siempre lo logran. Mantener a nuestra mosca distraída por nosotros, midiendo nuestra glucosa y decidiendo qué, cuánto y cuándo comer o  inyectarnos puede ser necesario, por ejemplo cuando somos muy pequeños como para hacer todo eso solos, pero la mosca es nuestra y de nadie más, finalmente tendremos que aprender a domesticarla nosotros solos, así que  ayudarnos a vivir con ella es lo mejor que pueden hacer por nosotros.

Y no faltará la lluvia de consejos sobre cómo domesticar moscas, de repente cuando mencionas que tienes una “mosca” todos alrededor se convierten en “el encantador de moscas” todos saben qué si y qué no tienes que darle de comer, y a qué hora, cómo le tienes que hablar, o hasta tienen recetas mágicas para hacer que la mosca se duerma, o que se esté quieta…. pero ¿ qué sabes tu de moscas si no tienes una?, incluso ¿qué sabes tu de MI mosca aunque tengas la tuya? nadie consigue espantar este tipo en particular de moscas, al menos hasta hoy nadie ha logrado espantar esta mosca por completo, mientras eso sucede no nos queda más remedio que aprender a domesticarla y por qué no estar al día de todos los nuevos artilugios que algunas buenas personas diseñan para que sea más fácil el camino de vivir con una mosca.

¿Cómo se logra domesticar la diabetes para que moleste lo menos posible?

No hay una receta única cada quien decide su estilo, aprender todo lo que puedas sobre diabetes, ayuda, pero no hay fórmulas mágicas. Cada quién es distinto,  algo que  puede resultar útil es toparse con otros aprendices domesticadores de moscas, digo otras personas con diabetes que pueden comprender de verdad lo difícil que resulta el arte de domesticar moscas, digo de contar carbohidratos, o de mantener la glucosa en rango mientras sencillamente tratas de seguir viviendo en paz sin que la mosca te zumbe en el oído, o se pose en la punta de tu nariz, ignorarla no es buena idea, aplastarla no es opción es inaplastable la muy canija, insisto declararle la guerra es un desperdicio de energía, glucosa, insulina…. mmm ¿recuerda quién hace ese trabajo? :  en mi opinión es mejor idea aprender todo lo que puedas, especialízate en domesticar a tu mosca, haz equipo con los expertos para dominar este arte y ciencia.

¿Qué sí se puede hacer?

Aprender todo sobre la ciencia, pero también sobre el arte de domesticar la diabetes. Para eso hay que comunicarse con los científicos pero también con los artistas. Platica con tus médicos y profesionales de la salud, pero también con tus amigos domesticadores. A mí me ha resultado aprender todo el tiempo, registrar los movimientos de mi mosca, digo hacer mi diario de registros con santo y seña y analizarlo, contar con el apoyo y experiencia de mi médico para hacerlo, pero también el apoyo y experiencia de mis amigos domesticadores.

¿Dónde encuentro amigos domesticadores?

Puede ser difícil encontrar gente tan altamente especializada, a quienes además les haya tocado vivir con una de estas moscas tan particulares. Yo tengo algunos  de estos amigos al alcance de un clic… y aunque es muy útil Internet para hacer ese vínculo, no hay como un buen encuentro presencial para fortalecer lazos y seguir aprendiendo… Esto está a punto de hacerse realidad muy pronto. Les seguiré contando.

*La imagen que ilustra este post fue publicada por Jim, the Photographer bajo una licencia Creative Commons de atribución.